Новости города БезФормата.Ru
Уфа
Главные новости
 
Задать вопрос?

«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве

«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве - ProUfu.Ru
Фото: proufu.ru

Региональная благотворительная организация «Хантер-синдром» составила открытое письмо главе Башкирии Рустэму Хамитову. В нем руководитель общества помощи больным с синдромом Хантера ( генетическим заболеванием, при котором у человека возникают проблемы с сердцем, дыханием и речью – прим.авт. ), а также со вторичной артериально-легочной гипертензией ( ВЛГ – болезнь, при которой повышено давление в легочной артерии, из-за которого возникает отдышка и боли в сердце - прим.авт. ) Элеонора Романова обращается к главе региона с требованием включить необходимые оригинальные препараты в региональный Перечень лекарственных средств и затем бесперебойно обеспечивать ими больных на бесплатной основе в соответствии с законом.

Очная ставка

Сегодня этот проблемный вопрос обсуждался на встрече, где должны были присутствовать три стороны – представители Минздрава РБ, пациенты и члены благотворительной организации, а также правоохранители. К сожалению, по непонятным для всех причинам представители Следственного комитета и Прокуратуры республики на обсуждение важной проблемы не явились. Хотя их комментарий наверняка внес бы свои коррективы в данную ситуацию.

- В настоящий момент в республике проживают 122 человека, включая троих детей, с диагнозом ВЛГ. Все они распределены по районам республики. В Уфе и Уфимском районе находятся 6 человек с таким заболеванием. Все пациенты являются федеральными льготниками, на каждого пофамильно закупаются препараты, - пояснила главный врач Республиканского кардиологического центра Ирина Николаева. - Лекарства закупаются по международным непатентованным наименованиям, их перечень во всех регионах России одинаков. ФЗ №44 о закупке лекарств поставил нас всех в одинаковые условия.

Общественники жалуются на то, что для пациентов закупаются не оригинальные лекарства, а аналоги. В свою очередь пациенты, присутствующие на обсуждении, утверждают, что аналогами они убивают себя заживо.

- Когда мне заменили оригинальный препарат на дженерик, у меня началась жуткая аллергия, участилось сердцебиение, все тело обсыпало сыпью, появились прыщи. Я сообщила лечащему врачу, на что получила ответ «А что нам делать? Заменить нечем». Сейчас я вообще ничего не принимаю, а давление в легочной артерии по-прежнему зашкаливает, - признается пациентка с вторичной легочной гипертензией.

У семьи Сынгизовых из Сибая болен пятилетний сын. В месяц на лечение ему нужно 13 флаконов. Сейчас осталось только 6 – это две недели жизни мальчика. Что делать дальше, родители не знают, ведь их оригинальный препарат перестал закупаться. Ежедневную дозу пришлось сократить с трех флаконов до двух. К слову, один флакон стоит порядка 50-60 тысяч рублей. Представители Минздрава ответили, что свои препараты семья обязательно получит, торги проведены, но когда это будет, никому неизвестно.

– Мы не можем ждать долго, сами понимаете, чем это всё закончится… - всё, что смогла сказать мама малыша Эльвира.

  «А что, нам умирать теперь, если лекарств нет в перечне?»

Элеонора Романова вместе с другими активистами занимается проблемой обеспечения лекарств больных с синдромом Хантера с 2006 года. За 11 лет никаких сдвигов, по мнению общественников, не было. На сегодняшний момент зафиксирован один случай гибели больного: из-за того, что ему не выделялись лекарства, пациент скоропостижно скончался.

С нарушением прав больных вторичной легочной гипертензией благотворительная организация столкнулась в июле этого года. Необходимо отметить, что данный диагноз не входит в перечень заболеваний, лечение которых происходит за счет федерального бюджета. При том, что сегодня профицит бюджета Республики Башкортостан составляет больше 10 миллиардов рублей, - об этом сообщает РБК со ссылкой на Минфин региона. Тогда как на обеспечение чуть более сотни больных Башкирии требуется гораздо меньшая сумма.

Такие же жалобы и у остальных пациентов, у которых в силу молодого возраста все впереди. Больные вынуждены вовсе отказываться от редко выдаваемых препаратов, чтобы не загубить себя до конца. Чтобы продлить себе жизнь, они должны были уменьшать ежедневную дозировку оригинальных лекарств, которые им подходили и редко поставлялись, в 2-3 раза.

