Пятилетнему Даниилу из Благовещенска нужна помощь

Thumb b57d0048b19dea50e50b3cd03a02959a
Фото: rb7.ru
Кожа как пыльца на крыльях бабочки, частицы которой буквально осыпаются при лёгком прикосновении. Пятилетнему Даниилу Шамсутдинову нужна помощь. У мальчика с рождения "синдром бабочки" – редкое генетическое заболевание, требующее постоянного ухода.  

В свои пять лет Даниил уже читает по слогам. Смышлёный мальчик знает и название всех континентов. Достаточно развитый и подвижный ребёнок. С виду и не скажешь, что у него одно из самых редких генетических заболеваний – буллёзный эпидермолиз. Такой диагноз Даниилу поставили ещё при рождении.

Юлия Шамсутдинова, мама Даниила: « Когда родился, не было кожи на одной ноге до колен и на пальцах. У него были множественные пузыри на лице, на ушах ».

"Синдром бабочки" – так красиво называют одно из самых страшных заболеваний. Кожа ребёнка словно крылья насекомого: настолько хрупкая, что хватает прикосновения, чтобы появились кровоточащие раны. Самые проблемные участки – это пальцы рук. Перевязки для Даниила стали ежедневной процедурой.

Юлия Шамсутдинова, мама Даниила: « Пытаемся спасти, чтобы они не срослись, постоянное разделение пальцев делаем. Наша задача – сохранить функции вообще пальцев, кистей рук полностью ».

Синдром бабочки неизлечим. Лишь пожизненный уход за телом и постоянные перевязки. Это редкое генетическое заболевание до конца не изучено российской медициной. Поэтому Шамсутдиновы уже два раза побывали в Германии. Теперь необходима ещё одна поездка за рубеж для диагностики и лечения. Стоимость курса – 520 тысяч рублей. Такую сумму семья в одиночку не осилит. Помочь мальчику мы можем вместе, отправив на короткий номер 3434 SMS со словом ФЕЯ. Подробную информацию о Данииле можно узнать на сайте благотворительного фонда «Наши Дети». Чем скорей будет собрана необходимая сумма, тем больше у мальчика шансов на то, что он избежит операции по разделению пальцев и сохранит кисти рук.

ОТПРАВЬТЕ СМС «ФЕЯ» НА КОРОТКИЙ НОМЕР 3434.

МИНИМАЛЬНАЯ СТОИМОСТЬ СООБЩЕНИЯ – 50 РУБЛЕЙ.

КОМИССИЯ С АБОНЕНТОВ «МЕГАФОН» И «БИЛАЙН» – 0 %, С АБОНЕНТОВ «МТС» – 10 РУБЛЕЙ.

ПОЖАЛУЙСТА, ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОТВЕРЖДАЙТЕ СВОЙ ПЛАТЁЖ – ЭТО БЕСПЛАТНО!

Ещё новости о событии:

Thumb b57d0048b19dea50e50b3cd03a02959a - Rb7.Ru
Кожа как пыльца на крыльях бабочки, частицы которой буквально осыпаются при лёгком прикосновении.
21:57 11.10.2017 Rb7.Ru - Уфа
Кожа как пыльца на крыльях бабочки, частицы которой буквально осыпаются при лёгком прикосновении.
21:53 11.10.2017 БСТ - Уфа
 
По теме
Ирина Волк, телеграм - Башинформ Фото:Ирина Волк, телеграм Сотрудники управления МВД России по Стерлитамаку при мониторинге интернета выявили видеозаписи, на которых интернет-стример допустил высказывания, оправдывающие терроризм,
Башинформ
Внимание! Розыск! - УФССП по Республике Башкортостан Отделением судебных приставов по Стерлитамакскому району ГУФССП России по Республике Башкортостан за неуплату денежных средств на содержание несовершеннолетней дочери разыскивается Азнаев Азамат Дальмирович.
УФССП по Республике Башкортостан
В Уфе пройдет совещание по борьбе с онкологическими заболеваниями - Красное Знамя Как сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Башкортостана, 29 марта в Уфе пройдет совещание «Борьба с онкологическими заболеваниями в Республике Башкортостан: диагностика, лечение, маршрутизация».
Красное Знамя
                                                                                                        На заседание Совета                                                                                              
ОМВД по Нефтекамску