«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве

Фото: proufu.ru

Региональная благотворительная организация «Хантер-синдром» составила открытое письмо главе Башкирии Рустэму Хамитову. В нем руководитель общества помощи больным с синдромом Хантера ( генетическим заболеванием, при котором у человека возникают проблемы с сердцем, дыханием и речью – прим.авт. ), а также со вторичной артериально-легочной гипертензией ( ВЛГ – болезнь, при которой повышено давление в легочной артерии, из-за которого возникает отдышка и боли в сердце - прим.авт. ) Элеонора Романова обращается к главе региона с требованием включить необходимые оригинальные препараты в региональный Перечень лекарственных средств и затем бесперебойно обеспечивать ими больных на бесплатной основе в соответствии с законом.

Очная ставка

Сегодня этот проблемный вопрос обсуждался на встрече, где должны были присутствовать три стороны – представители Минздрава РБ, пациенты и члены благотворительной организации, а также правоохранители. К сожалению, по непонятным для всех причинам представители Следственного комитета и Прокуратуры республики на обсуждение важной проблемы не явились. Хотя их комментарий наверняка внес бы свои коррективы в данную ситуацию.

- В настоящий момент в республике проживают 122 человека, включая троих детей, с диагнозом ВЛГ. Все они распределены по районам республики. В Уфе и Уфимском районе находятся 6 человек с таким заболеванием. Все пациенты являются федеральными льготниками, на каждого пофамильно закупаются препараты, - пояснила главный врач Республиканского кардиологического центра Ирина Николаева. - Лекарства закупаются по международным непатентованным наименованиям, их перечень во всех регионах России одинаков. ФЗ №44 о закупке лекарств поставил нас всех в одинаковые условия.

Общественники жалуются на то, что для пациентов закупаются не оригинальные лекарства, а аналоги. В свою очередь пациенты, присутствующие на обсуждении, утверждают, что аналогами они убивают себя заживо.

- Когда мне заменили оригинальный препарат на дженерик, у меня началась жуткая аллергия, участилось сердцебиение, все тело обсыпало сыпью, появились прыщи. Я сообщила лечащему врачу, на что получила ответ «А что нам делать? Заменить нечем». Сейчас я вообще ничего не принимаю, а давление в легочной артерии по-прежнему зашкаливает, - признается пациентка с вторичной легочной гипертензией.

У семьи Сынгизовых из Сибая болен пятилетний сын. В месяц на лечение ему нужно 13 флаконов. Сейчас осталось только 6 – это две недели жизни мальчика. Что делать дальше, родители не знают, ведь их оригинальный препарат перестал закупаться. Ежедневную дозу пришлось сократить с трех флаконов до двух. К слову, один флакон стоит порядка 50-60 тысяч рублей. Представители Минздрава ответили, что свои препараты семья обязательно получит, торги проведены, но когда это будет, никому неизвестно.

– Мы не можем ждать долго, сами понимаете, чем это всё закончится… - всё, что смогла сказать мама малыша Эльвира.

  «А что, нам умирать теперь, если лекарств нет в перечне?»

Элеонора Романова вместе с другими активистами занимается проблемой обеспечения лекарств больных с синдромом Хантера с 2006 года. За 11 лет никаких сдвигов, по мнению общественников, не было. На сегодняшний момент зафиксирован один случай гибели больного: из-за того, что ему не выделялись лекарства, пациент скоропостижно скончался.

С нарушением прав больных вторичной легочной гипертензией благотворительная организация столкнулась в июле этого года. Необходимо отметить, что данный диагноз не входит в перечень заболеваний, лечение которых происходит за счет федерального бюджета. При том, что сегодня профицит бюджета Республики Башкортостан составляет больше 10 миллиардов рублей, - об этом сообщает РБК со ссылкой на Минфин региона. Тогда как на обеспечение чуть более сотни больных Башкирии требуется гораздо меньшая сумма.

Такие же жалобы и у остальных пациентов, у которых в силу молодого возраста все впереди. Больные вынуждены вовсе отказываться от редко выдаваемых препаратов, чтобы не загубить себя до конца. Чтобы продлить себе жизнь, они должны были уменьшать ежедневную дозировку оригинальных лекарств, которые им подходили и редко поставлялись, в 2-3 раза.

- Аргументов для регистрации побочных эффектов на препараты нет. Данные о неэффективности препаратов не подтверждены. А слова о том, что никто не получил лекарств, здесь неуместны - заявила замначальника отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Минздрава РБ Наталья Романова.

Полугодовые перебои в доставке лекарств медики назвали «обидной паузой», а на вопросы пациентов «А что, нам умирать теперь, если лекарств нет в перечне?» пытались скрыть ехидную улыбку. Ведь по официальным документам с Минздрава закупка препаратов действительно шла, тогда как пациенты в голос отвечают, что лекарств они не видели с февраля месяца.

По словам генетиков, «отмена лекарств при легочной гипертензии и синдроме Хантера даже хуже того, если бы препараты вообще не принимались».  

Тем временем на руках активистов группы «Хантер-синдром» решение суда Челябинской области, где ситуация идентична. Суд заявил, что отсутствие лекарства в перечне не является основанием для отказа в снабжении пациентов препаратами и обязал Минздрав Челябинской области обеспечить людей лекарствами. То же самое обязательство должно быть и у Минздрава Башкирии, однако внятных вариантов решения проблемы со стороны ведомства так и не было предложено. Средства в бюджете есть, законодательная база тоже имеется, а бесперебойного обеспечения лекарствами нет.

