Новости города БезФормата.Ru
Уфа
Главные новости
 
Задать вопрос?

Мальчику из Благовещенска нужна помощь телезрителей

Детям свойственно бегать, прыгать, падать и даже получать ссадины. Но для пятилетнего Даниила Шамсутдинова из Благовещенска любое прикосновение приносит страшные боли, волдыри и рубцы на коже. Ребенок страдает синдромом Бабочки.


В свои пять лет Даниил Шамсутдинов из Благовещенска уже умеет читать. Писать же ему пока не удается из-за редкого генетического заболевание. Пальчики у Даниила всегда перебинтованы и находятся в полусогнутом положении. Мальчик страдает буллезным эпидермолизом. В народе таких детей называют "бабочками" за то, что у малышей с этим страшным диагнозом очень тонкая и хрупкая кожа. Мама Даниила - Юлия, уже в роддоме заметила, что у мальчика проявились первые симптомы - от любого прикосновения на коже новорожденного появлялись покраснения и волдыри.

«Нас стали лечить так, как у нас в России лечат - синькой. Поэтому нам сожгли там кожу выжгли и потом нас нам сказали, что Даня там может и не выжить. Следим, чтобы не упал. Нос почесал например, все содрал, если падает, то все руки сдирает сразу» , - говорит мать Даниила, Юлия Шамсутдинова.


После более тщательного обследования выяснилось, что у Даниила серьезное генетическое заболевание. Чтобы кожа на теле малыша зажила, женщина научилась правильно обрабатывать и бинтовать крошечные пальчики.

Медицинское сообщество перед синдром бабочки пока бессильно. По словам врачей, при хорошем уходе и правильном лечении можно только уменьшить зуд, облегчить страдания ребенка. За помощью женщина обратилась в одну из клиник Германии. Немецкие врачи выписали крема, мази и специальные бинты, которые можно купить только за границей. На покупку такого арсенала Юлия выкладывает около 200 тысяч рублей ежемесячно. Часть средств выделяет благотворительный фонд, некоторую долю оплаты берет на себя Минздрав.

Сейчас Даниилу требуется лечение в одной из клиник Германии. Там же мальчику должны изготовить артезы по индивидуальным размерам.

Такое лечение обойдется семье в 500 тысяч рублей. Таких денег у Юлии, одной воспитывающей сына, нет. Посредством благотворительных фондов удалось собрать лишь пятую часть средств, не хватает - более 400 тысяч. Времени на сбор остается совсем немного. С каждым днем увеличивается риск, что пальцы рук и ног Даниила в скором времени срастутся. Тогда без оперативного вмешательства уже будет не обойтись.

СМС с текстом: "Даниил 150" (сумма может быть любой) на номер: 3434.
Или на карту Сбербанка: 4276 0600 1004 8588 на имя Юлии Дамировны Шамсутдиновой (мама Даниила.




Автор: Эрика Нажимова

Последние новости Башкортостана по теме:
Мальчику из Благовещенска нужна помощь телезрителей

