Трудно дышать: в Башкирии больные легочной гипертензией ищут просроченные препараты

Фото: proufu.ru
tvc.ru

Первичная легочная гипертензия – смертельно опасный недуг, приводящий к необратимым изменениям в легких и сердце. Больному трудно дышать, он будто все время задыхается. В Башкирии сегодня более 100 человек страдают легочной гипертензией. Все они должны своевременно получать препараты, иначе – смерть.

В прошлом году вторичная легочная гипертензия была исключена Минздравом из списка орфанных заболеваний. В результате больные перестали получать необходимые им медикаменты. Но оказалось, что проблемы с обеспечением лекарствами сейчас есть и у больных первичной гипертензией, хотя она все еще относится к орфанным. Между тем люди, включенные в федеральный регистр, должны быть обеспечены препаратами.

Она дышала просроченными препаратами

Жизнь Алии Асановой , которая в этот регистр входила и должна была бесплатно получать лечение по программе помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, полностью зависела от лечения и препаратов. Но их ей не выдавали с сентября прошлого года. В Минздраве каждый раз уверяли: «Вот-вот проведут закупки, и препарат появится». Но он так и не появился. Родственники Алии срочно начали искать препараты-аналоги, ведь оригинальный стоит дорого, и купить его самостоятельно могут немногие.

Фото из личного архива семьи Асановых

Кроме того, как отмечают в организации «Жизнь без границ», приобрести необходимое лекарство в Уфе в принципе невозможно – его нужно заказывать в Москве.

– Алия дышала просроченными препаратами, – говорит по телефону ее сестра Маргарита. – Потому что оригинальное лекарство было невозможно достать. Она хотела жить. И она герой. С первичной легочной гипертензией смогла прожить целых 11 лет. Это все было ради детей, ради того, чтобы поднять их.

В этот момент голос Маргариты заглушили громкие детские голоса.

Четыре часа до донорского органа

Просроченными препаратами дышит и другая больная первичной легочной гипертензией – 44-летняя Айгуль Татлыбаева .

Женщина родом из села Исянгулово Зианчуринского района. Но уже полтора года она снимает квартиру в Москве, чтобы находиться в четырехчасовой доступности от НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. академика Шумакова – Айгуль ждет донорский орган.

Лечение ей, согласно регистру, должна полностью обеспечить республика. Однако в последнее время препараты не получает и она. Минздрав вообще пытался ее перевести на аналоги, но безрезультатно. Из-за жутких побочных эффектов от эксперимента пришлось отказаться.

Фото из личного архива семьи Татлыбаевых

Болезнь прогрессирует. Говорить Айгуль очень сложно, поэтому на наши вопросы она отвечает письменно .

– Лекарства не выдают. Приходится покупать за свой счет. Хотя я инвалид первой группы и болезнь моя орфанная, увы, это ничего не значит.

Препараты женщине не выдают с 2017 года. Денег на лечение уходит много, поэтому семья Татлыбаевых часто покупает препараты с рук – так дешевле. Более того, по словам Айгуль, иногда она вынуждена едва ли не выпрашивать «Вентавис».

– Иногда добрые люди делятся со мной, – продолжает она. – Дышу просроченными препаратами.

Легочная гипертензия в семье Айгуль как проклятье. От этой болезни в 2002 году умерла ее сестра, позже выяснилось, что болезнь прогрессирует и у брата. Его, к счастью, успели спасти – в 2015 году парню сделали пересадку легких.

Айгуль надеется, что и ей успеют пересадить легкие, ведь дома ее ждут три дочери и муж.

– Я очень люблю своего мужа, детишек. Дети – мой смысл жизни, – пишет она. – Все, что делаю, делаю для них. Люблю для них готовить: пироги, торты, печеньки, блины. Недавно увлеклась канзаши – это такие заколки для детей с цветами. Время проходит незаметно, и хоть ненадолго я забываю о болезни. До июня 2016 года работала в редакции районной газеты заведующей рекламным отделом. Очень-очень любила свою работу. Но, увы, пришлось увольняться.

Напомним, что такая болезнь, как идиопатическая легочная гипертензия, развивается стремительно. Без лечения пациент живет около двух с половиной лет. А с лечением – более пяти лет. Несмотря на это, в Минздраве уже полгода не торопятся с закупками необходимых препаратов. Эксперты считают, что все это может быть попыткой избавиться от орфанных больных, на которых тратится слишком много денег.

"Я хочу жить..."

В отличие от первичной (идиопатической), вторичная легочная гипертензия не считается самостоятельным заболеванием. Ее относят лишь к симптомам врожденного порока сердца и заболеваний органов дыхания. Но лечение при вторичной гипертензии необходимо. И оно дорогое.

Без лечения люди умирают. В мае 2017 года  умер Илья Борщук , лишенный льгот на дорогое лекарство. Сегодня в шаге от смерти и другие больные вторичной легочной гипертензией.

