30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств

Фото: z56.d.sdska.ru
В июне этого года сердце 27-летнего уфимца Ильи Борщука, измученное лёгочной гипертензией, остановилось . В мае дорогостоящий препарат ему заменили на более дешёвый аналог. После смерти мужчины 20 человек из Башкирии, страдающих этим заболеванием, забили тревогу , ведь трагический сценарий может повториться с каждым из них.

За несколько таблеток больным с редкими заболеваниями приходится отдавать десятки и сотни тысяч рублей

За выдачу бесплатных лекарств сейчас борются десятки пациентов со всей республики, страдающих редкими заболеваниями. Как им отстоять свои права и кто может помочь получить спасительные пилюли, выяснял корреспондент Ufa1.

Лекарство из списка Forbes

Основатель регионального благотворительного фонда «Хантер-синдром» – уфимка Элеонора Романова. Она не понаслышке знает, как бороться с чиновниками за выдачу бесплатных лекарств, которые хоть на месяц могут облегчить страдания. В 15-ть лет от редкого заболевания – синдрома Хантера (мукополисахаридоза II типа) – скончался её сын Ярослав. У мальчика постепенно деформировались кости, стали разрушаться внутренние органы и нервная система. У семьи не было средств, чтобы приобрести лекарство стоимостью 200 тысяч рублей за один флакон.

А таких флаконов нужны были десятки.

– Ярослава не стало в прошлом году, – говорит Элеонора. – После перерыва в приёме препаратов у него произошло ухудшение состояния, деградация. У мальчика воспалились зубы, ему потребовалась специализированная помощь в стационаре. В отделении челюстно-лицевой хирургии ему провели операцию, однако после наркоза у него обострился хронический бронхит, который перетёк в пневмонию. Сын угас за считаные часы.

В месяц пациенту с этим генетическим заболеванием необходимо 13 флаконов препарата. Годовой курс лечения обойдется в 30 миллионов рублей. Согласно рейтингу журнала Forbes, это самый дорогостоящий препарат в России.

Крошечный флакон препарата может спасти чью-то жизнь

За МКАДом помощи нет

Элеонора не медик и не юрист, по профессии она – преподаватель в музыкальной школе, однако в тонкостях лекарственного обеспечения разбирается не хуже специалистов.

– В 2006 году препарат зарегистрировали в США, на следующий год – в Европе, – говорит Элеонора. – Объединившись с другими матерями больных детей, мы стали добиваться того, чтобы это лекарство разрешили и в России. Одна моя знакомая, которая живет в Лондоне, лично относила наше письмо в организацию, которая занимается выпуском препарата. В 2009 году препарат включили в перечни бесплатных лекарств в Москве, а регионы, как обычно, остались за бортом.

Обив пороги кабинетов чиновников, в июне 2009 года активистам башкирского фонда удалось отправить в Москву троих детей. Худо-бедно, но какое-то лечение они получили.

– Не имея возможности получить лекарственную помощь здесь, многие семьи переехали в Москву на ПМЖ, – говорит Элеонора. – Люди ищут любую возможность, чтобы купить хотя бы долю в квартире и прописаться в столице. Если бы у вас был больной ребёнок, вы бы на Луну улетели за лекарствами для него!

Жительница Стерлитамака Альбина Усманова, которая уже 21 год в одиночку борется за жизнь сына, страдающего синдромом Хантера, говорит, что в регионах получить такую помощь, как в столице, невозможно. Бросив всё, шесть лет назад она переехала в Москву в надежде уменьшить страдания своего ребёнка. Получив регистрацию, она добилась права на получение бесплатных лекарств. Женщина сразу почувствовала разницу в отношении к инвалидам.

– В Башкирии на нас смотрели, как на прокажённых, смеялись, показывали пальцем, – говорит Альбина. – Здесь отношение совсем другое, а главное, что есть помощь – как с лекарствами, техническими средствами, так и в психологическом плане. Матерям таких детей приходится нелегко, многие замыкаются в себе. Также к нам обещали прикрепить сотрудника собеса, который будет ходить за продуктами и оказывать другую помощь в быту.

