Новости города БезФормата.Ru
Уфа
Главные новости
 
Задать вопрос?

30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств

30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
Фото: z56.d.sdska.ru
В июне этого года сердце 27-летнего уфимца Ильи Борщука, измученное лёгочной гипертензией, остановилось . В мае дорогостоящий препарат ему заменили на более дешёвый аналог. После смерти мужчины 20 человек из Башкирии, страдающих этим заболеванием, забили тревогу , ведь трагический сценарий может повториться с каждым из них.

За несколько таблеток больным с редкими заболеваниями приходится отдавать десятки и сотни тысяч рублей

За выдачу бесплатных лекарств сейчас борются десятки пациентов со всей республики, страдающих редкими заболеваниями. Как им отстоять свои права и кто может помочь получить спасительные пилюли, выяснял корреспондент Ufa1.

Лекарство из списка Forbes

Основатель регионального благотворительного фонда «Хантер-синдром» – уфимка Элеонора Романова. Она не понаслышке знает, как бороться с чиновниками за выдачу бесплатных лекарств, которые хоть на месяц могут облегчить страдания. В 15-ть лет от редкого заболевания – синдрома Хантера (мукополисахаридоза II типа) – скончался её сын Ярослав. У мальчика постепенно деформировались кости, стали разрушаться внутренние органы и нервная система. У семьи не было средств, чтобы приобрести лекарство стоимостью 200 тысяч рублей за один флакон.

А таких флаконов нужны были десятки.

– Ярослава не стало в прошлом году, – говорит Элеонора. – После перерыва в приёме препаратов у него произошло ухудшение состояния, деградация. У мальчика воспалились зубы, ему потребовалась специализированная помощь в стационаре. В отделении челюстно-лицевой хирургии ему провели операцию, однако после наркоза у него обострился хронический бронхит, который перетёк в пневмонию. Сын угас за считаные часы.

В месяц пациенту с этим генетическим заболеванием необходимо 13 флаконов препарата. Годовой курс лечения обойдется в 30 миллионов рублей. Согласно рейтингу журнала Forbes, это самый дорогостоящий препарат в России.

Крошечный флакон препарата может спасти чью-то жизнь

За МКАДом помощи нет

Элеонора не медик и не юрист, по профессии она – преподаватель в музыкальной школе, однако в тонкостях лекарственного обеспечения разбирается не хуже специалистов.

– В 2006 году препарат зарегистрировали в США, на следующий год – в Европе, – говорит Элеонора. – Объединившись с другими матерями больных детей, мы стали добиваться того, чтобы это лекарство разрешили и в России. Одна моя знакомая, которая живет в Лондоне, лично относила наше письмо в организацию, которая занимается выпуском препарата. В 2009 году препарат включили в перечни бесплатных лекарств в Москве, а регионы, как обычно, остались за бортом.

Обив пороги кабинетов чиновников, в июне 2009 года активистам башкирского фонда удалось отправить в Москву троих детей. Худо-бедно, но какое-то лечение они получили.

– Не имея возможности получить лекарственную помощь здесь, многие семьи переехали в Москву на ПМЖ, – говорит Элеонора. – Люди ищут любую возможность, чтобы купить хотя бы долю в квартире и прописаться в столице. Если бы у вас был больной ребёнок, вы бы на Луну улетели за лекарствами для него!

Жительница Стерлитамака Альбина Усманова, которая уже 21 год в одиночку борется за жизнь сына, страдающего синдромом Хантера, говорит, что в регионах получить такую помощь, как в столице, невозможно. Бросив всё, шесть лет назад она переехала в Москву в надежде уменьшить страдания своего ребёнка. Получив регистрацию, она добилась права на получение бесплатных лекарств. Женщина сразу почувствовала разницу в отношении к инвалидам.

– В Башкирии на нас смотрели, как на прокажённых, смеялись, показывали пальцем, – говорит Альбина. – Здесь отношение совсем другое, а главное, что есть помощь – как с лекарствами, техническими средствами, так и в психологическом плане. Матерям таких детей приходится нелегко, многие замыкаются в себе. Также к нам обещали прикрепить сотрудника собеса, который будет ходить за продуктами и оказывать другую помощь в быту.

Лёгочная гипертензия

Ранее препараты больным лёгочной гипертензией выделяли за счет республиканского бюджета. В 2016 году список обязательных льготных лекарств по обращению прокуратуры привели в соответствие с федеральным законодательством – препараты для поддержки десятков пациентов с этим заболеванием из него исключили. Не помогла и апелляция. В октябре прошлого года Верховный суд страны оставил решение без изменений.

Сердце Ильи Борщука не выдержало

– С пациентами со вторичной лёгочной гипертензией мы периодически встречались в перинатальном центре, но у них был свой круг общения. В мае этого года прекратилось лекарственное обеспечение и у них, тогда мы решили объединиться в борьбе с фармкомпаниями, – говорит Элеонора. – На сегодняшний день к нам обратились десять человек.

