Новости города БезФормата.Ru
Уфа
Главные новости
 
Задать вопрос?

30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств

30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
Фото: z56.d.sdska.ru
В июне этого года сердце 27-летнего уфимца Ильи Борщука, измученное лёгочной гипертензией, остановилось . В мае дорогостоящий препарат ему заменили на более дешёвый аналог. После смерти мужчины 20 человек из Башкирии, страдающих этим заболеванием, забили тревогу , ведь трагический сценарий может повториться с каждым из них.

За несколько таблеток больным с редкими заболеваниями приходится отдавать десятки и сотни тысяч рублей

За выдачу бесплатных лекарств сейчас борются десятки пациентов со всей республики, страдающих редкими заболеваниями. Как им отстоять свои права и кто может помочь получить спасительные пилюли, выяснял корреспондент Ufa1.

Лекарство из списка Forbes

Основатель регионального благотворительного фонда «Хантер-синдром» – уфимка Элеонора Романова. Она не понаслышке знает, как бороться с чиновниками за выдачу бесплатных лекарств, которые хоть на месяц могут облегчить страдания. В 15-ть лет от редкого заболевания – синдрома Хантера (мукополисахаридоза II типа) – скончался её сын Ярослав. У мальчика постепенно деформировались кости, стали разрушаться внутренние органы и нервная система. У семьи не было средств, чтобы приобрести лекарство стоимостью 200 тысяч рублей за один флакон.

А таких флаконов нужны были десятки.

– Ярослава не стало в прошлом году, – говорит Элеонора. – После перерыва в приёме препаратов у него произошло ухудшение состояния, деградация. У мальчика воспалились зубы, ему потребовалась специализированная помощь в стационаре. В отделении челюстно-лицевой хирургии ему провели операцию, однако после наркоза у него обострился хронический бронхит, который перетёк в пневмонию. Сын угас за считаные часы.

В месяц пациенту с этим генетическим заболеванием необходимо 13 флаконов препарата. Годовой курс лечения обойдется в 30 миллионов рублей. Согласно рейтингу журнала Forbes, это самый дорогостоящий препарат в России.

Крошечный флакон препарата может спасти чью-то жизнь

За МКАДом помощи нет

Элеонора не медик и не юрист, по профессии она – преподаватель в музыкальной школе, однако в тонкостях лекарственного обеспечения разбирается не хуже специалистов.

– В 2006 году препарат зарегистрировали в США, на следующий год – в Европе, – говорит Элеонора. – Объединившись с другими матерями больных детей, мы стали добиваться того, чтобы это лекарство разрешили и в России. Одна моя знакомая, которая живет в Лондоне, лично относила наше письмо в организацию, которая занимается выпуском препарата. В 2009 году препарат включили в перечни бесплатных лекарств в Москве, а регионы, как обычно, остались за бортом.

Обив пороги кабинетов чиновников, в июне 2009 года активистам башкирского фонда удалось отправить в Москву троих детей. Худо-бедно, но какое-то лечение они получили.

– Не имея возможности получить лекарственную помощь здесь, многие семьи переехали в Москву на ПМЖ, – говорит Элеонора. – Люди ищут любую возможность, чтобы купить хотя бы долю в квартире и прописаться в столице. Если бы у вас был больной ребёнок, вы бы на Луну улетели за лекарствами для него!

Жительница Стерлитамака Альбина Усманова, которая уже 21 год в одиночку борется за жизнь сына, страдающего синдромом Хантера, говорит, что в регионах получить такую помощь, как в столице, невозможно. Бросив всё, шесть лет назад она переехала в Москву в надежде уменьшить страдания своего ребёнка. Получив регистрацию, она добилась права на получение бесплатных лекарств. Женщина сразу почувствовала разницу в отношении к инвалидам.

– В Башкирии на нас смотрели, как на прокажённых, смеялись, показывали пальцем, – говорит Альбина. – Здесь отношение совсем другое, а главное, что есть помощь – как с лекарствами, техническими средствами, так и в психологическом плане. Матерям таких детей приходится нелегко, многие замыкаются в себе. Также к нам обещали прикрепить сотрудника собеса, который будет ходить за продуктами и оказывать другую помощь в быту.

Лёгочная гипертензия

Ранее препараты больным лёгочной гипертензией выделяли за счет республиканского бюджета. В 2016 году список обязательных льготных лекарств по обращению прокуратуры привели в соответствие с федеральным законодательством – препараты для поддержки десятков пациентов с этим заболеванием из него исключили. Не помогла и апелляция. В октябре прошлого года Верховный суд страны оставил решение без изменений.

