В свои пять лет Даниил уже читает по слогам. Смышлёный мальчик знает и название всех континентов. Достаточно развитый и подвижный ребёнок. С виду и не скажешь, что у него одно из самых редких генетических заболеваний – буллёзный эпидермолиз. Такой диагноз Даниилу поставили ещё при рождении.
Юлия Шамсутдинова, мама Даниила: « Когда родился, не было кожи на одной ноге до колен и на пальцах. У него были множественные пузыри на лице, на ушах ».
"Синдром бабочки" – так красиво называют одно из самых страшных заболеваний. Кожа ребёнка словно крылья насекомого: настолько хрупкая, что хватает прикосновения, чтобы появились кровоточащие раны. Самые проблемные участки – это пальцы рук. Перевязки для Даниила стали ежедневной процедурой.
Юлия Шамсутдинова, мама Даниила: « Пытаемся спасти, чтобы они не срослись, постоянное разделение пальцев делаем. Наша задача – сохранить функции вообще пальцев, кистей рук полностью ».
Синдром бабочки неизлечим. Лишь пожизненный уход за телом и постоянные перевязки. Это редкое генетическое заболевание до конца не изучено российской медициной. Поэтому Шамсутдиновы уже два раза побывали в Германии. Теперь необходима ещё одна поездка за рубеж для диагностики и лечения. Стоимость курса – 520 тысяч рублей. Такую сумму семья в одиночку не осилит. Помочь мальчику мы можем вместе, отправив на короткий номер 3434 SMS со словом ФЕЯ. Подробную информацию о Данииле можно узнать на сайте благотворительного фонда «Наши Дети». Чем скорей будет собрана необходимая сумма, тем больше у мальчика шансов на то, что он избежит операции по разделению пальцев и сохранит кисти рук.
ОТПРАВЬТЕ СМС «ФЕЯ» НА КОРОТКИЙ НОМЕР 3434.
МИНИМАЛЬНАЯ СТОИМОСТЬ СООБЩЕНИЯ – 50 РУБЛЕЙ.
КОМИССИЯ С АБОНЕНТОВ «МЕГАФОН» И «БИЛАЙН» – 0 %, С АБОНЕНТОВ «МТС» – 10 РУБЛЕЙ.
ПОЖАЛУЙСТА, ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОТВЕРЖДАЙТЕ СВОЙ ПЛАТЁЖ – ЭТО БЕСПЛАТНО!