Новости города БезФормата.Ru
Уфа
Главные новости
 
Задать вопрос?

«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве

«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве - ProUfu.Ru
Фото: proufu.ru

Региональная благотворительная организация «Хантер-синдром» составила открытое письмо главе Башкирии Рустэму Хамитову. В нем руководитель общества помощи больным с синдромом Хантера ( генетическим заболеванием, при котором у человека возникают проблемы с сердцем, дыханием и речью – прим.авт. ), а также со вторичной артериально-легочной гипертензией ( ВЛГ – болезнь, при которой повышено давление в легочной артерии, из-за которого возникает отдышка и боли в сердце - прим.авт. ) Элеонора Романова обращается к главе региона с требованием включить необходимые оригинальные препараты в региональный Перечень лекарственных средств и затем бесперебойно обеспечивать ими больных на бесплатной основе в соответствии с законом.

Очная ставка

Сегодня этот проблемный вопрос обсуждался на встрече, где должны были присутствовать три стороны – представители Минздрава РБ, пациенты и члены благотворительной организации, а также правоохранители. К сожалению, по непонятным для всех причинам представители Следственного комитета и Прокуратуры республики на обсуждение важной проблемы не явились. Хотя их комментарий наверняка внес бы свои коррективы в данную ситуацию.

- В настоящий момент в республике проживают 122 человека, включая троих детей, с диагнозом ВЛГ. Все они распределены по районам республики. В Уфе и Уфимском районе находятся 6 человек с таким заболеванием. Все пациенты являются федеральными льготниками, на каждого пофамильно закупаются препараты, - пояснила главный врач Республиканского кардиологического центра Ирина Николаева. - Лекарства закупаются по международным непатентованным наименованиям, их перечень во всех регионах России одинаков. ФЗ №44 о закупке лекарств поставил нас всех в одинаковые условия.

Общественники жалуются на то, что для пациентов закупаются не оригинальные лекарства, а аналоги. В свою очередь пациенты, присутствующие на обсуждении, утверждают, что аналогами они убивают себя заживо.

- Когда мне заменили оригинальный препарат на дженерик, у меня началась жуткая аллергия, участилось сердцебиение, все тело обсыпало сыпью, появились прыщи. Я сообщила лечащему врачу, на что получила ответ «А что нам делать? Заменить нечем». Сейчас я вообще ничего не принимаю, а давление в легочной артерии по-прежнему зашкаливает, - признается пациентка с вторичной легочной гипертензией.

У семьи Сынгизовых из Сибая болен пятилетний сын. В месяц на лечение ему нужно 13 флаконов. Сейчас осталось только 6 – это две недели жизни мальчика. Что делать дальше, родители не знают, ведь их оригинальный препарат перестал закупаться. Ежедневную дозу пришлось сократить с трех флаконов до двух. К слову, один флакон стоит порядка 50-60 тысяч рублей. Представители Минздрава ответили, что свои препараты семья обязательно получит, торги проведены, но когда это будет, никому неизвестно.

– Мы не можем ждать долго, сами понимаете, чем это всё закончится… - всё, что смогла сказать мама малыша Эльвира.

  «А что, нам умирать теперь, если лекарств нет в перечне?»

Элеонора Романова вместе с другими активистами занимается проблемой обеспечения лекарств больных с синдромом Хантера с 2006 года. За 11 лет никаких сдвигов, по мнению общественников, не было. На сегодняшний момент зафиксирован один случай гибели больного: из-за того, что ему не выделялись лекарства, пациент скоропостижно скончался.

С нарушением прав больных вторичной легочной гипертензией благотворительная организация столкнулась в июле этого года. Необходимо отметить, что данный диагноз не входит в перечень заболеваний, лечение которых происходит за счет федерального бюджета. При том, что сегодня профицит бюджета Республики Башкортостан составляет больше 10 миллиардов рублей, - об этом сообщает РБК со ссылкой на Минфин региона. Тогда как на обеспечение чуть более сотни больных Башкирии требуется гораздо меньшая сумма.

