30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств

Фото: z56.d.sdska.ru
В июне этого года сердце 27-летнего уфимца Ильи Борщука, измученное лёгочной гипертензией, остановилось . В мае дорогостоящий препарат ему заменили на более дешёвый аналог. После смерти мужчины 20 человек из Башкирии, страдающих этим заболеванием, забили тревогу , ведь трагический сценарий может повториться с каждым из них.

За несколько таблеток больным с редкими заболеваниями приходится отдавать десятки и сотни тысяч рублей

За выдачу бесплатных лекарств сейчас борются десятки пациентов со всей республики, страдающих редкими заболеваниями. Как им отстоять свои права и кто может помочь получить спасительные пилюли, выяснял корреспондент Ufa1.

Лекарство из списка Forbes

Основатель регионального благотворительного фонда «Хантер-синдром» – уфимка Элеонора Романова. Она не понаслышке знает, как бороться с чиновниками за выдачу бесплатных лекарств, которые хоть на месяц могут облегчить страдания. В 15-ть лет от редкого заболевания – синдрома Хантера (мукополисахаридоза II типа) – скончался её сын Ярослав. У мальчика постепенно деформировались кости, стали разрушаться внутренние органы и нервная система. У семьи не было средств, чтобы приобрести лекарство стоимостью 200 тысяч рублей за один флакон.

А таких флаконов нужны были десятки.

– Ярослава не стало в прошлом году, – говорит Элеонора. – После перерыва в приёме препаратов у него произошло ухудшение состояния, деградация. У мальчика воспалились зубы, ему потребовалась специализированная помощь в стационаре. В отделении челюстно-лицевой хирургии ему провели операцию, однако после наркоза у него обострился хронический бронхит, который перетёк в пневмонию. Сын угас за считаные часы.

В месяц пациенту с этим генетическим заболеванием необходимо 13 флаконов препарата. Годовой курс лечения обойдется в 30 миллионов рублей. Согласно рейтингу журнала Forbes, это самый дорогостоящий препарат в России.

Крошечный флакон препарата может спасти чью-то жизнь

За МКАДом помощи нет

Элеонора не медик и не юрист, по профессии она – преподаватель в музыкальной школе, однако в тонкостях лекарственного обеспечения разбирается не хуже специалистов.

– В 2006 году препарат зарегистрировали в США, на следующий год – в Европе, – говорит Элеонора. – Объединившись с другими матерями больных детей, мы стали добиваться того, чтобы это лекарство разрешили и в России. Одна моя знакомая, которая живет в Лондоне, лично относила наше письмо в организацию, которая занимается выпуском препарата. В 2009 году препарат включили в перечни бесплатных лекарств в Москве, а регионы, как обычно, остались за бортом.

Обив пороги кабинетов чиновников, в июне 2009 года активистам башкирского фонда удалось отправить в Москву троих детей. Худо-бедно, но какое-то лечение они получили.

– Не имея возможности получить лекарственную помощь здесь, многие семьи переехали в Москву на ПМЖ, – говорит Элеонора. – Люди ищут любую возможность, чтобы купить хотя бы долю в квартире и прописаться в столице. Если бы у вас был больной ребёнок, вы бы на Луну улетели за лекарствами для него!

Жительница Стерлитамака Альбина Усманова, которая уже 21 год в одиночку борется за жизнь сына, страдающего синдромом Хантера, говорит, что в регионах получить такую помощь, как в столице, невозможно. Бросив всё, шесть лет назад она переехала в Москву в надежде уменьшить страдания своего ребёнка. Получив регистрацию, она добилась права на получение бесплатных лекарств. Женщина сразу почувствовала разницу в отношении к инвалидам.

– В Башкирии на нас смотрели, как на прокажённых, смеялись, показывали пальцем, – говорит Альбина. – Здесь отношение совсем другое, а главное, что есть помощь – как с лекарствами, техническими средствами, так и в психологическом плане. Матерям таких детей приходится нелегко, многие замыкаются в себе. Также к нам обещали прикрепить сотрудника собеса, который будет ходить за продуктами и оказывать другую помощь в быту.

Лёгочная гипертензия

Ранее препараты больным лёгочной гипертензией выделяли за счет республиканского бюджета. В 2016 году список обязательных льготных лекарств по обращению прокуратуры привели в соответствие с федеральным законодательством – препараты для поддержки десятков пациентов с этим заболеванием из него исключили. Не помогла и апелляция. В октябре прошлого года Верховный суд страны оставил решение без изменений.

