Новости города БезФормата.Ru
Уфа
Главные новости
 
Задать вопрос?

30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств

30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств - Уфа1.Ru
Фото: z56.d.sdska.ru
В июне этого года сердце 27-летнего уфимца Ильи Борщука, измученное лёгочной гипертензией, остановилось . В мае дорогостоящий препарат ему заменили на более дешёвый аналог. После смерти мужчины 20 человек из Башкирии, страдающих этим заболеванием, забили тревогу , ведь трагический сценарий может повториться с каждым из них.

За несколько таблеток больным с редкими заболеваниями приходится отдавать десятки и сотни тысяч рублей

За выдачу бесплатных лекарств сейчас борются десятки пациентов со всей республики, страдающих редкими заболеваниями. Как им отстоять свои права и кто может помочь получить спасительные пилюли, выяснял корреспондент Ufa1.

Лекарство из списка Forbes

Основатель регионального благотворительного фонда «Хантер-синдром» – уфимка Элеонора Романова. Она не понаслышке знает, как бороться с чиновниками за выдачу бесплатных лекарств, которые хоть на месяц могут облегчить страдания. В 15-ть лет от редкого заболевания – синдрома Хантера (мукополисахаридоза II типа) – скончался её сын Ярослав. У мальчика постепенно деформировались кости, стали разрушаться внутренние органы и нервная система. У семьи не было средств, чтобы приобрести лекарство стоимостью 200 тысяч рублей за один флакон.

А таких флаконов нужны были десятки.

– Ярослава не стало в прошлом году, – говорит Элеонора. – После перерыва в приёме препаратов у него произошло ухудшение состояния, деградация. У мальчика воспалились зубы, ему потребовалась специализированная помощь в стационаре. В отделении челюстно-лицевой хирургии ему провели операцию, однако после наркоза у него обострился хронический бронхит, который перетёк в пневмонию. Сын угас за считаные часы.

В месяц пациенту с этим генетическим заболеванием необходимо 13 флаконов препарата. Годовой курс лечения обойдется в 30 миллионов рублей. Согласно рейтингу журнала Forbes, это самый дорогостоящий препарат в России.

Крошечный флакон препарата может спасти чью-то жизнь

За МКАДом помощи нет

Элеонора не медик и не юрист, по профессии она – преподаватель в музыкальной школе, однако в тонкостях лекарственного обеспечения разбирается не хуже специалистов.

– В 2006 году препарат зарегистрировали в США, на следующий год – в Европе, – говорит Элеонора. – Объединившись с другими матерями больных детей, мы стали добиваться того, чтобы это лекарство разрешили и в России. Одна моя знакомая, которая живет в Лондоне, лично относила наше письмо в организацию, которая занимается выпуском препарата. В 2009 году препарат включили в перечни бесплатных лекарств в Москве, а регионы, как обычно, остались за бортом.

Обив пороги кабинетов чиновников, в июне 2009 года активистам башкирского фонда удалось отправить в Москву троих детей. Худо-бедно, но какое-то лечение они получили.

– Не имея возможности получить лекарственную помощь здесь, многие семьи переехали в Москву на ПМЖ, – говорит Элеонора. – Люди ищут любую возможность, чтобы купить хотя бы долю в квартире и прописаться в столице. Если бы у вас был больной ребёнок, вы бы на Луну улетели за лекарствами для него!

Жительница Стерлитамака Альбина Усманова, которая уже 21 год в одиночку борется за жизнь сына, страдающего синдромом Хантера, говорит, что в регионах получить такую помощь, как в столице, невозможно. Бросив всё, шесть лет назад она переехала в Москву в надежде уменьшить страдания своего ребёнка. Получив регистрацию, она добилась права на получение бесплатных лекарств. Женщина сразу почувствовала разницу в отношении к инвалидам.

– В Башкирии на нас смотрели, как на прокажённых, смеялись, показывали пальцем, – говорит Альбина. – Здесь отношение совсем другое, а главное, что есть помощь – как с лекарствами, техническими средствами, так и в психологическом плане. Матерям таких детей приходится нелегко, многие замыкаются в себе. Также к нам обещали прикрепить сотрудника собеса, который будет ходить за продуктами и оказывать другую помощь в быту.

Лёгочная гипертензия

Ранее препараты больным лёгочной гипертензией выделяли за счет республиканского бюджета. В 2016 году список обязательных льготных лекарств по обращению прокуратуры привели в соответствие с федеральным законодательством – препараты для поддержки десятков пациентов с этим заболеванием из него исключили. Не помогла и апелляция. В октябре прошлого года Верховный суд страны оставил решение без изменений.

Сердце Ильи Борщука не выдержало

– С пациентами со вторичной лёгочной гипертензией мы периодически встречались в перинатальном центре, но у них был свой круг общения. В мае этого года прекратилось лекарственное обеспечение и у них, тогда мы решили объединиться в борьбе с фармкомпаниями, – говорит Элеонора. – На сегодняшний день к нам обратились десять человек.

От лица этих людей фонд обратился в Минздрав, прокуратуру, фармацевтические и дистрибьютерские компании.

– Фармкомпании должны проявлять социальную ответственность – по российским законам и международным стандартам, – считает Элеонора. – Они в свою очередь пытаются очернить лечебные учреждения, якобы те неправильно составляют документы. Если дистрибьютерская компания не справляется, её необходимо сменить.