От лица этих людей фонд обратился в Минздрав, прокуратуру, фармацевтические и дистрибьютерские компании.

– Фармкомпании должны проявлять социальную ответственность – по российским законам и международным стандартам, – считает Элеонора. – Они в свою очередь пытаются очернить лечебные учреждения, якобы те неправильно составляют документы. Если дистрибьютерская компания не справляется, её необходимо сменить.

После обращения общественников одна из фармацевтических компаний в качестве гуманитарной помощи направила каждому пациенту с лёгочной гипертензией по одной упаковке препарата траклир. Однако, по мнению Элеоноры Романовой, благотворительность и гуманитарная помощь – не одно и то же.

– Госучреждения могут получать только гуманитарную помощь, благотворительную – запрещено по закону, – говорит защитница прав больных с редкими заболеваниями.

В июле общественники также обратились за разъяснениями в прокуратуру республики. В ведомстве женщине ответили, что, несмотря на то, что льготное обеспечение таких больных невозможно, власти республики могут ввести дополнительные льготы для групп населения, не входящих в перечень, утверждённый российским правительством.

Такой ответ пришёл из прокуратуры

– Если суд признал нормативно правовой акт в части недействующим, это не лишает власти республики права вводить дополнительные льготы на получение лекарственных средств и изделий медицинского назначения для лиц, не вошедших в перечень имеющих право на их бесплатное получение согласно Постановлению РФ, – значится в официальном ответе прокуратуры.

Власти республики могут дополнительно ввести льготы для отдельных групп населения

Деньги нашлись

Несмотря на все трудности с лекарственным обеспечением, шумиха в СМИ заставила лед тронуться.

Министерство здравоохранения республики обратилось в Минфин РБ и попросило выделить средства больным редкими заболеваниями.

– В настоящее время проводятся закупочные мероприятия необходимого лекарственного препарата за счет средств регионального бюджета. С целью бесперебойного обеспечения пациентов данным препаратом, медицинские организации обратились в благотворительную организацию с просьбой обеспечить данных пациентов, получены положительные ответы, – говорит руководитель пресс-службы Минздрава Башкирии Светлана Кускарбекова.

В Минфине республики эту информацию подтвердили, сказав, что на обеспечение таких больных могут в ближайшее время выделить 35 миллионов рублей. Осталось лишь поставить под документом подпись премьер-министра правительства.

– Министерство финансов Башкирии отправило заявку на выделение 35 миллионов рублей из республиканского бюджета на приобретение лекарственных средств для граждан, страдающих редкими заболеваниями, – говорит заведующий сектором оперативной информации и взаимодействия со СМИ Министерства финансов республики Иван Янборисов. – В ближайшее время документ отправят на утверждение премьер-министру правительства Башкирии, после чего будут выделены деньги.