 

Последние новости Башкортостана по теме:
«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве

- Уфа
В редакции «Комсомольской правды» прошел круглый стол, посвященный проблеме больных легочной гипертензией Виктория КУПРИЯНОВА true_kpru В апреле 2017 года 102 жителя Башкирии столкнулись с непростой проблемой: пациенты,
12:38 13.09.2017 Комсомольская правда Уфа
«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве - ProUfu.Ru
«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве - Уфа
Региональная благотворительная организация «Хантер-синдром» составила открытое письмо главе Башкирии Рустэму Хамитову.
18:59 12.09.2017 ProUfu.Ru
 
По теме
Аптечным киоскам запретили продавать рецептурные препараты — «Известия» - Башинформ Аптечным киоскам запретили продавать рецептурные препараты — «Известия» Фото: Олег Яровиков Аптечным киоскам запретили продавать рецептурные препараты — «Известия» Фото: Олег Яровиков УФА, 30 сен 2017.
30.09.2017
 
Минздрав Башкирии пояснил ситуацию с обеспечением лекарствами пациентов с редкими заболеваниями - Башинформ Минздрав Башкирии пояснил ситуацию с обеспечением лекарствами пациентов с редкими заболеваниями Фото: expert.ru Минздрав Башкирии пояснил ситуацию с обеспечением лекарствами пациентов с редкими заболеваниями Фото:
07.09.2017
При установлении жаркой погоды на территории региона, Управление Роспотребнадзора по Республике Башкортостан в целях профилактики инфекционных и неинфекционных заболеваний,
20.06.2018
 
Донорская акция «Я Донор» с отделением Национального Банка по Республике Башкортостан - ГБУЗ РСПК 19 июня на ГБУЗ Республиканская станция переливания крови прошла донорская акция «Я Донор» с отделением Национального Банка по Республике Башкортостан Сотрудники банка приехали поделиться своей частицей добра,
19.06.2018
При установлении жаркой погоды на территории региона, Управление Роспотребнадзора по Республике Башкортостан в целях профилактики инфекционных и неинфекционных заболеваний,
20.06.2018 Роспотребнадзор
Игромания - психическое расстройство - ВОЗ - Башинформ УФА, 19 июн 2018. /ИА «Башинформ», Галия Набиева/. Новым видом психического расстройства признается игромания с чрезмерным увлечением компьютерными и видеоиграми.
19.06.2018 Башинформ
Анвар Бакиров провел селекторное совещание с руководителями медицинских организаций - Министерство здравоохранения РБ Министр здравоохранения Республики Башкортостан Анвар Бакиров провел сегодня очередное видеоселекторное совещание с руководителями медицинских организаций.
19.06.2018 Министерство здравоохранения РБ
В Республике Башкортостан руководитель организации подозревается в сокрытии денежных средств от уплаты налогов - Следственный комитет Третьим отделом по расследованию особо важных дел следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Республике Башкортостан возбуждено уголовное дело по подозрению 61-летнего руководителя ООО «Приют
19.06.2018 Следственный комитет
Зауральский экономический форум, который раз в два года проводится в Сибае и Баймакском районе, завершился, оставив местным жителям новое асфальтное покрытие на центральных улицах и раздумья о ближайшем будущем.
13.06.2018 Уфимский Журнал
На судне праздновали день рождения гаишники с семьями Екатерина СИМОХИНА Екатерина МАЛИНИНА Инна ШЕРЕМЕТЬЕВА Скрежет по правому борту разорвал вечернюю тишину.
12.06.2018 Комсомольская правда Уфа
20180614_115010.jpg - Администрация г. Октябрьский В 2020 году Башкортостан станет местом проведения крупнейшего международного фестиваля традиционной культуры – Всемирной Фольклориады.
19.06.2018 Администрация г. Октябрьский
С книгой на природу - Администрация городского округа Уфа Несмотря на погодные капризы, летний читальный зал продолжает свою работу.
19.06.2018 Администрация городского округа Уфа
Шедевры на открытке - Администрация городского округа Уфа Зоя Тимофеевна Козина много лет собирала открытки с картинами выдающихся художников.
19.06.2018 Администрация городского округа Уфа
Основательнице Театра кукол Марии Николаевне Елгаштиной исполнилось 145 лет.
19.06.2018 Уфимские Ведомости
Равнение на Европу - Уфимские Ведомости Пока на главных аренах России сборные со всех континентов сражаются за победу в чемпионате мира по футболу, наш клуб готовится к выступлению на Лиге Европы.
19.06.2018 Уфимские Ведомости
- Мой отец лучше всех, он умеет играть в шахматы, строить дороги! – заявил десятилетний Максим.
19.06.2018 Уфимские Ведомости
Рустэм Хамитов провёл совещание по обеспечению земельными участниками льготных категорий граждан - Президент Республики Башкортостан 19 июня в Доме Республики Глава Башкортостана Рустэм Хамитов провёл совещание по вопросам обеспечения земельными участками льготных категорий граждан.
19.06.2018 Президент Республики Башкортостан
Россия не будет облагать пошлинами американские лекарства - Башинформ УФА, 20 июн 2018. /ИА «Башинформ», Галия Набиева/. Американские лекарства не попадут в список товаров, на которые Россия введет ответные импортные пошлины, уточнил глава Минэкономразвития Максим Орешкин, сообщают «Известия».
20.06.2018 Башинформ
19 июня, по ул. Авроры, 11 произведена укладка асфальтового покрытия под детскую площадку и хоккейную коробку, по улице Авроры, 7/4 ведутся работы по благоустройству территории после укладки асфальта,
19.06.2018 Администрация городского округа Уфа