- Аргументов для регистрации побочных эффектов на препараты нет. Данные о неэффективности препаратов не подтверждены. А слова о том, что никто не получил лекарств, здесь неуместны - заявила замначальника отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Минздрава РБ Наталья Романова.

Полугодовые перебои в доставке лекарств медики назвали «обидной паузой», а на вопросы пациентов «А что, нам умирать теперь, если лекарств нет в перечне?» пытались скрыть ехидную улыбку. Ведь по официальным документам с Минздрава закупка препаратов действительно шла, тогда как пациенты в голос отвечают, что лекарств они не видели с февраля месяца.

По словам генетиков, «отмена лекарств при легочной гипертензии и синдроме Хантера даже хуже того, если бы препараты вообще не принимались».  

Тем временем на руках активистов группы «Хантер-синдром» решение суда Челябинской области, где ситуация идентична. Суд заявил, что отсутствие лекарства в перечне не является основанием для отказа в снабжении пациентов препаратами и обязал Минздрав Челябинской области обеспечить людей лекарствами. То же самое обязательство должно быть и у Минздрава Башкирии, однако внятных вариантов решения проблемы со стороны ведомства так и не было предложено. Средства в бюджете есть, законодательная база тоже имеется, а бесперебойного обеспечения лекарствами нет.

 

Последние новости Башкортостана по теме:
«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве

