«Не хотим экспериментировать на своих детях»: жителям Башкирии не хватает лекарств

Годовалому Никите нельзя экспериментировать с препаратами
Четырехлетняя Аделина получила лекарство с истекающим сроком действия
Уже 11 лет Саша вынужден принимать иммунодепрессанты
Дети, которым пересадили печень, нуждаются в оригинальных препаратах
Фото: www.ufa.kp.ru
Вместо оригинальных препаратов они вынуждены принимать дженерики Яна Базекина

На днях в редакцию «Комсомольской правды в Уфе» обратились три жительницы Башкирии. У каждой из них ребенок перенес сложную и тяжелую операцию по пересадке печени, и теперь вынужден постоянно и регулярно принимать дорогостоящие иммунодепрессанты. Вот только, к сожалению, с лекарственным обеспечением возникают постоянные перебои: дети получают дженерики, от которых, по словам родителей, возникают серьезные побочные эффекты. Чтобы спасти своего ребенка, женщины вынуждены покупать оригинальные препараты в аптеках за свой счет. Почему сложилась такая ситуация, и как найти из нее выход – разбирался корреспондент «Комсомолки».

«У НАС НЕТ ЛИШНЕЙ ПЕЧЕНИ, ЧТОБЫ ЭКСПЕРИМЕНТИРОВАТЬ С ЛЕКАРСТВАМИ»

27-летняя уфимка Екатерина Вершинина воспитывает двух чудесных сыновей. Младшему Никите на днях исполняется годик, но за свою короткую жизнь малыш успел перенести сложнейшую операцию по трансплантации печени. Чтобы не произошло отторжение трансплантата, и ребенок жил полноценной жизнью, нужно постоянно принимать дорогостоящие иммунодепресанты. Вот только вместо оригинального препарата мальчик уже два месяца получает дженерики, ведь других лекарств в больнице нет.

- Никита родился абсолютно нормальным ребенком, - рассказывает Екатерина. – На третьи сутки появилась желтушка, но врачи уверили, что это абсолютно нормально – к месяцу все пройдет.

Вот только прошел месяц, потом другой, но желтуха не проходила. Ребенок часто срыгивал, капризничал, и обеспокоенные родители обратились к врачам. Сначала мальчика госпитализировали в ГДКБ №17, потом в республиканскую больницу, а затем отправили на обследование в Москву.

Несмотря на все старания медиков, результаты анализов становились все хуже. В конце концов, родителям объявили страшный диагноз: цирроз печени. Было решено проводить трансплантацию печени. Ситуация осложнялась еще одной патологией: у Никиты отсутствовали воротная и нижняя полая вены. Как объяснили врачи, подобные патологии формируются еще на ранних стадиях развития эмбриона, и обычно сразу выявляются на УЗИ. Однако ни на одном скрининге, включая дополнительные обследования в платных клиниках, врачи не увидели ничего подозрительного.

Родителям удалось оформить квоту на высокотехнологичную медицинскую помощь, и 22 января состоялась операция по пересадке печени. Донором для Никиты стал родной отец. Почти два месяца маленький мальчик боролся с грозными послеоперационными осложнениями. Наконец 7 марта Никиту выписали, предупредив, что самое важное теперь – вовремя принимать противовирусные препараты.

Годовалому Никите нельзя экспериментировать с препаратами

СНОВА ДЖЕНЕРИКИ

- Сразу после мартовских праздников я пришла в нашу детскую поликлинику по месту жительства, - рассказывает Екатерина. – Но меня огорошили: мол, начмед в отпуске до 26 марта, вернется – там и решим. Хорошо, что перед выпиской в Москве нам выдали запас лекарств на две недели, вот их мы и принимали. А если бы этого запаса не было? Ведь пропускать прием препарата строго запрещено!

Наконец, оформив все необходимые документы, 5 апреля Екатерина пришла за лекарствами. Каково было удивление женщины, когда вместо оригинального «Прографа» (производство Нидерланды) ей выдали дженерик «Такролимус» ОЗОН (производство Индия), а вместо «Вальцита» - «Цивалган».

- Я еще в Москве поинтересовалась у лечащего врача – какой дженерик вызывает больше всего «побочек». Мне как раз назвали озоновский «Такролимус». И вот, пожалуйста, - усмехается Екатерина.