Такие же жалобы и у остальных пациентов, у которых в силу молодого возраста все впереди. Больные вынуждены вовсе отказываться от редко выдаваемых препаратов, чтобы не загубить себя до конца. Чтобы продлить себе жизнь, они должны были уменьшать ежедневную дозировку оригинальных лекарств, которые им подходили и редко поставлялись, в 2-3 раза.

- Аргументов для регистрации побочных эффектов на препараты нет. Данные о неэффективности препаратов не подтверждены. А слова о том, что никто не получил лекарств, здесь неуместны - заявила замначальника отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Минздрава РБ Наталья Романова.

Полугодовые перебои в доставке лекарств медики назвали «обидной паузой», а на вопросы пациентов «А что, нам умирать теперь, если лекарств нет в перечне?» пытались скрыть ехидную улыбку. Ведь по официальным документам с Минздрава закупка препаратов действительно шла, тогда как пациенты в голос отвечают, что лекарств они не видели с февраля месяца.

По словам генетиков, «отмена лекарств при легочной гипертензии и синдроме Хантера даже хуже того, если бы препараты вообще не принимались».  

Тем временем на руках активистов группы «Хантер-синдром» решение суда Челябинской области, где ситуация идентична. Суд заявил, что отсутствие лекарства в перечне не является основанием для отказа в снабжении пациентов препаратами и обязал Минздрав Челябинской области обеспечить людей лекарствами. То же самое обязательство должно быть и у Минздрава Башкирии, однако внятных вариантов решения проблемы со стороны ведомства так и не было предложено. Средства в бюджете есть, законодательная база тоже имеется, а бесперебойного обеспечения лекарствами нет.

 

Последние новости Башкортостана по теме:
«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве

Василя пьет дженерик, от которого у нее возникла побочная реакци Фото: Кирилл ПЕНКИН - Комсомольская правда Уфа
Жители Башкирии, лишившиеся бесплатных лекарств: Вместо двух таблеток в день пьем по половинке - Уфа
В редакции «Комсомольской правды» прошел круглый стол, посвященный проблеме больных легочной гипертензией Виктория КУПРИЯНОВА true_kpru В апреле 2017 года 102 жителя Башкирии столкнулись с непростой проблемой: пациенты,
12:38 13.09.2017 Комсомольская правда Уфа
«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве - ProUfu.Ru
«Обидная пауза»: в Башкирии пациенты с редкими заболеваниями умирают из-за бюрократии в Минздраве - Уфа
Региональная благотворительная организация «Хантер-синдром» составила открытое письмо главе Башкирии Рустэму Хамитову.
18:59 12.09.2017 ProUfu.Ru
Минздрав Рб закупит больше жизненно необходимых лекарств - ProUfu.RuВ Башкирии принято решение закупать больше жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
01.10.2017 ProUfu.Ru
Аптечным киоскам запретили продавать рецептурные препараты — «Известия» - БашинформАптечным киоскам запретили продавать рецептурные препараты — «Известия» Фото: Олег Яровиков Аптечным киоскам запретили продавать рецептурные препараты — «Известия» Фото: Олег Яровиков УФА, 30 сен 2017.
30.09.2017 Башинформ
Прокуратура республики организовала проверку по информации в СМИ о нарушении прав ребенка-инвалида на лекарственное обеспечение.
20.09.2017 Прокуратура РБ
Минздрав Башкирии пояснил ситуацию с обеспечением лекарствами пациентов с редкими заболеваниями - БашинформМинздрав Башкирии пояснил ситуацию с обеспечением лекарствами пациентов с редкими заболеваниями Фото: expert.ru Минздрав Башкирии пояснил ситуацию с обеспечением лекарствами пациентов с редкими заболеваниями Фото:
07.09.2017 Башинформ
Жительница Башкирии, лишенная бесплатных лекарств: «Помогли люди из другого города» - Уфа1.RuЖительница Октябрьского Регина Хадеева получила неожиданную помощь. После публикации Ufa1 дорогостоящие лекарства ей стали присылать друзья и знакомые.
15.08.2017 Уфа1.Ru
Новый ФАП открыли в Аскинском районе - Министерство здравоохранения РБ23 ноября в деревне Кигазы Аскинского района состоялось торжественное открытие нового здания фельдшерско-акушерского пункта.
23.11.2017 Министерство здравоохранения РБ
Первая помощь при ДТП - Детская поликлиника №4Дорожно-транспортные происшествия за последние годы настолько участились, что свидетелем или участником таковых рано или поздно может стать любой человек.
23.11.2017 Детская поликлиника №4
Настоящий сибиряк. Дмитрий Хворостовский не боялся и зимой в Енисей окунуться, и с парашютом прыгнуть. Фото: Instagram.com - Комсомольская правда УфаПять самых тревожных вопросов о причине смерти Дмитрия Хворостовского мы задали врачам и ученым.
23.11.2017 Комсомольская правда Уфа
В РДКБ проходит тематическая неделя по правилам дорожного движения - ГБУЗ РДКБ20-26 ноября в РДКБ проходит «Неделя ПДД» приуроченная к Всемирному дню памяти жертв дорожно-транспортных происшествий.
23.11.2017 ГБУЗ РДКБ
Ведущий офтальмохирург Италии проведет операцию в прямом эфире из Уфимского НИИ глазных болезней - БашинформВедущий офтальмохирург Италии проведет операцию в прямом эфире из Уфимского НИИ глазных болезней Фото:
23.11.2017 Башинформ
Изображение к странице «Пьющая женщина – это трагедия» - Кумертауское время
Пьющая женщина – это трагедия
Женский алкоголизм характеризуется чрезвычайно быстрым течением и тяжелыми последствиями.
Кумертауское время
Близкие артиста приняли решение, что Николай Петрович будет бороться с раком в России - Комсомольская правда Уфа
Караченцову назначили химиотерапию
Медики сказали близким актера, что он неоперабелен Мария РЕМИЗОВА @Maria_Remizova Месяц назад врачи Склифа обнаружили у 73-летнего Николая Караченцова опухоль в левом легком.
Комсомольская правда Уфа
Вырвать из лап «зеленого змия»
Уровень заболеваемости хроническим алкоголизмом и алкогольными психозами в 2012-2016 годах в Бирском районе превышает республиканский.
Газета Победа
В Калтасинском районе 19-летний юноша угнал машину скорой помощи - БСТЗлоумышленник воспользовался тем, что водитель спецмашины оставил ключи в замке зажигания.
23.11.2017 БСТ
Пожарно-спасательные подразделения ликвидировали пожар  в д. Банковка Стерлибашевского района - ГУ МЧС России по РБ22 ноября в 23 часа 53 минуты поступило телефонное сообщение о пожаре в жилом доме в д. Банковка Стерлибашевского района .
23.11.2017 ГУ МЧС России по РБ
Опасность из баллона - Администрация гор.округа УфаПоявления инспекторов газовой службы хозяева этой квартиры явно не ждали.
23.11.2017 Администрация гор.округа Уфа
Просьба откликнуться очевидцев аварии!