Сердце Ильи Борщука не выдержало

– С пациентами со вторичной лёгочной гипертензией мы периодически встречались в перинатальном центре, но у них был свой круг общения. В мае этого года прекратилось лекарственное обеспечение и у них, тогда мы решили объединиться в борьбе с фармкомпаниями, – говорит Элеонора. – На сегодняшний день к нам обратились десять человек.

От лица этих людей фонд обратился в Минздрав, прокуратуру, фармацевтические и дистрибьютерские компании.

– Фармкомпании должны проявлять социальную ответственность – по российским законам и международным стандартам, – считает Элеонора. – Они в свою очередь пытаются очернить лечебные учреждения, якобы те неправильно составляют документы. Если дистрибьютерская компания не справляется, её необходимо сменить.

После обращения общественников одна из фармацевтических компаний в качестве гуманитарной помощи направила каждому пациенту с лёгочной гипертензией по одной упаковке препарата траклир. Однако, по мнению Элеоноры Романовой, благотворительность и гуманитарная помощь – не одно и то же.

– Госучреждения могут получать только гуманитарную помощь, благотворительную – запрещено по закону, – говорит защитница прав больных с редкими заболеваниями.

В июле общественники также обратились за разъяснениями в прокуратуру республики. В ведомстве женщине ответили, что, несмотря на то, что льготное обеспечение таких больных невозможно, власти республики могут ввести дополнительные льготы для групп населения, не входящих в перечень, утверждённый российским правительством.

Такой ответ пришёл из прокуратуры

– Если суд признал нормативно правовой акт в части недействующим, это не лишает власти республики права вводить дополнительные льготы на получение лекарственных средств и изделий медицинского назначения для лиц, не вошедших в перечень имеющих право на их бесплатное получение согласно Постановлению РФ, – значится в официальном ответе прокуратуры.

Власти республики могут дополнительно ввести льготы для отдельных групп населения

Деньги нашлись

Несмотря на все трудности с лекарственным обеспечением, шумиха в СМИ заставила лед тронуться.

Министерство здравоохранения республики обратилось в Минфин РБ и попросило выделить средства больным редкими заболеваниями.

– В настоящее время проводятся закупочные мероприятия необходимого лекарственного препарата за счет средств регионального бюджета. С целью бесперебойного обеспечения пациентов данным препаратом, медицинские организации обратились в благотворительную организацию с просьбой обеспечить данных пациентов, получены положительные ответы, – говорит руководитель пресс-службы Минздрава Башкирии Светлана Кускарбекова.

В Минфине республики эту информацию подтвердили, сказав, что на обеспечение таких больных могут в ближайшее время выделить 35 миллионов рублей. Осталось лишь поставить под документом подпись премьер-министра правительства.

– Министерство финансов Башкирии отправило заявку на выделение 35 миллионов рублей из республиканского бюджета на приобретение лекарственных средств для граждан, страдающих редкими заболеваниями, – говорит заведующий сектором оперативной информации и взаимодействия со СМИ Министерства финансов республики Иван Янборисов. – В ближайшее время документ отправят на утверждение премьер-министру правительства Башкирии, после чего будут выделены деньги.

 
По теме
Василя пьет дженерик, от которого у нее возникла побочная реакци Фото: Кирилл ПЕНКИН - Комсомольская правда Уфа В редакции «Комсомольской правды» прошел круглый стол, посвященный проблеме больных легочной гипертензией Виктория КУПРИЯНОВА true_kpru В апреле 2017 года 102 жителя Башкирии столкнулись с непростой проблемой: пациенты,
13.09.2017
 