Василя пьет дженерик, от которого у нее возникла побочная реакци Фото: Кирилл ПЕНКИН - Комсомольская правда УфаВ редакции «Комсомольской правды» прошел круглый стол, посвященный проблеме больных легочной гипертензией Виктория КУПРИЯНОВА true_kpru В апреле 2017 года 102 жителя Башкирии столкнулись с непростой проблемой: пациенты,
13.09.2017 Комсомольская правда Уфа
Прокуратура г. Октябрьский провела проверку по жалобе 79-летней пенсионерки на нарушение законодательства о лекарственном обеспечении.
11.09.2017 Прокуратура г.Октябрьский
Прокуратура г. Октябрьский провела проверку по жалобе 79-летней пенсионерки на нарушение законодательства о лекарственном обеспечении.
11.09.2017 Прокуратура РБ
Thumb e37cd278d0f77cecdd5f19b1fb5963b1 - Rb7.RuВ Уфе 22-летний местный житель, страдающий эпилепсией, через суд добился получения жизненно необходимого лекарства.
08.09.2017 Rb7.Ru
В Уфе 22-летний эпилептик в течение года не получал жизненно необходимые лекарства - БСТВ Уфе 22-летний местный житель, страдающий эпилепсией, через суд добился получения жизненно необходимого лекарства.
08.09.2017 БСТ
Thumb 630cb8a8282bedbf 320 - Rb7.RuПрокуратура защитила права уфимца на бесплатное получение лекарства. 22-летний местный житель сообщил о нарушении права на лекарственного обеспечение.
08.09.2017 Rb7.Ru
Прокуратура защитила права уфимца на бесплатное получение лекарства. 22-летний местный житель сообщил о нарушении права на лекарственного обеспечение.
08.09.2017 Спутник ФМ
В Уфе пациент отсудил право получать бесплатные лекарства от эпилепсии - ProUfu.Ruфото: bebinka.ru 22-летний житель Кировского района города обратился в прокуратуру с жалобой на то, что он не получает положенных ему бесплатных лекарств, сообщает Прокуратура РБ.
08.09.2017 ProUfu.Ru
Прокуратура Кировского района г. Уфы провела проверку по обращению 22-летнего местного жителя о нарушении права на лекарственное обеспечение.
08.09.2017 Прокуратура РБ
В перинатальном центре Уфы умер еще один ребенок - ProUfu.RuФото: neskychno.com В Республиканском перинатальном центре в Уфе умер еще один ребенок – уже седьмой с начала этого года.
24.02.2018 ProUfu.Ru
Холестерин:друг или враг? Для чего нужно знать уровень холестерина в крови?
24.02.2018 ГТРК Башкортостан
В Уфе в Республиканской клинической перинатальном центре (в прошлом Родильный дом №4) погиб новорождённый.
24.02.2018 Rb7.Ru
Александр Бобков был простым плотником. Любил семью, любил друзей... Ему был всего 51 год. - Комсомольская правда Уфа
Как медицинское сообщество спасло от тюрьмы Елену Мисюрину, виновную в гибели пациента
Обозреватель «КП» Ульяна Скойбеда изучила материалы резонансного дела, поговорила с родственниками погибшего и пришла к выводу: именно действия этой женщины по неосторожности привели к смерти Ульяна СКОЙБЕДА БЕСПРЕДЕЛ,
Комсомольская правда Уфа
Малыш скончался в больнице - Комсомольская правда Уфа
Родители винят врачей в гибели 1,5-месячного ребенка в Башкирии
Трагедия произошла в городе Нефтекамск Оксана МАКАРОВА Печальную новость о смерти 1,5-месячного ребенка сообщили в социальных сетях родители малыша.
Комсомольская правда Уфа
И подобрать вам подобное лекарство — опять же задача врача. Фото: Евгения ГУСЕВА - Комсомольская правда Уфа
Сезон простуд-2018: можно ли вылечить ОРВИ быстрее чем за семь дней
Корреспондент «КП» попал в сети одного из респираторных вирусов и выяснил последние данные: чем сейчас лечат простуды в России и мире,
Комсомольская правда Уфа
В Башкирии хозяин едва не зарезал гостя | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанВ Туймазах 23 февраля на больничной койке оказался 60-летний местный житель.
24.02.2018 ГТРК Башкортостан
В Уфе иномарка влетела под автобус | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанУтром 24 февраля в центре Уфы произошло ДТП. Водитель автомобиля Дэу Нексия, двигаясь по улице Сагита Агиша, влетел под автобус, который ехал впереди него.
24.02.2018 ГТРК Башкортостан
В Уфе столкнулись иномарки, пострадала 30-летняя пассажирка - Tdnu.Ruблог Д. Гильмутдинова Вчера, 23 февраля, в дневное время в Уфе на пересечении улиц Менделеева и Энтузиастов имело место ДТП с участием двух легковых иномарок.
24.02.2018 Tdnu.Ru
Филипов до последней пули отбивался от окруживших его террористов Фото: скриншот видео - Комсомольская правда Уфа
Путин вручил Звезду Героя России родственникам летчика Романа Филипова
Пилот Су-25 погиб в неравном бою с боевиками в Сирии, после того как его самолет был подбит Екатерина БЕЛОКОНОВА Президент РФ Владимир Путин лично вручил Звезду Героя России жене и родителям погибшего в Сирии летчика
Комсомольская правда Уфа
Это уже не первый случай, задержания предполагаемого террориста в городе на Неве. Фото: Олег ЗОЛОТО - Комсомольская правда Уфа
ФСБ предотвратила массовый теракт в Петербурге
Мигрант готовил взрывы в общественном транспорте Ирина ЛИСОВА В Северной столице задержали выходца их Центрально-Азиатского региона по подозрению в подготовке теракта.
Комсомольская правда Уфа