Сейчас из всех выданных препаратов Никита принимает только «Урсофальк». Остальные родителям мальчика приходится покупать в аптеке за свой счет. Самое интересное, что каждый месяц могут выдавать разные дженерики – а это разные концентрации действующего вещества, разное воздействие на организм.

- Мне предложили снова лечь в больницу и уже под контролем врачей принимать дженерик, - возмущается Екатерина. – Если они зафиксируют побочные эффекты, тогда пусть пишут свое заключение – и мы выдадим вам «Програф». Но у моего сына нет запасной печени, чтобы экспериментировать с препаратами. Если начнется отторжение, ребенка уже не спасти.

«Я НЕ БУДУ РИСКОВАТЬ ЗДОРОВЬЕМ ДОЧЕРИ»

Уфимка Анна Шамсутдинова уже четвертый год сражается за жизнь дочери Аделины. Малышка страдает редким генетическим заболеванием – синдромом Алажиля, и уже в годик перенесла операцию по пересадке печени. Сейчас девочке требуется регулярный прием дорогостоящих антивирусных препаратов, но вот беда – лекарств нет! Точнее, они есть, вот только срок действия у них на исходе, а вместо оригинальных препаратов – дженерики.

Четырехлетняя Аделина получила лекарство с истекающим сроком действия

- Первую операцию Аделине сделали в шесть недель, - рассказывает Анна. – Удалили желчный пузырь, но проблема не решилась. Когда дочке исполнился год, мы поехали в Москву, где ей пересадили печень. Донором стала родная тетя. Слава Богу, все обошлось, и Аделина пошла на поправку.

Анна утверждает, что до января никаких проблем с лекарственным обеспечением не было. Все препараты они получали вовремя и без замены на дженерики. А вот в январе начались перебои с медикаментами. Вместо «Прографа» выдали дженерик «Такролимус» (ОЗОН). Причем в феврале препарат и вовсе выдали с истекающим сроком действия.

- Если мы не будем пить, у нас будет цитомегаловирус, разрушающий печень, а у нас она уже трансплантированная, - делится Анна. – Мы пьем препарат два раза в сутки, и пропускать прием нельзя!

И хотя уже в апреле в срочном порядке была проведена дополнительная выписка препарата, мама Аделины опасается, что ситуация может повториться, и дорогостоящее лекарство придется опять приобретать за свой счет.

«СКОЛЬКО РАЗ МНЕ ПРИДЕТСЯ МЕНЯТЬ ПРЕПАРАТ, НЕ ОПАСАЯСЬ ПОБОЧЕК?»

35-летняя жительница Благовещенска Елена Перечнева бьет тревогу: сколько раз еще придется сменить препарат, не опасаясь, что «побочки» приведут к отторжению трансплантата?

- В 2006 у меня родился сын Саша, - рассказывает Елена. – Беременность протекала легко. Потом у сына началась желтушка, которая долго не проходила. Мы легли в РДКБ, где нам диагностировали цирроз печени.

Уже 11 лет Саша вынужден принимать иммунодепрессанты

Пришлось срочно ехать в Москву, где в семь месяцев Саше сделали операцию по пересадке печени. Донором стал папа мальчика. К счастью, операция прошла без осложнений, и уже через два месяца Сашу выписали домой. И уже 11 лет мальчик вынужден регулярно принимать иммунодепрессанты, с которыми в последнее время творится что-то непонятное.

- Первые 7 лет мы принимали «Сандиммун» (циклоспорин), - поясняет Елена. – Потом перешли на «Экорал». Пропили его две недели, но возникли «побочки».

В 2013 году пришлось снова ехать в Москву, тем более, что ко всем бедам добавилось грозное осложнение – кровотечение в тонком кишечнике. Почти полгода врачи боролись за жизнь мальчика. «Экорал» заменили на «Траклимус» (Тева), но состояние мальчика не улучшалось. Постоянно скакали показатели концентрации препарата в крови.

- Я попросила заведующего детским отделением перевести нас на «Програф», - объясняет Елена. – И сразу же показатели анализов пришли в норму.

Вернувшись в Башкирию, Саша продолжал какое-то время получать оригинальный препарат. Но недолго: снова произошла замена уже на индийскийдженерик. Пришлось писать обращение в Минздрав, с просьбой вернуть назначенный медикамент.