30-летняя Альбина Исхакова мечтала быть учительницей, но вынуждена отказаться от обучения в Исламском университете. Без препаратов у нее нет сил сдать последние экзамены.

Фото из личного архива героини

– Смысл всей моей жизни – ислам, – признается она. – Познание Всевышнего, стремление учиться, жить по канонам религии. Дарить, творить, призывать к добру. Мы неидеальны. И самое главное для меня – стремиться выполнить обязанности перед Всевышним. А моя первая обязанность – здоровье. Мы должны стараться сохранить то здоровье, которое у нас есть. И мне хотелось бы пережить своих родителей. Неправильно, когда дети уходят первыми. Родители всю жизнь борются за мое здоровье, оберегают от бед. Поэтому я должна жить, ведь все возможности для продления жизни, облегчения нашего состояния есть – это лекарственные препараты, которые мы имеем полное право получать.

Регина Хадеева , вынужденная покупать лекарства на собственные деньги, в свое время активно боролась за включение ее в списки льготников. После публикаций в СМИ ей это удалось. Благодаря препарату «Ревацио» состояние девушки улучшилось, но сейчас она его вновь не получает. Минздрав молчит, в городской аптеке лишь разводят руками : «Лекарств нет, ждите».

Фото из архива героини

– Хочу жить полной жизнью, – говорит Регина. – Знаю, что многого не узнаю и не распробую. Но я пытаюсь пользоваться теми возможностями, что у меня есть. Сейчас стараюсь много ходить, с передышками и отдышкой, через не могу. Вместе с моим любимым человеком мы ждем весны и лета – надеюсь, тогда буду ходить больше.

С задержкой препарата столкнулась и Василя Нафикова . Этой молодой красивой девушке из деревни Хайбатово Белокатайского района придется ехать в Уфу, чтобы лечь в кардиоцентр. С мая 2017 года она не получала препарат. И вот последствия от длительного перерыва в лечении дали о себе знать: началась одышка, синюшность, появился сердечный кашель (кашель, который появляется в результате аритмии – прим. ред.), сильные головные боли и головокружение.

– С ноября по февраль начали выдавать лекарство, – признается Василя, – но с начала марта снова начались задержки. Поначалу думала, что перебои из-за праздников. Но оказалось – торги.

В Минздраве девушке заявили, что идут закупки и, если ей срочно нужны препараты, она может лечь в кардиоцентр. Ей пришлось согласиться.

Война с Минздравом

Маргарита, сестра умершей на днях Алии, намерена судиться. Однако война с чиновниками похожа на замкнутый круг.

– Писала президенту – аппарат все спустил в Минздрав. Обращалась в федеральный Росздравнадзор, он перевел дело в региональный, а тот – в Минздрав. Следственный комитет Башкирии отправил все в региональную прокуратуру, а те – в Минздрав. Писала в СК России – дело переведено в федеральную прокуратуру. Боюсь, что та тоже спустит все в Минздрав.

Сейчас помощь больным с легочной гипертензией оказывают благотворительные и общественные организации.

– В настоящее время мы оказываем гуманитарную помощь больным, которые оказались в такой же ситуации, как Алия Асанова. Почти все пациенты с первичной легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) принимают три препарата одновременно. Те, кто к нам обратился, поставлены на учет на операцию по трансплантации легких, – рассказывает руководитель центра поддержки «Хантер-синдром» Элеонора Романова. – По какой-то причине Алия была только на «Вентависе», который перестали выдавать по рецепту с сентября 2017 года. Ей добавили «Ревацио». «Вентавис» покупали сами, пока могли, и уменьшали дозу. Все это привело к печальным последствиям.

«Я вам ничего не скажу»

В Минздраве подтверждают, что перебои с поставками препаратов были. На наш запрос в ведомстве сообщили, что в первом квартале 2018 года пациентам выдавали «Бозентан» и «Силденафил», а «Илопрост» поступал больным только в январе. Это действительно связано с затянувшимися торгами.

«С 1 января 2018 года действует новое Постановление Правительства РФ № 1380. Этим документом, в частности, установлены новые требования к описанию лекарственной формы, дозировки, первичной упаковки, остаточного срока годности закупаемых препаратов, что, в свою очередь, привело к необходимости внесения изменений в аукционную документацию и к задержке проведения конкурсных процедур на препарат «Илопрост». В настоящее время закупочные процедуры завершены, поступление препарата «Илопрост» планируется в конце марта», – говорится в сообщении министерства.

Отметим, что в конце прошлого года в отношении чиновников Минздрава было возбуждено уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ (халатность) в связи с постоянными перебоями в обеспечении лекарственными препаратами. Однако даже этот факт никак не повлиял на их расторопность.

И дело касается не только медикаментов для больных орфанными заболеваниями. Катастрофическая ситуация в Башкирии и с инсулином – за передел рынка сбыта развернулась настоящая война.

Кроме того, в республике уже больше года детям не делают Манту. С чем это может быть связано нам еще предстоит выяснять.