Thumb 0448672a3f27c8e5d2702aab9cd97634 - Rb7.Ru
Мальчику из Благовещенска нужна помощь телезрителей - Уфа
Детям свойственно бегать, прыгать, падать и даже получать ссадины. Но для пятилетнего Даниила Шамсутдинова из Благовещенска любое прикосновение приносит страшные боли, волдыри и рубцы на коже.
19:20 28.07.2017 Rb7.Ru
Мальчику из Благовещенска нужна помощь телезрителей - Уфа
Детям свойственно бегать, прыгать, падать и даже получать ссадины. Но для пятилетнего Даниила Шамсутдинова из Благовещенска любое прикосновение приносит страшные боли, волдыри и рубцы на коже.
18:52 28.07.2017 Вся Уфа
В Башкортостане создадут управление по семейной политике - БСТНовая структура будет создана на базе Министерства труда  и социальной защиты населения.
16.08.2017 БСТ
Новые технологии и методики в изучении башкирского языка - БСТЭта тема – одна из самых обсуждаемых общественностью. На республиканском совещании по образованию, посвящённом совершенствованию системы воспитания, Глава Башкортостана Рустэм Хамитов заявил,
16.08.2017 БСТ
Набережная Уфы будет готова к 100-летию Башкортостана - БСТНедостроенный объект проинспектировали члены Правительства республики. На данный момент завершено строительство гидротехнического сооружения.
16.08.2017 БСТ
Победа слаще мёда - БСТДинастии пасечников Башкортостана представили республику на I Всероссийском конкурсе профессионального мастерства в номинации «Лучший пчеловод».
16.08.2017 БСТ
У башкирского мёда большой экспортный потенциал - БСТУ башкирского мёда большой экспортный потенциал, качество которого не вызывает никакого сомнения.
16.08.2017 БСТ
Аэропорт «Уфа» превратился в музей авиации - БСТКак летает самолёт? Где находится его двигатель? И что делать, если летательное средство в зоне турбулентности?
16.08.2017 БСТ
В Стерлитамаке горел девятиэтажный дом: погиб трехлетний малыш - 194199199 | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК Башкортостан16 августа в 05 часов 34 минуты в оперативно-дежурную службу ФКУ «ЦУКС Главного управления МЧС России по Республике Башкортостан» поступило сообщение о пожаре в девятиэтажном жилом доме по Проспекту Октября г. Стерлитамак.
16.08.2017 ГТРК Башкортостан
В Республике Башкортостан проводится проверка по факту ухода из дома 14-летней жительницы города Учалов - Следственный комитетВ правоохранительные органы республики 15 августа 2017 года поступило сообщение о том, что утром 14 августа 2017 года ушла из дома и не вернулась 14-летняя жительница города Учалов Ляйсан Кашафутдинова, 2002 года рождения.
16.08.2017 Следственный комитет
JPG Файл - МВД РБЗа минувшие сутки на территории города Уфы зарегистрировано 70 дорожно-транспортных происшествий, в 3 авариях пострадали 6 человек.
16.08.2017 МВД РБ
Закройте окна! - Уфимские Ведомости
Закройте окна!
Трагический случай с годовалым мальчиком произошел в Уфе в конце июля. Ребенок выпал из окна многоквартирного дома по улице Бакалинской.
Уфимские Ведомости
vor - Стерлитамакский рабочий
Осталась без денег
В дежурную часть полиции поступило сообщение от 64-летней местной жительницы.
Стерлитамакский рабочий
ноутбук происшесвтие - Стерлитамакский рабочий
Вернули пустой чемодан
В дежурную часть УМВД России по городу Стерлитамаку обратился мужчина с сообщением о пропаже ноутбука.
Стерлитамакский рабочий
Рустэм Хамитов провел личный прием граждан - Президент Республики Башкортостан15 августа в Уфе Глава республики Рустэм Хамитов провёл личный приём граждан, в ходе которого жители Башкортостана обратились с актуальными социальными вопросами.
15.08.2017 Президент Республики Башкортостан
В Уфе Международный фестиваль «Туганлык-2017» примет более 300 участников - Министерство культуры РБVI Международный фестиваль тюркоязычных театров «Туганлык» примет 350 участников 13 лучших театральных коллективов тюркского мира – Хакасии, Турции, Киргизии, Дагестана, Азербайджана, Кабардино-Балкарии, Тывы, Чувашии, Казахстана,
16.08.2017 Министерство культуры РБ
hleb - Стерлитамакский рабочийКак вырастить детей благодарными На самом внушительном стенде не уместить детскую картину мира.
16.08.2017 Стерлитамакский рабочий
От «Туганлыка» до Шимельпфеннига - Уфимские Ведомости
От «Туганлыка» до Шимельпфеннига
Ярких премьер, блестящих гастролей - всего этого ждут уфимцы от сентября: наконец-то начинается театральный (и, можно сказать, светский) сезон!
Уфимские Ведомости