- До декабря прошлого года мы исправно и в срок получали нужное лекарство, - вздыхает Елена. – А потом опять выписали дженерик. А что у нас на него «побочки» - никто не обращает внимание.

Женщина, чтобы не рисковать здоровьем 12-летнего сына, вынуждена регулярно покупать оригинальный препарат за свой счет. Елена признается, что уже устала постоянно нервничать за возможные последствия от постоянной смены иммунодепресантов.

- Нам говорят, мол, будет «побочка» - обращайтесь к врачам, пусть те фиксируют все и вам выдадут нужное лекарство, - возмущается Елена. – Ну а если на следующий год препарат опять заменят, и снова он нам не подойдет? Сколько мне еще придется экспериментировать со здоровьем собственного ребенка?

КОМПЕТЕНТНО

Ситуацию комментирует первый заместитель министра здравоохранения по Башкирии Рафаэль Яппаров:

- Все медицинские структуры заинтересованы в том, чтобы не было некачественных или недейственных лекарств. Если человеку не помогает какой-то препарат, или отсутствует ожидаемый эффект – и все врачи об этом знают, они отправляют в Минздрав соответствующее извещение. Как только нам поступает такое извещение, мы внимательно его изучаем. Если выясняется, что кому-то стало плохо, или у какого-то препарата много побочных эффектов, то мы будем инициировать процедуру снятия этого препарата с регистрации. Но стоит отметить, что все дженерики прошли клинические испытания и все они зарегистрированы на территории РФ. Они все доказали свою эффективность, поэтому сомневаться в их качестве мы не можем.

Также стоит помнить, что и Минздрав, и все лечащие учреждения действуют в соответствии с ФЗ №44, где четко прописаны правила закупа лекарственных препаратов, и кроме как по международному непатентованному названию мы их закупить не имеем права.

Если пациент считает, что препарат ему не подходит, в первую очередь он должен прийти к своему лечащему врачу и сообщить о побочных эффектах: аллергии, сыпи, плохом самочувствии и т.д. Врач все это должен обязательно зафиксировать, после чего состоится заседание медицинской комиссии, которая определит - какой препарат выдавать. Еще раз повторюсь, интересы пациента для нас стоят на первом месте. Если побочные эффекты действительно серьезные, пациента должны госпитализировать и выдавать ему нужный препарат, который стабилизирует его состояние.

Что касается детей, перенесших трансплантацию органов, то они в первую очередь госпитализируются в больницу, например, в РДКБ. Если врачи зафиксируют хоть какие-то негативные последствия от приема назначенного лекарства, то препарат, конечно же, заменят.

 
По теме
27 марта в дежурную часть поступило два схожих обращения граждан. 37-летняя нефтекамка в социальных сетях поинтересовалась мнениями о ветеринарном препарате.
Краснокамский район
Совет по качеству - ГБУЗ РБ ГКБ №13 28 марта в ГБУЗ РБ ГКБ № 13 г. Уфа состоялся 34 Совет по качеству.  Понятие «качество» многогранно.
ГБУЗ РБ ГКБ №13
Конкурс чтецов выявил много одарённых студентов-медиков, влюблённых в поэзию. - Красное Знамя 21 марта в Нефтекамской городской больнице совместно с будущими коллегами из Нефтекамского филиала Бирского медико-фармацевтического колледжа прошёл праздник, посвящённый Всемирному дню поэзии.
Красное Знамя
ПОЗДРАВЛЯЕМ! С Юбилеем!!! - РКИБ Сегодня у нас аж целых два юбилея - у заведующего инфекционным отделением №2, врача-инфекциониста Розы Зуфаровны Гумеровой и Алёны Наиповны Бургановой – врача-инфекциониста, к.м.н., доцент кафедры инфекционных болезней БГМУ.
РКИБ
"Учитель года Башкортостана" 2024 года! - Отдел образования 28 марта в концертном зале "Башкортостан" состоялись церемония закрытия и завершение Республиканских конкурсов: "Молодой учитель года", "Учитель татарского языка и литературы",
Отдел образования
Мелким бесом «Чичиков» внедрился в НМТ… - Вечерняя Уфа В Национальном Молодежном театре РБ имени Мустая Карима 5 апреля пройдет премьера спектакля «Брат Чичиков», в основу которого положено знаменитое произведение Николая Васильевича Гоголя «Мертвые души»,
Вечерняя Уфа