Трудно дышать: в Башкирии больные легочной гипертензией ищут просроченные препараты

Фото: proufu.ru
tvc.ru

Первичная легочная гипертензия – смертельно опасный недуг, приводящий к необратимым изменениям в легких и сердце. Больному трудно дышать, он будто все время задыхается. В Башкирии сегодня более 100 человек страдают легочной гипертензией. Все они должны своевременно получать препараты, иначе – смерть.

В прошлом году вторичная легочная гипертензия была исключена Минздравом из списка орфанных заболеваний. В результате больные перестали получать необходимые им медикаменты. Но оказалось, что проблемы с обеспечением лекарствами сейчас есть и у больных первичной гипертензией, хотя она все еще относится к орфанным. Между тем люди, включенные в федеральный регистр, должны быть обеспечены препаратами.

Она дышала просроченными препаратами

Жизнь Алии Асановой , которая в этот регистр входила и должна была бесплатно получать лечение по программе помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, полностью зависела от лечения и препаратов. Но их ей не выдавали с сентября прошлого года. В Минздраве каждый раз уверяли: «Вот-вот проведут закупки, и препарат появится». Но он так и не появился. Родственники Алии срочно начали искать препараты-аналоги, ведь оригинальный стоит дорого, и купить его самостоятельно могут немногие.

Фото из личного архива семьи Асановых

Кроме того, как отмечают в организации «Жизнь без границ», приобрести необходимое лекарство в Уфе в принципе невозможно – его нужно заказывать в Москве.

– Алия дышала просроченными препаратами, – говорит по телефону ее сестра Маргарита. – Потому что оригинальное лекарство было невозможно достать. Она хотела жить. И она герой. С первичной легочной гипертензией смогла прожить целых 11 лет. Это все было ради детей, ради того, чтобы поднять их.

В этот момент голос Маргариты заглушили громкие детские голоса.

Четыре часа до донорского органа

Просроченными препаратами дышит и другая больная первичной легочной гипертензией – 44-летняя Айгуль Татлыбаева .

Женщина родом из села Исянгулово Зианчуринского района. Но уже полтора года она снимает квартиру в Москве, чтобы находиться в четырехчасовой доступности от НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. академика Шумакова – Айгуль ждет донорский орган.

Лечение ей, согласно регистру, должна полностью обеспечить республика. Однако в последнее время препараты не получает и она. Минздрав вообще пытался ее перевести на аналоги, но безрезультатно. Из-за жутких побочных эффектов от эксперимента пришлось отказаться.

Фото из личного архива семьи Татлыбаевых

Болезнь прогрессирует. Говорить Айгуль очень сложно, поэтому на наши вопросы она отвечает письменно .

– Лекарства не выдают. Приходится покупать за свой счет. Хотя я инвалид первой группы и болезнь моя орфанная, увы, это ничего не значит.

Препараты женщине не выдают с 2017 года. Денег на лечение уходит много, поэтому семья Татлыбаевых часто покупает препараты с рук – так дешевле. Более того, по словам Айгуль, иногда она вынуждена едва ли не выпрашивать «Вентавис».

– Иногда добрые люди делятся со мной, – продолжает она. – Дышу просроченными препаратами.

Легочная гипертензия в семье Айгуль как проклятье. От этой болезни в 2002 году умерла ее сестра, позже выяснилось, что болезнь прогрессирует и у брата. Его, к счастью, успели спасти – в 2015 году парню сделали пересадку легких.

Айгуль надеется, что и ей успеют пересадить легкие, ведь дома ее ждут три дочери и муж.

– Я очень люблю своего мужа, детишек. Дети – мой смысл жизни, – пишет она. – Все, что делаю, делаю для них. Люблю для них готовить: пироги, торты, печеньки, блины. Недавно увлеклась канзаши – это такие заколки для детей с цветами. Время проходит незаметно, и хоть ненадолго я забываю о болезни. До июня 2016 года работала в редакции районной газеты заведующей рекламным отделом. Очень-очень любила свою работу. Но, увы, пришлось увольняться.