Лёгочная гипертензия

Ранее препараты больным лёгочной гипертензией выделяли за счет республиканского бюджета. В 2016 году список обязательных льготных лекарств по обращению прокуратуры привели в соответствие с федеральным законодательством – препараты для поддержки десятков пациентов с этим заболеванием из него исключили. Не помогла и апелляция. В октябре прошлого года Верховный суд страны оставил решение без изменений.

Сердце Ильи Борщука не выдержало

– С пациентами со вторичной лёгочной гипертензией мы периодически встречались в перинатальном центре, но у них был свой круг общения. В мае этого года прекратилось лекарственное обеспечение и у них, тогда мы решили объединиться в борьбе с фармкомпаниями, – говорит Элеонора. – На сегодняшний день к нам обратились десять человек.

От лица этих людей фонд обратился в Минздрав, прокуратуру, фармацевтические и дистрибьютерские компании.

– Фармкомпании должны проявлять социальную ответственность – по российским законам и международным стандартам, – считает Элеонора. – Они в свою очередь пытаются очернить лечебные учреждения, якобы те неправильно составляют документы. Если дистрибьютерская компания не справляется, её необходимо сменить.

После обращения общественников одна из фармацевтических компаний в качестве гуманитарной помощи направила каждому пациенту с лёгочной гипертензией по одной упаковке препарата траклир. Однако, по мнению Элеоноры Романовой, благотворительность и гуманитарная помощь – не одно и то же.

– Госучреждения могут получать только гуманитарную помощь, благотворительную – запрещено по закону, – говорит защитница прав больных с редкими заболеваниями.

В июле общественники также обратились за разъяснениями в прокуратуру республики. В ведомстве женщине ответили, что, несмотря на то, что льготное обеспечение таких больных невозможно, власти республики могут ввести дополнительные льготы для групп населения, не входящих в перечень, утверждённый российским правительством.

Такой ответ пришёл из прокуратуры

– Если суд признал нормативно правовой акт в части недействующим, это не лишает власти республики права вводить дополнительные льготы на получение лекарственных средств и изделий медицинского назначения для лиц, не вошедших в перечень имеющих право на их бесплатное получение согласно Постановлению РФ, – значится в официальном ответе прокуратуры.

Власти республики могут дополнительно ввести льготы для отдельных групп населения

Деньги нашлись

Несмотря на все трудности с лекарственным обеспечением, шумиха в СМИ заставила лед тронуться.

Министерство здравоохранения республики обратилось в Минфин РБ и попросило выделить средства больным редкими заболеваниями.

– В настоящее время проводятся закупочные мероприятия необходимого лекарственного препарата за счет средств регионального бюджета. С целью бесперебойного обеспечения пациентов данным препаратом, медицинские организации обратились в благотворительную организацию с просьбой обеспечить данных пациентов, получены положительные ответы, – говорит руководитель пресс-службы Минздрава Башкирии Светлана Кускарбекова.

В Минфине республики эту информацию подтвердили, сказав, что на обеспечение таких больных могут в ближайшее время выделить 35 миллионов рублей. Осталось лишь поставить под документом подпись премьер-министра правительства.

– Министерство финансов Башкирии отправило заявку на выделение 35 миллионов рублей из республиканского бюджета на приобретение лекарственных средств для граждан, страдающих редкими заболеваниями, – говорит заведующий сектором оперативной информации и взаимодействия со СМИ Министерства финансов республики Иван Янборисов. – В ближайшее время документ отправят на утверждение премьер-министру правительства Башкирии, после чего будут выделены деньги.