Сердце Ильи Борщука не выдержало

– С пациентами со вторичной лёгочной гипертензией мы периодически встречались в перинатальном центре, но у них был свой круг общения. В мае этого года прекратилось лекарственное обеспечение и у них, тогда мы решили объединиться в борьбе с фармкомпаниями, – говорит Элеонора. – На сегодняшний день к нам обратились десять человек.

От лица этих людей фонд обратился в Минздрав, прокуратуру, фармацевтические и дистрибьютерские компании.

– Фармкомпании должны проявлять социальную ответственность – по российским законам и международным стандартам, – считает Элеонора. – Они в свою очередь пытаются очернить лечебные учреждения, якобы те неправильно составляют документы. Если дистрибьютерская компания не справляется, её необходимо сменить.

После обращения общественников одна из фармацевтических компаний в качестве гуманитарной помощи направила каждому пациенту с лёгочной гипертензией по одной упаковке препарата траклир. Однако, по мнению Элеоноры Романовой, благотворительность и гуманитарная помощь – не одно и то же.

– Госучреждения могут получать только гуманитарную помощь, благотворительную – запрещено по закону, – говорит защитница прав больных с редкими заболеваниями.

В июле общественники также обратились за разъяснениями в прокуратуру республики. В ведомстве женщине ответили, что, несмотря на то, что льготное обеспечение таких больных невозможно, власти республики могут ввести дополнительные льготы для групп населения, не входящих в перечень, утверждённый российским правительством.

Такой ответ пришёл из прокуратуры

– Если суд признал нормативно правовой акт в части недействующим, это не лишает власти республики права вводить дополнительные льготы на получение лекарственных средств и изделий медицинского назначения для лиц, не вошедших в перечень имеющих право на их бесплатное получение согласно Постановлению РФ, – значится в официальном ответе прокуратуры.

Власти республики могут дополнительно ввести льготы для отдельных групп населения

Деньги нашлись

Несмотря на все трудности с лекарственным обеспечением, шумиха в СМИ заставила лед тронуться.

Министерство здравоохранения республики обратилось в Минфин РБ и попросило выделить средства больным редкими заболеваниями.

– В настоящее время проводятся закупочные мероприятия необходимого лекарственного препарата за счет средств регионального бюджета. С целью бесперебойного обеспечения пациентов данным препаратом, медицинские организации обратились в благотворительную организацию с просьбой обеспечить данных пациентов, получены положительные ответы, – говорит руководитель пресс-службы Минздрава Башкирии Светлана Кускарбекова.

В Минфине республики эту информацию подтвердили, сказав, что на обеспечение таких больных могут в ближайшее время выделить 35 миллионов рублей. Осталось лишь поставить под документом подпись премьер-министра правительства.

– Министерство финансов Башкирии отправило заявку на выделение 35 миллионов рублей из республиканского бюджета на приобретение лекарственных средств для граждан, страдающих редкими заболеваниями, – говорит заведующий сектором оперативной информации и взаимодействия со СМИ Министерства финансов республики Иван Янборисов. – В ближайшее время документ отправят на утверждение премьер-министру правительства Башкирии, после чего будут выделены деньги.