фото: ГИБДД по РБ - Комсомольская правда Уфа
Разбившийся в Башкирии 24-летний водитель «девятки» спешил привезти племянникам лекарства
Дмитрий влетел в столб, от удара его машину разорвало на две части Эльвина АПАРИНА Страшная авария с летальным исходом произошла в ночь на 22 февраля в Стерлитамаке на улице Бабушкина – отечественную легковушку намота
Комсомольская правда Уфа
Национальный симфонический оркестр Башкортостана приглашает на программу «Музыка красок» - БашинформУФА, 24 фев 2018. /ИА «Башинформ», Лейла Аралбаева/. Национальный симфонический оркестр Республики Башкортостан представляет программу «Музыка красок».
24.02.2018 Башинформ
Всероссийская акция «Наши истоки. Читаем фольклор» в библиотеках района - SterlitamakCity.Ru21 февраля международное сообщество отмечает день родного языка. К этой дате присоединились и библиотеки МБУ «ЦБС Стерлитамакского района», приняв участие в очередной Всероссийской акции «Наши истоки.
24.02.2018 SterlitamakCity.Ru
Героями проекта «Реальные люди» уже стали водитель "КамАЗа" Айрат Халиков, электромонтер Альберт Бусканов, штукатуры-маляры Неля Мазитова и Любовь Дьячкова, заведующая модельной библиотеко...
24.02.2018 Rb7.Ru
Грустный клоун Асисяй пошел общаться с публикой. Фото: Дмитрий ЧЕРНОВ - Комсомольская правда Уфа
В Уфу впервые привезли «сНежное шоу Славы Полунина»
Театр знаменитого клоуна Асисяя покажет в башкирской столице пять спектаклей [фото] Мила КИЯН Всемирно известное «сНежное шоу Славы Полунина» существует уже двадцать пять лет и с 1993 года объездило практически всю планету.
Комсомольская правда Уфа
otkritie - Стерлитамакский рабочий
Память о герое-земляке
В медколледже установлена мемориальная доска Почти 73 года прошло с тех пор, как Советская армия вместе с союзниками одолела фашизм.
Стерлитамакский рабочий
afisha - Стерлитамакский рабочий
Музыкальная картина
На неделе продолжат работу: в Стерлитамакском историко-краеведческом музее – выставка «Культурные традиции древнего населения Южного Урала»;
Стерлитамакский рабочий
Трио лучших спортсменов по итогам гонки на 50 километров. Фото: REUTERS - Комсомольская правда УфаНа последних метрах дистанции в 50 километров его опередил финн Иво Нисканен,
24.02.2018 Комсомольская правда Уфа
#УфаРедАрровс – День матча! - ФК УфаСегодня, 24 февраля, ФК «Уфа» проведет заключительный контрольный матч на испанском сборе!
24.02.2018 ФК Уфа
Россия выиграла серебро и бронзу в масс-старте на ОИ-2018 - Tdnu.Rupixabay.com Сборная России выиграла серебро и бронзу в лыжном масс-старте на 50 км.
24.02.2018 Tdnu.Ru
Уже находясь в ранге олимпийской чемпионки, Загитова призналась, что была бы рада и серебру. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН - Комсомольская правда Уфа
Алина Загитова после победы на Олимпиаде: Я обняла Женю Медведеву. У нее оценки обычно выше моих
Российская фигуристка на Олимпиаде в Пхенчхане одержала победу над Евгенией Медведевой в невероятно юном возрасте [фото] Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin Юная Алина Загитова еще полгода назад была известна только самым бо
Комсомольская правда Уфа
Алина Загитова во время выступлений в Пхенчхане. Фото: REUTERS - Комсомольская правда Уфа
15-летняя фигуристка Алина Загитова принесла первое золото России Олимпиады в Пхенчхане
Ее напарница по сборной Евгения Медведева заняла второе место Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin В пятницу, 23 февраля, на Олимпиаде в Пхенчхане были разыграны медали в женском одиночном фигурном катании.
Комсомольская правда Уфа
Молодая рапиристка считалась одной из самых красивых спортсменок Башкирии. Фото: соцсети - Комсомольская правда Уфа
Родители рапиристки Голосеевой рассказали свою версию причины смерти их дочери
По мнению матери, 22-летняя спортсменка умерла из-за анафилактического шока на введенный препарат Рустам МАКСЮТОВ rustam_maksiutov Это до сих пор не укладывается в голове.
Комсомольская правда Уфа
Для снижения напряженности на рынке труда в 2017 году направлено 135 млн рублей – Рустэм Хамитов - БашинформДля снижения напряженности на рынке труда в 2017 году направлено 135 млн рублей – Рустэм Хамитов Фото:
24.02.2018 Башинформ
В Мелеузе  чествовали защитников Отечества - Администрация Мелеузовского районаСегодня представители Администрации Мелеузовского района, силовых структур, военизированных формирований,
22.02.2018 Администрация Мелеузовского района
Розыск: В Уфе загадочным образом пропала 32-летняя мать троих детей - Tdnu.RuСоцсети В столице Башкирии в ночь с 21 на 22 февраля загадочным образом без вести исчезла 32-летняя Алия Файзуллина.
24.02.2018 Tdnu.Ru
В Уфе на проспекте Октября маршрутка врезалась в фонарь. Как сообщают свидетели, транспортное средство на полном ходу вылетело на тротуар и врезалось в столб.
24.02.2018 Rb7.Ru
VII Съезд муниципальных образований Башкирии пройдет 20 апреля - БашинформУФА, 24 фев 2018. /ИА «Башинформ», Галия Набиева/. Стала известна дата проведения VII съезда муниципальных образований Республики Башкортостан.
24.02.2018 Башинформ