 
По теме
Василя пьет дженерик, от которого у нее возникла побочная реакци Фото: Кирилл ПЕНКИН - Комсомольская правда Уфа В редакции «Комсомольской правды» прошел круглый стол, посвященный проблеме больных легочной гипертензией Виктория КУПРИЯНОВА true_kpru В апреле 2017 года 102 жителя Башкирии столкнулись с непростой проблемой: пациенты,
13.09.2017
 
 
Итоги «Прямой линии» Ирека Ялалова: открылся стоматологический кабинет в микрорайоне Нижегородка - Администрация городского округа Уфа В Ленинском районе Уфы продолжается работа по исполнению поручений главы Администрации городского округа город Уфа Республики Башкортостан Ирека Ялалова, которые были даны по итогам «Прямой линии».
20.06.2018 Администрация городского округа Уфа
Фото: благотворительный фонд "Наши дети" - Комсомольская правда Уфа Врачи сделали все возможное, чтобы спасти ребенка Яна Базекина Не так давно «Комсомольская правда в Уфе» рассказывала печальную историю «солнечной» девочки Лианы.
21.06.2018 Комсомольская правда Уфа
Мальчику согласились помочь немецкие врачи Павел КРАЙНОВ 9-летний житель поселка Раевка Никита Демешов за свои 9 лет прошел столько испытаний, что иному взрослому и не снилось.
20.06.2018 Комсомольская правда Уфа
Ведомство будет выдавать лицензии целителям Павел КРАЙНОВ Республиканский минздрав, похоже, окончательно смирился с ролью народной медицины и существованием так называемых «целителей».
21.06.2018 Комсомольская правда Уфа
21 июня День кинологической службы - УФСИН РБ Более 10 представителей средств массовой информации познакомились с работой кинологической службы исправительного учреждения, посетили городок содержания служебных собак, учебную площадку, кормокухню, ветеринарный пункт.
21.06.2018 УФСИН РБ
Июнь – пора выпускных. У студентов  Стерлитамакского филиала БашГУ по зади волнения экзаменов, бессонные ночи  зубрёжок, мастер-классы от виртуозов  шпаргалок… Впереди – самостоятель ная жизнь.
21.06.2018 Стерлитамакский рабочий
Эскизы из жизни большого города Безвылазное проживание в одной  местности ограничивает наше вос приятие.
21.06.2018 Стерлитамакский рабочий
Футбольное лето продолжается! - ФК Уфа Наши болельщики отправились на матчи Чемпионата Мира, конечно же, в экипировке ФК «Уфа»,  популяризируя наш город и нашу команду!
22.06.2018 ФК Уфа
zhrb - ФК Уфа Сегодня «Уфа» узнает своих соперников по 2-му квалификационному раунду футбольной Лиги Европы.
20.06.2018 ФК Уфа
Корреспондент «КП», пользуясь грандиозным наплывом туристов, вышел на тропу любви Павел КЛОКОВ kp_ru_msk Большие мероприятия издавна помогали нашей стране улучшать демографическую ситуацию.
21.06.2018 Комсомольская правда Уфа
Наши футболисты одержали триумфальную победу, выиграв со счетом 3:1 Кирилл СЕРОВ Андрей ВДОВИН Еще пару недель назад эту команду считали никчемной бандой миллионеров, уставшей от футбола и от самих себя.
20.06.2018 Комсомольская правда Уфа
Рустэм Хамитов провёл совещание по организации аутсорсинга в учреждениях социальной сферы - Президент Республики Башкортостан 21 июня в Доме Республики Глава Башкортостана Рустэм Хамитов провёл совещание по вопросам организации аутсорсинга в учреждениях социальной сферы.
21.06.2018 Президент Республики Башкортостан
21 июня День кинологической службы - УФСИН РБ Более 10 представителей средств массовой информации познакомились с работой кинологической службы исправительного учреждения, посетили городок содержания служебных собак, учебную площадку, кормокухню, ветеринарный пункт.
21.06.2018 УФСИН РБ
Информация о прохождении шквалистого ветра на территории Республика Башкортостан - ГУ МЧС России по РБ В результате прохождения шквалистого ветра до 24 м/с по ул. Пионерская г. Нефтекамск сорвало шиферную кровлю на площади 30 м2 с четырёхэтажного одноподьездного жилого дома на 16 квартир,
21.06.2018 ГУ МЧС России по РБ
Уважаемые горожане! В связи с проведением ремонтных работ по замене магистрального трубопровода по пр.
21.06.2018 Администрации г. о. Сибай