Василя пьет дженерик, от которого у нее возникла побочная реакци Фото: Кирилл ПЕНКИН - Комсомольская правда УфаВ редакции «Комсомольской правды» прошел круглый стол, посвященный проблеме больных легочной гипертензией Виктория КУПРИЯНОВА true_kpru В апреле 2017 года 102 жителя Башкирии столкнулись с непростой проблемой: пациенты,
13.09.2017 Комсомольская правда Уфа
Прокуратура г. Октябрьский провела проверку по жалобе 79-летней пенсионерки на нарушение законодательства о лекарственном обеспечении.
11.09.2017 Прокуратура г.Октябрьский
Прокуратура г. Октябрьский провела проверку по жалобе 79-летней пенсионерки на нарушение законодательства о лекарственном обеспечении.
11.09.2017 Прокуратура РБ
Thumb e37cd278d0f77cecdd5f19b1fb5963b1 - Rb7.RuВ Уфе 22-летний местный житель, страдающий эпилепсией, через суд добился получения жизненно необходимого лекарства.
08.09.2017 Rb7.Ru
В Уфе 22-летний эпилептик в течение года не получал жизненно необходимые лекарства - БСТВ Уфе 22-летний местный житель, страдающий эпилепсией, через суд добился получения жизненно необходимого лекарства.
08.09.2017 БСТ
Thumb 630cb8a8282bedbf 320 - Rb7.RuПрокуратура защитила права уфимца на бесплатное получение лекарства. 22-летний местный житель сообщил о нарушении права на лекарственного обеспечение.
08.09.2017 Rb7.Ru
Прокуратура защитила права уфимца на бесплатное получение лекарства. 22-летний местный житель сообщил о нарушении права на лекарственного обеспечение.
08.09.2017 Спутник ФМ
В Уфе пациент отсудил право получать бесплатные лекарства от эпилепсии - ProUfu.Ruфото: bebinka.ru 22-летний житель Кировского района города обратился в прокуратуру с жалобой на то, что он не получает положенных ему бесплатных лекарств, сообщает Прокуратура РБ.
08.09.2017 ProUfu.Ru
Прокуратура Кировского района г. Уфы провела проверку по обращению 22-летнего местного жителя о нарушении права на лекарственное обеспечение.
08.09.2017 Прокуратура РБ
Настоящий сибиряк. Дмитрий Хворостовский не боялся и зимой в Енисей окунуться, и с парашютом прыгнуть. Фото: Instagram.com - Комсомольская правда УфаПять самых тревожных вопросов о причине смерти Дмитрия Хворостовского мы задали врачам и ученым.
23.11.2017 Комсомольская правда Уфа
В РДКБ проходит тематическая неделя по правилам дорожного движения - ГБУЗ РДКБ20-26 ноября в РДКБ проходит «Неделя ПДД» приуроченная к Всемирному дню памяти жертв дорожно-транспортных происшествий.
23.11.2017 ГБУЗ РДКБ
Ведущий офтальмохирург Италии проведет операцию в прямом эфире из Уфимского НИИ глазных болезней - БашинформВедущий офтальмохирург Италии проведет операцию в прямом эфире из Уфимского НИИ глазных болезней Фото:
23.11.2017 Башинформ
Изображение к странице «Пьющая женщина – это трагедия» - Кумертауское время
Пьющая женщина – это трагедия
Женский алкоголизм характеризуется чрезвычайно быстрым течением и тяжелыми последствиями.
Кумертауское время
Близкие артиста приняли решение, что Николай Петрович будет бороться с раком в России - Комсомольская правда Уфа
Караченцову назначили химиотерапию
Медики сказали близким актера, что он неоперабелен Мария РЕМИЗОВА @Maria_Remizova Месяц назад врачи Склифа обнаружили у 73-летнего Николая Караченцова опухоль в левом легком.
Комсомольская правда Уфа
Вырвать из лап «зеленого змия»
Уровень заболеваемости хроническим алкоголизмом и алкогольными психозами в 2012-2016 годах в Бирском районе превышает республиканский.
Газета Победа
В Калтасинском районе 19-летний юноша угнал машину скорой помощи - БСТЗлоумышленник воспользовался тем, что водитель спецмашины оставил ключи в замке зажигания.
23.11.2017 БСТ
Пожарно-спасательные подразделения ликвидировали пожар  в д. Банковка Стерлибашевского района - ГУ МЧС России по РБ22 ноября в 23 часа 53 минуты поступило телефонное сообщение о пожаре в жилом доме в д. Банковка Стерлибашевского района .
23.11.2017 ГУ МЧС России по РБ
Опасность из баллона - Администрация гор.округа УфаПоявления инспекторов газовой службы хозяева этой квартиры явно не ждали.
23.11.2017 Администрация гор.округа Уфа
Просьба откликнуться очевидцев аварии!
Очевидцев аварии , произошедшей 15 ноября 2017 г. в 23 ч. на перекрёстке ул.Б.Хмельницкого и К.Маркса («Лада 2110» и «Дэу Нексия»), прошу позвонить по т. 8-987-144-92-06.
Стерлитамакский рабочий
Сегодня состоялось открытие международного проекта «Уфимский фестиваль искусств – 2017. “Искусство объединяет”» - Министерство культуры РБСегодня,  23 ноября в Русском драматическом театре состоялось открытие международного проекта Республики Башкортостан и Голландии «Уфимский фестиваль искусств – 2017.