Василя пьет дженерик, от которого у нее возникла побочная реакци Фото: Кирилл ПЕНКИН - Комсомольская правда Уфа
Жители Башкирии, лишившиеся бесплатных лекарств: Вместо двух таблеток в день пьем по половинке - Уфа
В редакции «Комсомольской правды» прошел круглый стол, посвященный проблеме больных легочной гипертензией Виктория КУПРИЯНОВА true_kpru В апреле 2017 года 102 жителя Башкирии столкнулись с непростой проблемой: пациенты,
12:38 13.09.2017 Комсомольская правда Уфа
«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве - ProUfu.Ru
«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве - Уфа
Региональная благотворительная организация «Хантер-синдром» составила открытое письмо главе Башкирии Рустэму Хамитову.
18:59 12.09.2017 ProUfu.Ru
Прокуратура республики организовала проверку по информации в СМИ о нарушении прав ребенка-инвалида на лекарственное обеспечение.
20.09.2017 Прокуратура РБ
Минздрав Башкирии пояснил ситуацию с обеспечением лекарствами пациентов с редкими заболеваниями - БашинформМинздрав Башкирии пояснил ситуацию с обеспечением лекарствами пациентов с редкими заболеваниями Фото: expert.ru Минздрав Башкирии пояснил ситуацию с обеспечением лекарствами пациентов с редкими заболеваниями Фото:
07.09.2017 Башинформ
Жительница Башкирии, лишенная бесплатных лекарств: «Помогли люди из другого города» - Уфа1.RuЖительница Октябрьского Регина Хадеева получила неожиданную помощь. После публикации Ufa1 дорогостоящие лекарства ей стали присылать друзья и знакомые.
15.08.2017 Уфа1.Ru
Thumb gripp 847x683 - Rb7.RuВместе с осенним похолоданием в Республике Башкортостан  (РБ) кривая роста заболеваемости ОРВИ поползла вверх.
23.09.2017 Rb7.Ru
В Башкортостан пришло сезонное ОРВИ - Уфимские ВестиВместе с осенним похолоданием в Республике Башкортостан  (РБ) кривая роста заболеваемости ОРВИ поползла вверх.
23.09.2017 Уфимские Вести
В Башкирии фиксируется рост заболеваемости ОРВИ - Tdnu.RuPixabay.com В Башкирии отмечается  рост заболеваемости ОРВИ. Однако оснований бояться эпидемии нет.
23.09.2017 Tdnu.Ru
В Башкирии регистрируется сезонный рост заболеваемости острыми респираторными инфекциями, грипп не регистрируется.
23.09.2017 Gorod-Ufa.Com
В Башкортостан пришло сезонное ОРВИ - Уфимские ВестиВместе с осенним похолоданием в Республике Башкортостан  (РБ) кривая роста заболеваемости ОРВИ поползла вверх.
23.09.2017 Уфимские Вести
Роспотребнадзор зарегистрировал в Башкирии рост заболеваемости ОРВИ - БашинформУФА, 23 сен 2017. /ИА «Башинформ», Галия Набиева/. В Башкирии регистрируется сезонный рост заболеваемости острыми респираторными инфекциями, грипп не регистрируется.
23.09.2017 Башинформ
В Уфе собрались российские бактериологи для обсуждения основных тенденций развития лабораторной диагностики бактериальных и вирусных инфекций - БашинформВ Уфе собрались российские бактериологи для обсуждения основных тенденций развития лабораторной диагностики бактериальных и вирусных инфекций Фото:
22.09.2017 Башинформ
Как записаться на прием к врачу?
Большинство жителей нашего города и района продолжают записываться по старинке через регистратуру.
Газета Победа
Мингалеева Регина Талгатовна, инструктор-реабилитолог и Челпанов Павел Николаевич, врач-невролог, реабилитолог - Комсомольская правда Уфа
Реабилитация больных со спинальными травмами по методике доктора Бубновского
Не оставайтесь наедине со своей болезнью, дайте себе шанс на новое качество жизни Реабилитация пациентов с нарушениями центральной нервной системы – важная проблема современного здравоохранения.
Комсомольская правда Уфа
«Строительство больницы стоило мне двух инфарктов» - Уфимские Ведомости
«Строительство больницы стоило мне двух инфарктов»
История становления района неразрывно связана с именем Петра Тимофеевича Васюка.
Уфимские Ведомости
В Башкирии на Инзерских зубчатках разбились альпинисты из Екатеринбурга - БашинформВ Башкирии на Инзерских зубчатках разбились альпинисты из Екатеринбурга Фото: Рушана Ибраева В Башкирии на Инзерских зубчатках разбились альпинисты из Екатеринбурга Фото: Рушана Ибраева УФА, 23 сен 2017.
23.09.2017 Башинформ
В Республике Башкортостан по факту смерти 17-летнего парня возбуждено уголовное дело - Следственный комитетПо результатам доследственной проверки следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Республике Башкортостан возбуждено уголовное дело по факту гибели 17-летнего парня на территории предприятия в
22.09.2017 Следственный комитет
В реке Белой нашли тело пропавшего уфимца, болевшего эпилепсией - ProUfu.RuФото из личного архива семьи Мартыненко В Уфе завершились поиски пропавшего 26 августа Александра Мартыненко.
23.09.2017 ProUfu.Ru
В Башкортостане браконьеры застрелили косулю - Уфимские Вести
В Башкортостане браконьеры застрелили косулю
Сотрудники полиции при осмотре автомобиля двух жителей Мечетлинского района Республики Башкортостан (РБ) обнаружили тушу косули и винтовочный обрез.
Уфимские Вести