 
Катя показывает нам ящик-аптечку Арсения - тут иконка, куча лекарств и... та самая детская клизмочка, из-за которой она чуть не стала «наркодилером». Фото: Елена КРИВЯКИНА - Комсомольская правда Уфа Почему родители таких малышей рискуют оказываться под следствием Елена КРИВЯКИНА @ElenaKrivyakina Екатерина Коннова, мама неизлечимо больного Арсения, решила продать не подошедшее ее сыну дорогостоящее лекарство по интернету.
18.08.2018 Комсомольская правда Уфа
Выбирают не поликлинику, выбирают руки - ГБУЗ РБ ГКБ №13 Раньше стоматологический кабинет вызывал страх, панику, слезы, когда стоматологические установки страшно визжали, а система обезболивания была развита очень слабо, но сегодня ситуация в области лечения зубов кардинально изменилась.
18.08.2018 ГБУЗ РБ ГКБ №13
В республике участились случаи заболевания корью. Из 22 заразившихся 13 человек проживают в Уфе, почти половина из них – взрослые.
16.08.2018 Уфимские Ведомости
Более пяти тысяч жителей нашего города и района прошли диспансеризацию в Бирской ЦРБ.
17.08.2018 Газета Победа
Остерегайтесь различного рода инфекций и принимайте меры предосторожности Изрядно подпортить настроение и подорвать здоровье в жаркие месяцы могут пищевые отравления.
16.08.2018 Газета Победа
Корреспондент "КП" побывала на кладбище, где похоронили мужчину Василиса НИКОЛАЕВА Кладбище «Вешки» Мытищинского района находится в нескольких километрах от МКАД по Осташковскому шоссе в элитном коттеджного поселке.
16.08.2018 Комсомольская правда Уфа
На минувшей неделе в районе одно из ДТП закончилось гибелью пешехода — 11 августа на улице Островского 60-летний водитель наехал на 76-летнюю женщину, которая скончалась от полученных травм по дороге в больницу.
16.08.2018 Туймазинский вестник
Объявлен прием заявок на гранты Главы Республики Башкортостан деятелям культуры и искусства на 2019 год - Министерство культуры В соответствии с постановлением Правительства Республики Башкортостан от 6 мая 2013 года №184 (с последующими редакциями) «Об утверждении Положения о порядке предоставления грантов Главы Республики Башкортостан деятелям
18.08.2018 Министерство культуры
О рабочем визите замминистра промышленности и торговли РФ Химический гигант, российский  лидер в изготовлении кальциниро ванной соды, АО «БСК» переживает  час икс.
15.08.2018 Стерлитамакский рабочий
С Днем рождения! - ХК Торос Коллектив ХК «Торос» сердечно поздравляет администратора команды Владимира Юрьевича Маслова с Днем рождения!
19.08.2018 ХК Торос
Успей занять лучшее место! - ФК Уфа 19 августа в 00:00 [по Уфе] Футбольный клуб «Уфа» открывает онлайн продажу билетов на игру 5-го тура РПЛ «Уфа» - «Зенит» (26 августа) и матч раунда плей-офф Лиги Европы УЕФА «Уфа» - «Рейнджерс» (30 августа).
18.08.2018 ФК Уфа
Окончательно прояснилась "темная" история с кадрами, на которых якобы запечатлен игрок сборной России и одна из звезд ЧМ-2018 [видео] Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin На второй день после того,
18.08.2018 Комсомольская правда Уфа
Л. ЗАГИТОВА Соревнования, игры, концерт, дискотека - на городском пляже отметили День физкультурника.
18.08.2018 Огни Агидели
Башкирский клуб в гостях вырывает ничью с люксембургским «Прогресом» - 2:2 Рустам МАКСЮТОВ В первом матче «Уфа» владела ощутимым преимуществом, однако пропустила совершенно необязательный гол.
17.08.2018 Комсомольская правда Уфа
Информационное сообщение - Комитет по предпринимательству и туризму 23 июля 2018 года в Государственном комитете Республики Башкортостан по предпринимательству и туризму состоялось заседание Экспертного совета по отбору предложений по маршрутам социальных туров на 2018 год ( Протокол №1
18.08.2018 Комитет по предпринимательству и туризму
О применении Управлением Россельхознадзора по Республике Башкортостан мероприятия по профилактике нарушений обязательных требований - Россельхознадзор О применении Управлением Россельхознадзора по Республике Башкортостан мероприятия по профилактике нарушений обязательных требований В адрес Управления Россельхознадзора по Республике Башкортостан поступило обращение чле
18.08.2018 Россельхознадзор
Белебей_17_08_2018.jpg - Центральная избирательная комиссия РБ Клуб молодого избирателя и территориальная избирательная комиссия Белебеевского района в эти дни проводят встречи с избирателями по информированию населения о предстоящих выборах депутатов Государственного Собрания – Кур
17.08.2018 Центральная избирательная комиссия РБ
Большая часть административных протоколов - 17 из 30 - составлена за появление в общественных местах в состоянии опьянения.
18.08.2018 Огни Агидели
1 августа 2018 года Госкомитет РБ по тарифам провел заседание Коллегии на тему «Итоги деятельности Государственного комитета Республики Башкортостан по тарифам за 1 полугодие 2018 года».
18.08.2018 Комитет РБ по тарифам
Администрация МУП «Уфаводоканал» при поддержке первичной профсоюзной организации вот уже второй год подряд проводит внутренний конкурс профессионального мастерства «Лучший по профессии» среди работников предприятия.
18.08.2018 Администрация городского округа Уфа