В Доме Правительства Республики Башкортостан первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова провела сегодня рабочее совещание по вопросам обеспечения лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
В совещании приняли участие первый заместитель министра здравоохранения республики Рафаэль Яппаров, руководители ряда медицинских организаций республики, представители Правительства РБ и профильных служб и ведомств региона.
Как отметила Лилия Гумерова, проблемы, связанные с обеспечением лекарствами льготных категорий граждан, в том числе страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, активно обсуждаются на федеральном уровне. Организация обеспечения граждан дорогостоящими лекарствами и специализированными продуктами питания для лечения этих заболеваний сейчас отнесена к полномочиям регионов, однако большая часть субъектов Российской Федерации не может в полной мере исполнить свои обязательства по финансированию закупок в связи с их высокой стоимостью.
- Данную тему взяла под свой контроль Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Она отметила необходимость проведения закупки лекарств для пациентов с подобными диагнозами на федеральном уровне, это приведет к более четкому учету и контролю за обеспечением лекарствами, экономии средств и гарантии того, что каждый больной в необходимом объеме будет обеспечен медикаментами, - подчеркнула Лилия Гумерова. - Глава Республики Башкортостан Рустэм Хамитов, выступая на коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации, также отметил необходимость скорейшего решения вопросов о закупке лекарств для льготных категорий граждан и оказании помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями.
Совет Федерации внес в Госдуму законопроект по расширению перечня программы «Семь высокозатратных нозологий», лекарства для которой закупаются на средства федерального бюджета. Согласно документу, список заболеваний пополнится пятью новыми нозологиями. «Семь нозологий» предлагается пополнить такими заболеваниями: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. Общие затраты на пять нозологий составят 10 млрд руб. в год. При этом в Совете Федерации полагают, что в результате централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30%.
В Республике Башкортостан на сегодняшний день в регистре пациентов с орфанными заболеваниями состоит 434 пациента, из них 226 - дети.
Пресс-служба Министерства здравоохранения Республики Башкортостан
Фото Олега Яровикова