В Москве и области зиму обещают мягкую - теплее, чем в прошлом году - Комсомольская правда Уфа
Прогноз погоды на зиму 2017-2018 в России и Европе: россиянам - теплая зима, европейцам - сильные морозы
Восточную часть страны ждут более суровые показатели, чем в прошлом году,
Комсомольская правда Уфа
В Башкортостане рабочего затянуло в станок - Уфимские Вести
В Башкортостане рабочего затянуло в станок
Серьезные травмы черепа и мозга получил сотрудник одного из предприятий города Октябрьский, что в Республике Башкортостан (РБ).
Уфимские Вести
Брат Ивана Дорна и эротический перформанс от Ляйсан Утяшевой: в Уфе прошёл кастинг в «Танцы» - Уфа1.RuВ эфир ТНТ 23 сентября вышел выпуск «Танцев», где показали кастинг на четвёртый сезон шоу, который проходил в Уфе.
23.09.2017 Уфа1.Ru
В Уфе состоится открытие выставки, в честь 85-летия со дня основания Башкирского театра кукол - Bashkortostan.Ru27 сентября 2017 года в 17.00 в Уфимской художественной галерее открывается выставка «Переплетая быль и небыль…», посвященная 85-летию со дня основания Башкирского государственного театра кукол.
22.09.2017 Bashkortostan.Ru
В Уфе рассказали, как пройдёт День Республики в 2017 году - БСТК 11 октября будут украшены улицы, здания и площади. В Башкирском театре оперы и балета покажут спектакль «Журавлиная песнь».
22.09.2017 БСТ
Между ангелами и бесами - Вечерняя Уфа
Между ангелами и бесами
Ежегодная акция Театральная ночь, которая проводится в Башкортостане с 2012 года, ныне стартовала для "Вечерки" в фойе любимой всеми "куколки",
Вечерняя Уфа
uborka - Стерлитамакский рабочий
Лес рубят – город растёт
Самое трудное в добром деле – чтобы тебе поверили Если бы вам сказали, что вырубка деревьев – благородное дело, вы бы удивились?
Стерлитамакский рабочий
Chipakin - Стерлитамакский рабочий
Сергей Щипакин: «Мы работаем со всеми»
О реализации госпрограммы Мы уже сообщали о том, что в республике началась реализация государственной программы «Регулирование рынка труда и содействие занятости населения в Республике Башкортостан в 2017 году».
Стерлитамакский рабочий
В Ульяновске в спорткомплексе «Орион» завершилось Первенство Приволжского Федерального округа по вольной борьбе среди юношей и девушек 2002-2003 годов рождения.
24.09.2017 Gorod-Ufa.Com
Приглашаем на ярмарки в Черниковку и Инорс! - Администрация гор.округа Уфа23 и 24 сентября приглашаем жителей Калининского района и всей Уфы посетить осенние сельскохозяйственные ярмарки.
22.09.2017 Администрация гор.округа Уфа
«Салават Юлаев» на выезде обыграл магнитогорский «Металлург» - Башинформ«Салават Юлаев» на выезде обыграл магнитогорский «Металлург» Фото: пресс-служба ХК «Салават Юлаев» «Салават Юлаев» на выезде обыграл магнитогорский «Металлург» Фото: пресс-служба ХК «Салават Юлаев» УФА, 23 сен 2017.
23.09.2017 Башинформ
deti - Стерлитамакский рабочий
Самый массовый спортивный праздник
Площадь перед Дворцом спорта «Стерлитамак-Арена» напоминала разворошённый муравейник – столько собралось здесь желающих поучаствовать во Всероссийском дне бега «Кросс нации-2017».
Стерлитамакский рабочий
Нас ожидает «Металлург» - Уфимские Ведомости
Нас ожидает «Металлург»
«Салават Юлаев» завершил вторую домашнюю серию игр из 4 матчей. По итогам встреч уфимцы одержали три победы: над рижским «Динамо», московским «Спартаком» и нижегородским «Торпедо»,
Уфимские Ведомости
Уфимцам удалось одолеть "Магнитку" на выезде - Комсомольская правда Уфа
Нужная победа: “Салават Юлаев” вырвал победу у магнитогорского “Металлурга”
Встреча закончилась со счетом 3:4 Наталья ОВЧАРУК true_kpru Огромная армия болельщиков “Салавата” с первых секунд гнала команду вперед.
Комсомольская правда Уфа
В Башкирии на Инзерских зубчатках разбились альпинисты из Екатеринбурга - БашинформВ Башкирии на Инзерских зубчатках разбились альпинисты из Екатеринбурга Фото: Рушана Ибраева В Башкирии на Инзерских зубчатках разбились альпинисты из Екатеринбурга Фото: Рушана Ибраева УФА, 23 сен 2017.
23.09.2017 Башинформ
В Октябрьском районе проходит смотр коммунальной техники - Администрация гор.округа Уфа23 сентября в МБУ по благоустройству Октябрьского  района г. Уфы проходил смотр коммунальной техники.
23.09.2017 Администрация гор.округа Уфа
В Уфе грузовой поезд сбил девушку с наушниками в ушах - Tdnu.Rupixabay.com Сигнал машиниста уфимка не слышала из-за имевшихся в ушах наушниках.
23.09.2017 Tdnu.Ru
Ирек Ялалов проинспектировал ход завершающихся работ в новом корпусе общеобразовательной школы №147 в микрорайоне Нагаево - Администрация гор.округа Уфа23 сентября 2017 года глава Администрации городского округа город Уфа Ирек Ялалов проинспектировал степень готовности нового корпуса общеобразовательной школы №147 в микрорайоне Нагаево.
23.09.2017 Администрация гор.округа Уфа
В реке Белой нашли тело пропавшего уфимца, болевшего эпилепсией - ProUfu.RuФото из личного архива семьи Мартыненко В Уфе завершились поиски пропавшего 26 августа Александра Мартыненко.
23.09.2017 ProUfu.Ru