Напомним, что такая болезнь, как идиопатическая легочная гипертензия, развивается стремительно. Без лечения пациент живет около двух с половиной лет. А с лечением – более пяти лет. Несмотря на это, в Минздраве уже полгода не торопятся с закупками необходимых препаратов. Эксперты считают, что все это может быть попыткой избавиться от орфанных больных, на которых тратится слишком много денег.

"Я хочу жить..."

В отличие от первичной (идиопатической), вторичная легочная гипертензия не считается самостоятельным заболеванием. Ее относят лишь к симптомам врожденного порока сердца и заболеваний органов дыхания. Но лечение при вторичной гипертензии необходимо. И оно дорогое.

Без лечения люди умирают. В мае 2017 года  умер Илья Борщук , лишенный льгот на дорогое лекарство. Сегодня в шаге от смерти и другие больные вторичной легочной гипертензией.

30-летняя Альбина Исхакова мечтала быть учительницей, но вынуждена отказаться от обучения в Исламском университете. Без препаратов у нее нет сил сдать последние экзамены.

Фото из личного архива героини

– Смысл всей моей жизни – ислам, – признается она. – Познание Всевышнего, стремление учиться, жить по канонам религии. Дарить, творить, призывать к добру. Мы неидеальны. И самое главное для меня – стремиться выполнить обязанности перед Всевышним. А моя первая обязанность – здоровье. Мы должны стараться сохранить то здоровье, которое у нас есть. И мне хотелось бы пережить своих родителей. Неправильно, когда дети уходят первыми. Родители всю жизнь борются за мое здоровье, оберегают от бед. Поэтому я должна жить, ведь все возможности для продления жизни, облегчения нашего состояния есть – это лекарственные препараты, которые мы имеем полное право получать.

Регина Хадеева , вынужденная покупать лекарства на собственные деньги, в свое время активно боролась за включение ее в списки льготников. После публикаций в СМИ ей это удалось. Благодаря препарату «Ревацио» состояние девушки улучшилось, но сейчас она его вновь не получает. Минздрав молчит, в городской аптеке лишь разводят руками : «Лекарств нет, ждите».

Фото из архива героини

– Хочу жить полной жизнью, – говорит Регина. – Знаю, что многого не узнаю и не распробую. Но я пытаюсь пользоваться теми возможностями, что у меня есть. Сейчас стараюсь много ходить, с передышками и отдышкой, через не могу. Вместе с моим любимым человеком мы ждем весны и лета – надеюсь, тогда буду ходить больше.

С задержкой препарата столкнулась и Василя Нафикова . Этой молодой красивой девушке из деревни Хайбатово Белокатайского района придется ехать в Уфу, чтобы лечь в кардиоцентр. С мая 2017 года она не получала препарат. И вот последствия от длительного перерыва в лечении дали о себе знать: началась одышка, синюшность, появился сердечный кашель (кашель, который появляется в результате аритмии – прим. ред.), сильные головные боли и головокружение.

– С ноября по февраль начали выдавать лекарство, – признается Василя, – но с начала марта снова начались задержки. Поначалу думала, что перебои из-за праздников. Но оказалось – торги.

В Минздраве девушке заявили, что идут закупки и, если ей срочно нужны препараты, она может лечь в кардиоцентр. Ей пришлось согласиться.

Война с Минздравом

Маргарита, сестра умершей на днях Алии, намерена судиться. Однако война с чиновниками похожа на замкнутый круг.

– Писала президенту – аппарат все спустил в Минздрав. Обращалась в федеральный Росздравнадзор, он перевел дело в региональный, а тот – в Минздрав. Следственный комитет Башкирии отправил все в региональную прокуратуру, а те – в Минздрав. Писала в СК России – дело переведено в федеральную прокуратуру. Боюсь, что та тоже спустит все в Минздрав.

Сейчас помощь больным с легочной гипертензией оказывают благотворительные и общественные организации.