parkgagarina - Стерлитамакский рабочий
Показали силу и ловкость
В выходные дни парк культуры и отдыха имени Ю.Гагарина всегда переполнен горожанами.
Стерлитамакский рабочий
fotik - Стерлитамакский рабочий
На наших фотосессиях и солнечно, и весело!
Как стать лицом города? Дорогие читатели, вы, конечно, знаете: мы вас любим.
Стерлитамакский рабочий
Командный турнир среди смешанных сборных - Федерация дзюдо РБРоссийские дзюдоисты-кадеты в Чили вошли в историю, как первые чемпионы мира в командном турнире среди смешанных сборных.
15.08.2017 Федерация дзюдо РБ
Чемпионат Башкортостана-2017 по футболу: маскарадный тур - БашинформЧемпионат Башкортостана-2017 по футболу: маскарадный тур Фото: Дмитрий Слезин Чемпионат Башкортостана-2017 по футболу: маскарадный тур Фото: Дмитрий Слезин УФА, 16 авг 2017.
16.08.2017 Башинформ
2Q3A1411.jpg - ХК Салават ЮлаевСегодня в Уфе матчем между тольяттинской «Ладой» и владивостокским «Адмиралом» стартовал 2-ой игровой день Кубка Республики Башкортостан-2017.
16.08.2017 ХК Салават Юлаев
otkritie - Стерлитамакский рабочий
Подарок физкультурникам
Накануне Дня физкультурника торжественно открылась первая в городе уличная спортивно-тренировочная площадка, на которой разместились 14 универсальных тренажёров.
Стерлитамакский рабочий
komanda - Стерлитамакский рабочий
«Отдушина-Уфа» снова в Стерлитамаке
Приятно было вновь увидеть в Стерлитамаке команду волейбольного клуба «Отдушина-Уфа», состоящую из ветеранов службы безопасности России по Республике Башкортостан,
Стерлитамакский рабочий
За здоровьем—на спортплощадки
Под таким девизом биряне отметили Всероссийский день физкультурника, проводимый в рамках профилактической акции «Спорт против наркотиков».
Газета Победа
В Уфе открылся первый всероссийский конкурс «Лучший пчеловод» - БашинформВ Уфе открылся первый всероссийский конкурс «Лучший пчеловод» Фото: автор В Уфе открылся первый всероссийский конкурс «Лучший пчеловод» Фото: автор УФА, 16 авг 2017.
16.08.2017 Башинформ
Набережная Уфы будет готова к 100-летию Башкортостана - БСТНедостроенный объект проинспектировали члены Правительства республики. На данный момент завершено строительство гидротехнического сооружения.
16.08.2017 БСТ
Новые технологии и методики в изучении башкирского языка - БСТЭта тема – одна из самых обсуждаемых общественностью. На республиканском совещании по образованию, посвящённом совершенствованию системы воспитания, Глава Башкортостана Рустэм Хамитов заявил,
16.08.2017 БСТ
Снова насилие языком: Башкирский срочно! Добровольно! Иначе... - Уфимский Журнал
Снова насилие языком: Башкирский срочно! Добровольно! Иначе...
Я задала вопрос, если обязательный и государственный, то мое заявление не требуется и подписывать я его не буду.
Уфимский Журнал
В Уфе открылся первый всероссийский конкурс «Лучший пчеловод» - БашинформВ Уфе открылся первый всероссийский конкурс «Лучший пчеловод» Фото: автор В Уфе открылся первый всероссийский конкурс «Лучший пчеловод» Фото: автор УФА, 16 авг 2017.
16.08.2017 Башинформ
В Республике Башкортостан проводится проверка по факту ухода из дома 14-летней жительницы города Учалов - Следственный комитетВ правоохранительные органы республики 15 августа 2017 года поступило сообщение о том, что утром 14 августа 2017 года ушла из дома и не вернулась 14-летняя жительница города Учалов Ляйсан Кашафутдинова, 2002 года рождения.
16.08.2017 Следственный комитет
Рабочая встреча с заместителем министра труда и социальной защиты Российской Федерации Любовью Ельцовой - Президент Республики Башкортостан16 августа в Доме Республики Глава Башкортостана Рустэм Хамитов встретился с заместителем министра труда и социальной защиты Российской Федерации Любовью Ельцовой.
16.08.2017 Президент Республики Башкортостан
В Стерлитамаке горел девятиэтажный дом: погиб трехлетний малыш - 194199199 | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК Башкортостан16 августа в 05 часов 34 минуты в оперативно-дежурную службу ФКУ «ЦУКС Главного управления МЧС России по Республике Башкортостан» поступило сообщение о пожаре в девятиэтажном жилом доме по Проспекту Октября г. Стерлитамак.
16.08.2017 ГТРК Башкортостан
У башкирского мёда огромный потенциал – президент Международной федерации пчеловодческих ассоциаций - БашинформУ башкирского мёда огромный потенциал – президент Международной федерации пчеловодческих ассоциаций Фото:
16.08.2017 Башинформ