23.11.2017 Министерство культуры РБ
12 - Стерлитамакский рабочийПраздник «День матери в России» постепенно приобретает все большую популярность.
23.11.2017 Стерлитамакский рабочий
314 уфимских мам присутствовало на торжественном собрании, посвященном Дню матери - Администрация гор.округа Уфа22 ноября в ГКЗ «Башкортостан» состоялось республиканское праздничное мероприятие, посвященное Дню матери.
23.11.2017 Администрация гор.округа Уфа
novostroika - Стерлитамакский рабочий
Как не купить нехорошую квартиру
Все, что нужно знать при сделках с недвижимостью Рынок недвижимости всегда активен.
Стерлитамакский рабочий
ychenie - Стерлитамакский рабочий
Берегись автомобиля!
Прошёл День памяти жертв ДТП На сцене Стерлитамакского многопрофильного колледжа – инспектор по пропаганде безопасности дорожного движения отдела ГИБДД УМВД по г.Стерлитамаку Андрей Викторович Дёмин.
Стерлитамакский рабочий
Фрагмент кастинга: юморист читает реплики президента США, отбирая актрису на роль госпожи Ц.Р.У. Фото: скриншот с видео - Комсомольская правда Уфа
Последнее видео с Задорновым: кадры, которые стали пророческими
Коллеги писателя рассказали «Комсомолке» о финальном проекте писателя [видео] Анна ВЕЛИГЖАНИНА Последний рабочий день в жизни Михаила Задорнова прошел на съемках фильма «Однажды в Америке».
Комсомольская правда Уфа
Леонид Вайсфельд: «Нет оправдания такому результату» - БСТГенеральный менеджер ХК «Салават Юлаев» Леонид Вайсфельд извинился за проигрыш команды в матче против казанского «Ак Барса».
23.11.2017 БСТ
Уфа снова примет шахматную «Лигу будущих чемпионов» - Министерство молодежной политики и спорта РБ27-29 ноября в выставочном комплексе ВДНХ-ЭКСПО пройдет республиканский детский турнир «Лига будущих чемпионов» по быстрым шахматам.
23.11.2017 Министерство молодежной политики и спорта РБ
В республиканском конкурсе «Молодая семья-2017» участвует семья Ганиевых - Администрация гор.округа УфаСегодня в ВДНХ-Экспо проходит республиканский конкурс «Молодая семья-2017».
23.11.2017 Администрация гор.округа Уфа
Изображение к странице «Бокс – это сила, бокс – это красиво» - Кумертауское время
Бокс – это сила, бокс – это красиво
Спортсмены демонстрировали высокий уровень профессионализма, целеустремлённость и волю к победе.
Кумертауское время
Изображение к странице «Воркаут – современная уличная  гимнастика» - Кумертауское время
Воркаут – современная уличная гимнастика
Город посетили представители современного молодежного движения «Воркаут Башкортостан».
Кумертауское время
Официальный логотип "Зеленого дерби". Источник: пресс-служба ХК "Салават Юлаев" - Комсомольская правда Уфа
Первое официальное «Зеленое дерби» уфимский «Салават» проиграл всухую
Казанская дружина забила пять голов в ворота Скривенса Анастасия ПИГУЛИНА 22 ноября в Уфе состоялся настоящий праздник для любителей хоккея - первая официальная игра зеленого дерби:
Комсомольская правда Уфа
Воспитанница башкирского спорта – Гульназ Губайдуллина признана лучшей спортсменкой мира по современному пятиборью! - Министерство молодежной политики и спорта РБПо итогам заседания исполкома Международного союза современного пятиборья (UIMP) сборная России была признана лучшей командной по итогам года, а лучшей спортсменкой – воспитанница башкирского спорта – Гульназ Губайдуллина.
23.11.2017 Министерство молодежной политики и спорта РБ
В рамках акции «А ты сможешь помочь?» сотрудники ДПС стали донорами - Министерство здравоохранения РБНа Республиканской станции переливания крови (РСПК) 20 ноября прошла донорская акция в рамках масштабной акции «А ты сможешь помочь?», приуроченной ко Всемирному дню памяти жертв ДТП.
23.11.2017 Министерство здравоохранения РБ
В Башинформе говорили о доступной среде - Bashkortostan.RuСегодня в информационном агентстве «Башинформ» прошла  пресс-конференция, посвященная итогам реализации приоритетного проекта «Формирование современной городской среды» на территории Республики Башкортостан.
23.11.2017 Bashkortostan.Ru
Выявлены нарушения при перевозке подконтрольных грузов - Управление ветеринарии21.11.2017 г.
23.11.2017 Управление ветеринарии
В Уфе пьяный с «травматом» пытался прорваться в ресторан - ProUfu.RuФото Росгвардии РФ Накануне в Уфе на пульт охраны Росгвардии поступил сигнал из ресторана на улице Менделеева, сообщает ведомство.
23.11.2017 ProUfu.Ru