Очевидцев аварии , произошедшей 15 ноября 2017 г. в 23 ч. на перекрёстке ул.Б.Хмельницкого и К.Маркса («Лада 2110» и «Дэу Нексия»), прошу позвонить по т. 8-987-144-92-06.
Стерлитамакский рабочий
Сегодня состоялось открытие международного проекта «Уфимский фестиваль искусств – 2017. “Искусство объединяет”» - Министерство культуры РБСегодня,  23 ноября в Русском драматическом театре состоялось открытие международного проекта Республики Башкортостан и Голландии «Уфимский фестиваль искусств – 2017.
23.11.2017 Министерство культуры РБ
12 - Стерлитамакский рабочийПраздник «День матери в России» постепенно приобретает все большую популярность.
23.11.2017 Стерлитамакский рабочий
314 уфимских мам присутствовало на торжественном собрании, посвященном Дню матери - Администрация гор.округа Уфа22 ноября в ГКЗ «Башкортостан» состоялось республиканское праздничное мероприятие, посвященное Дню матери.
23.11.2017 Администрация гор.округа Уфа
novostroika - Стерлитамакский рабочий
Как не купить нехорошую квартиру
Все, что нужно знать при сделках с недвижимостью Рынок недвижимости всегда активен.
Стерлитамакский рабочий
ychenie - Стерлитамакский рабочий
Берегись автомобиля!
Прошёл День памяти жертв ДТП На сцене Стерлитамакского многопрофильного колледжа – инспектор по пропаганде безопасности дорожного движения отдела ГИБДД УМВД по г.Стерлитамаку Андрей Викторович Дёмин.
Стерлитамакский рабочий
Фрагмент кастинга: юморист читает реплики президента США, отбирая актрису на роль госпожи Ц.Р.У. Фото: скриншот с видео - Комсомольская правда Уфа
Последнее видео с Задорновым: кадры, которые стали пророческими
Коллеги писателя рассказали «Комсомолке» о финальном проекте писателя [видео] Анна ВЕЛИГЖАНИНА Последний рабочий день в жизни Михаила Задорнова прошел на съемках фильма «Однажды в Америке».
Комсомольская правда Уфа
Леонид Вайсфельд: «Нет оправдания такому результату» - БСТГенеральный менеджер ХК «Салават Юлаев» Леонид Вайсфельд извинился за проигрыш команды в матче против казанского «Ак Барса».
23.11.2017 БСТ
Уфа снова примет шахматную «Лигу будущих чемпионов» - Министерство молодежной политики и спорта РБ27-29 ноября в выставочном комплексе ВДНХ-ЭКСПО пройдет республиканский детский турнир «Лига будущих чемпионов» по быстрым шахматам.
23.11.2017 Министерство молодежной политики и спорта РБ
В республиканском конкурсе «Молодая семья-2017» участвует семья Ганиевых - Администрация гор.округа УфаСегодня в ВДНХ-Экспо проходит республиканский конкурс «Молодая семья-2017».
23.11.2017 Администрация гор.округа Уфа
Изображение к странице «Бокс – это сила, бокс – это красиво» - Кумертауское время
Бокс – это сила, бокс – это красиво
Спортсмены демонстрировали высокий уровень профессионализма, целеустремлённость и волю к победе.
Кумертауское время
Изображение к странице «Воркаут – современная уличная  гимнастика» - Кумертауское время
Воркаут – современная уличная гимнастика
Город посетили представители современного молодежного движения «Воркаут Башкортостан».
Кумертауское время
Официальный логотип "Зеленого дерби". Источник: пресс-служба ХК "Салават Юлаев" - Комсомольская правда Уфа
Первое официальное «Зеленое дерби» уфимский «Салават» проиграл всухую
Казанская дружина забила пять голов в ворота Скривенса Анастасия ПИГУЛИНА 22 ноября в Уфе состоялся настоящий праздник для любителей хоккея - первая официальная игра зеленого дерби:
Комсомольская правда Уфа
Воспитанница башкирского спорта – Гульназ Губайдуллина признана лучшей спортсменкой мира по современному пятиборью! - Министерство молодежной политики и спорта РБПо итогам заседания исполкома Международного союза современного пятиборья (UIMP) сборная России была признана лучшей командной по итогам года, а лучшей спортсменкой – воспитанница башкирского спорта – Гульназ Губайдуллина.
23.11.2017 Министерство молодежной политики и спорта РБ
В рамках акции «А ты сможешь помочь?» сотрудники ДПС стали донорами - Министерство здравоохранения РБНа Республиканской станции переливания крови (РСПК) 20 ноября прошла донорская акция в рамках масштабной акции «А ты сможешь помочь?», приуроченной ко Всемирному дню памяти жертв ДТП.
23.11.2017 Министерство здравоохранения РБ
В Башинформе говорили о доступной среде - Bashkortostan.RuСегодня в информационном агентстве «Башинформ» прошла  пресс-конференция, посвященная итогам реализации приоритетного проекта «Формирование современной городской среды» на территории Республики Башкортостан.
23.11.2017 Bashkortostan.Ru
Выявлены нарушения при перевозке подконтрольных грузов - Управление ветеринарии21.11.2017 г.
23.11.2017 Управление ветеринарии
В Уфе пьяный с «травматом» пытался прорваться в ресторан - ProUfu.RuФото Росгвардии РФ Накануне в Уфе на пульт охраны Росгвардии поступил сигнал из ресторана на улице Менделеева, сообщает ведомство.
23.11.2017 ProUfu.Ru