О ситуации с легочной гипертензией в Башкирии в целом мы хотели поговорить с главным специалистом по ЛАГ по РБ Альмирой Давлетбаевой. Обратиться к ней нам посоветовали сами пациенты, которые отмечали, что она компетентна в этом вопросе и всегда помогает им. Однако реакция врача на наш звонок, мягко говоря, удивила. Услышав вопрос журналиста, женщина заявила, что «участвовать в этом не намерена» и вообще не будет разговаривать с человеком, которого не знает.

Справка

В региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, по состоянию на 1 марта 2018 года по заболеванию легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) числится 16 человек, из них 6 детей.

 
По теме
 
У Алии остались двое сыновей - Комсомольская правда Уфа В смерти женщины ее родственники винят местный минздрав Яна Базекина Алие Асановой было всего 38 лет, когда ее жизнь прервалась от неизлечимого редкого заболевания – первичной легочной гипертензии,
14.03.2018
 
Анвар Бакиров принял участие в заседании Президиума Правительства Республики Башкортостан - Министерство здравоохранения РБ 4 августа на  заседании  Президиума Правительства Республики Башкортостан, прошедшем под председательством Премьер-министра Рустэма Марданова,
14.08.2018
В Минздраве РБ состоялось заседание межведомственной комиссии по ВИЧ-инфекции - Министерство здравоохранения РБ Сегодня, 14 августа, в Минздраве РБ состоялось заседание межведомственной комиссии по проблемам предупреждения распространения ВИЧ-инфекции в Республике Башкортостан.
14.08.2018
Анвар Бакиров провел селекторное совещание с руководителями медицинских организаций - Министерство здравоохранения РБ Министр здравоохранения Республики Башкортостан Анвар Бакиров провел сегодня еженедельное видеоселекторное совещание с руководителями медицинских организаций республики и отдельное совещание с главными врачами медицински
14.08.2018
 
Курочка Ряба - Дом ребенка Во вторник, 14 августа, с утра погода немного хмурится. Для нас это не беда.
14.08.2018
В ГБУЗ РКЦ в рамках программы «Здоровые сердца – детям Башкортостана» состоялись мастер-классы с участием хирургов из Москвы и Томска. - ГБУЗ РКЦ С 7 по 9 августа 2018 года в Республиканском кардиологическом центре в рамках научно-образовательной программы «Здоровые сердца – детям Башкортостана» состоялись мастер-классы с участием хирургов из  Москвы и Томска.
14.08.2018 ГБУЗ РКЦ
10 августа исполнилось бы 90 лет Наилю Гайнатовичу Гатауллину – основоположнику кардиохирургии в Башкортостане, академику АН РБ.
09.08.2018 Уфимские Ведомости
Общая заболеваемость населения старше трудоспособного возраста (с 55 лет у женщин и с 60 лет у мужчин) с 2016-го по 2017 год выросла с 72076635 случаев до 73356369 в абсолютных цифрах.
08.08.2018 Уфимский Журнал
Прививки от кори ставят детям от 1 года - Комсомольская правда Уфа Родственники безутешной матери рассказали свою версию трагедии Павел КРАЙНОВ Эльвина АПАРИНА Неделю назад всю Уфу потрясло известие о смерти 11-месячного мальчика от кори.
14.08.2018 Комсомольская правда Уфа
"Комсомолка" собрала хроники домашнего ада по всей стране Алексей ИВАНОВ Дело трех сестер Хачатурян , жестоко расправившихся со своим отцом, раскололо читателей «Комсомольской правды».
13.08.2018 Комсомольская правда Уфа
Добро пожаловать на выставку в «Ижад»! - Администрация городского округа Уфа 15 августа в выставочном зале "Ижад" откроется персональная выставка художника декоративно-прикладного искусства и педагога Веры Деркач, посвященная её юбилею.
14.08.2018 Администрация городского округа Уфа
В опере «Итальянка в Алжире» знаменитый бас не побоялся предстать в образе разжиревшего босса мафии Мила КИЯН В минувшую среду самый востребованный на Западе отечественный бас,
10.08.2018 Комсомольская правда Уфа
Рабочая встреча с генеральным директором «Росгосцирка» Дмитрием Ивановым - Президент Республики Башкортостан 14 августа в Доме Республики Глава Башкортостана Рустэм Хамитов встретился с генеральным директором «Российской государственной цирковой компании» Дмитрием Ивановым.
14.08.2018 Президент Республики Башкортостан
14 августа на заседании Президиума Правительства Республики Башкортостан, прошедшем под председательством Премьер-министра Рустэма Марданова,
14.08.2018 Правительство Республики Башкортостан
Обстановка на автодорогах Республики Башкортостан по состоянию на 07:00, 14.08.2018 г. Автомобильные дороги Республики Башкортостан находятся в режиме повседневной деятельности.
14.08.2018 Комитет по транспорту и дорожному хозяйству