– В настоящее время мы оказываем гуманитарную помощь больным, которые оказались в такой же ситуации, как Алия Асанова. Почти все пациенты с первичной легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) принимают три препарата одновременно. Те, кто к нам обратился, поставлены на учет на операцию по трансплантации легких, – рассказывает руководитель центра поддержки «Хантер-синдром» Элеонора Романова. – По какой-то причине Алия была только на «Вентависе», который перестали выдавать по рецепту с сентября 2017 года. Ей добавили «Ревацио». «Вентавис» покупали сами, пока могли, и уменьшали дозу. Все это привело к печальным последствиям.

«Я вам ничего не скажу»

В Минздраве подтверждают, что перебои с поставками препаратов были. На наш запрос в ведомстве сообщили, что в первом квартале 2018 года пациентам выдавали «Бозентан» и «Силденафил», а «Илопрост» поступал больным только в январе. Это действительно связано с затянувшимися торгами.

«С 1 января 2018 года действует новое Постановление Правительства РФ № 1380. Этим документом, в частности, установлены новые требования к описанию лекарственной формы, дозировки, первичной упаковки, остаточного срока годности закупаемых препаратов, что, в свою очередь, привело к необходимости внесения изменений в аукционную документацию и к задержке проведения конкурсных процедур на препарат «Илопрост». В настоящее время закупочные процедуры завершены, поступление препарата «Илопрост» планируется в конце марта», – говорится в сообщении министерства.

Отметим, что в конце прошлого года в отношении чиновников Минздрава было возбуждено уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ (халатность) в связи с постоянными перебоями в обеспечении лекарственными препаратами. Однако даже этот факт никак не повлиял на их расторопность.

И дело касается не только медикаментов для больных орфанными заболеваниями. Катастрофическая ситуация в Башкирии и с инсулином – за передел рынка сбыта развернулась настоящая война.

Кроме того, в республике уже больше года детям не делают Манту. С чем это может быть связано нам еще предстоит выяснять.

О ситуации с легочной гипертензией в Башкирии в целом мы хотели поговорить с главным специалистом по ЛАГ по РБ Альмирой Давлетбаевой. Обратиться к ней нам посоветовали сами пациенты, которые отмечали, что она компетентна в этом вопросе и всегда помогает им. Однако реакция врача на наш звонок, мягко говоря, удивила. Услышав вопрос журналиста, женщина заявила, что «участвовать в этом не намерена» и вообще не будет разговаривать с человеком, которого не знает.

Справка

В региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, по состоянию на 1 марта 2018 года по заболеванию легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) числится 16 человек, из них 6 детей.

 
По теме
 
У Алии остались двое сыновей - Комсомольская правда Уфа В смерти женщины ее родственники винят местный минздрав Яна Базекина Алие Асановой было всего 38 лет, когда ее жизнь прервалась от неизлечимого редкого заболевания – первичной легочной гипертензии,
14.03.2018
 
В мае-июне 2018 года НФ «Национальный фонд развития здравоохранении» совместно с Всероссийским центром изучения общественного мнения (ВЦИОМ) при поддержке Координационного центра по донорству крови при Общественной палат
22.05.2018 ГБУЗ РСПК
lVdPiZrfvkY.jpg - Администрация г. Октябрьский В рамках реализации гранта Главы Республики Башкортостан в области культуры и искусства в 2018 году проходит второй этап Республиканского смотра художественной самодеятельности среди трудовых коллективов и работников гос
21.05.2018 Администрация г. Октябрьский
Знать и говорить о ВИЧ открыто—значит бороться с бедой. Каждое третье воскресенье мая в мире отмечают День памяти умерших от СПИДа.
21.05.2018 Газета Победа
В Уфе ветераны боевых действий проходят реабилитацию в рамках Федеральной программы 18 мая 2018 года в Уфе руководитель республиканского отделения Всероссийской общественной организации «Боевое братство» Альберт Шагим
21.05.2018 Ветеран Башкортостана
Ежегодно во всём мире в третье воскресенье мая отмечается Международный день памяти умерших от СПИДа (в этом году – 20 мая).
18.05.2018 Стерлитамакский рабочий
Iglino.jpg - МВД РБ Два человека погибли, двенадцать получили травмы в одиннадцати автомобильных авариях, зарегистрированных на дорогах Башкортостана за минувшее воскресенье.
21.05.2018 МВД РБ
ВНИМАНИЕ ДЕТИ! - Администрация Белорецкого района В республике с 21 мая по 08 июня 2018 года проводятся профилактические мероприятия «Внимание – дети!».
21.05.2018 Администрация Белорецкого района
Креативный предприниматель, журналист и пиарщик, тело которого нашли в центре Москвы через три дня после его 50-летия, оказался один в кругу своих проблем Александр БОЙКО @AlexBoykoKP В среду, 16 мая,
17.05.2018 Комсомольская правда Уфа
«Комсомолка» рассказывает, что сейчас происходит в поселке Мария ХАФИЗОВА 16 мая жителям поселка Пугачево вновь пришлось переживать ужас 7-летней давности: в 15:00 под Ижевском начали детонировать снаряды.
17.05.2018 Комсомольская правда Уфа
Иск Маргариты Грачевой поставили на паузу до приговора Александр РОГОЗА kp_ru_msk @rogozavr Жительница подмосковного Серпухова Маргарита Грачева не может добиться, чтобы мужа, отрубившего ей руки, лишили родительских прав.
17.05.2018 Комсомольская правда Уфа
Международный фестиваль искусств «Сердце Евразии-2018» откроет «Симфоническая ночь» Национального симфонического оркестра Республики Башкортостан - Министерство культуры До начала самого ожидаемого мероприятия Международного фестиваля искусств «Сердце Евразии» остаются считанные дни.
21.05.2018 Министерство культуры
Учалинский колледж искусств и культуры им. С. Низаметдинова принял участие в III Межрегиональном  фестивале-конкурсе башкирского национального костюма  «Сәсмәүерем, селтәрем-2018» - Министерство культуры В Сибае прошел III Межрегиональный фестиваль – конкурс башкирского национального костюма «Сәсмәүерем, селтәрем-2018», в рамках подготовки ко Всемирной Фольклориаде – 2020.
22.05.2018 Министерство культуры
Приз за лучшую женскую роль ушел российской картине "Айка" Стас ТЫРКИН Фестиваль выдался кризисный, прошел практически без звезд, при почти полном игноре со стороны Голливуда (показ единственного блокбастера,
20.05.2018 Комсомольская правда Уфа
Актера срочно прооперировали в одной из столичных больниц Петр СИМОНОВ Тревожные известия о состоянии 58-летнего советского актера появились в понедельник, 21 мая, утром.
21.05.2018 Комсомольская правда Уфа
«Комсомолка» подскажет, куда сходить и чем заняться в выходные Мила КИЯН НА КОНЦЕРТ 20 мая самый лиричный рэпер страны Баста (Василий Вакуленко) вновь соберет поклонников на большой сольный концерт,
19.05.2018 Комсомольская правда Уфа
Артем Чернов будет выступать за «Торос» - ХК Торос Опытный нападающий продолжит свою карьеру в нефтекамском клубе. 36-летний воспитанник новокузнецкого хоккея прошедший сезон провел в родном «Металлурге» (60 игр, 39 очков).
21.05.2018 ХК Торос
Пресс-служба гостиницы, где квартировались наши, опровергла сообщения о тратах нашей команды Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin Хоккеисты сборной России несколько дней назад завершили свои выступления на чемпионате мира в Дании.
21.05.2018 Комсомольская правда Уфа
В Уфе прошел II Родительский форум - Государственное собрание - Курултай Заместитель Председателя Государственного Собрания – Курултая Республики Башкортостан Юмабика Ильясова и председатель Комитета по образованию, культуре,
21.05.2018 Государственное собрание - Курултай
Стартовала акция «Дни народного здоровья в Республике Башкортостан – 2018» - Администрация городского округа Уфа Матчи, организуемые Республиканским кардиологическим диспансером при поддержке Министерства здравоохранения РБ пятый год подряд, призваны привлечь внимание общественности к вопросам развития трансплантации и органного донорства.
21.05.2018 Администрация городского округа Уфа