После обращения общественников одна из фармацевтических компаний в качестве гуманитарной помощи направила каждому пациенту с лёгочной гипертензией по одной упаковке препарата траклир. Однако, по мнению Элеоноры Романовой, благотворительность и гуманитарная помощь – не одно и то же.

– Госучреждения могут получать только гуманитарную помощь, благотворительную – запрещено по закону, – говорит защитница прав больных с редкими заболеваниями.

В июле общественники также обратились за разъяснениями в прокуратуру республики. В ведомстве женщине ответили, что, несмотря на то, что льготное обеспечение таких больных невозможно, власти республики могут ввести дополнительные льготы для групп населения, не входящих в перечень, утверждённый российским правительством.

Такой ответ пришёл из прокуратуры

– Если суд признал нормативно правовой акт в части недействующим, это не лишает власти республики права вводить дополнительные льготы на получение лекарственных средств и изделий медицинского назначения для лиц, не вошедших в перечень имеющих право на их бесплатное получение согласно Постановлению РФ, – значится в официальном ответе прокуратуры.

Власти республики могут дополнительно ввести льготы для отдельных групп населения

Деньги нашлись

Несмотря на все трудности с лекарственным обеспечением, шумиха в СМИ заставила лед тронуться.

Министерство здравоохранения республики обратилось в Минфин РБ и попросило выделить средства больным редкими заболеваниями.

– В настоящее время проводятся закупочные мероприятия необходимого лекарственного препарата за счет средств регионального бюджета. С целью бесперебойного обеспечения пациентов данным препаратом, медицинские организации обратились в благотворительную организацию с просьбой обеспечить данных пациентов, получены положительные ответы, – говорит руководитель пресс-службы Минздрава Башкирии Светлана Кускарбекова.

В Минфине республики эту информацию подтвердили, сказав, что на обеспечение таких больных могут в ближайшее время выделить 35 миллионов рублей. Осталось лишь поставить под документом подпись премьер-министра правительства.

– Министерство финансов Башкирии отправило заявку на выделение 35 миллионов рублей из республиканского бюджета на приобретение лекарственных средств для граждан, страдающих редкими заболеваниями, – говорит заведующий сектором оперативной информации и взаимодействия со СМИ Министерства финансов республики Иван Янборисов. – В ближайшее время документ отправят на утверждение премьер-министру правительства Башкирии, после чего будут выделены деньги.

Василя пьет дженерик, от которого у нее возникла побочная реакци Фото: Кирилл ПЕНКИН - Комсомольская правда УфаВ редакции «Комсомольской правды» прошел круглый стол, посвященный проблеме больных легочной гипертензией Виктория КУПРИЯНОВА true_kpru В апреле 2017 года 102 жителя Башкирии столкнулись с непростой проблемой: пациенты,
13.09.2017 Комсомольская правда Уфа
Прокуратура г. Октябрьский провела проверку по жалобе 79-летней пенсионерки на нарушение законодательства о лекарственном обеспечении.
11.09.2017 Прокуратура г.Октябрьский
Прокуратура г. Октябрьский провела проверку по жалобе 79-летней пенсионерки на нарушение законодательства о лекарственном обеспечении.
11.09.2017 Прокуратура РБ
Thumb e37cd278d0f77cecdd5f19b1fb5963b1 - Rb7.RuВ Уфе 22-летний местный житель, страдающий эпилепсией, через суд добился получения жизненно необходимого лекарства.
08.09.2017 Rb7.Ru
В Уфе 22-летний эпилептик в течение года не получал жизненно необходимые лекарства - БСТВ Уфе 22-летний местный житель, страдающий эпилепсией, через суд добился получения жизненно необходимого лекарства.
08.09.2017 БСТ
Thumb 630cb8a8282bedbf 320 - Rb7.RuПрокуратура защитила права уфимца на бесплатное получение лекарства. 22-летний местный житель сообщил о нарушении права на лекарственного обеспечение.
08.09.2017 Rb7.Ru
Прокуратура защитила права уфимца на бесплатное получение лекарства. 22-летний местный житель сообщил о нарушении права на лекарственного обеспечение.
08.09.2017 Спутник ФМ
В Уфе пациент отсудил право получать бесплатные лекарства от эпилепсии - ProUfu.Ruфото: bebinka.ru 22-летний житель Кировского района города обратился в прокуратуру с жалобой на то, что он не получает положенных ему бесплатных лекарств, сообщает Прокуратура РБ.
08.09.2017 ProUfu.Ru
Прокуратура Кировского района г. Уфы провела проверку по обращению 22-летнего местного жителя о нарушении права на лекарственное обеспечение.
08.09.2017 Прокуратура РБ
В Башкортостан пришло сезонное ОРВИ - Уфимские ВестиВместе с осенним похолоданием в Республике Башкортостан  (РБ) кривая роста заболеваемости ОРВИ поползла вверх.
23.09.2017 Уфимские Вести
Роспотребнадзор зарегистрировал в Башкирии рост заболеваемости ОРВИ - БашинформУФА, 23 сен 2017. /ИА «Башинформ», Галия Набиева/. В Башкирии регистрируется сезонный рост заболеваемости острыми респираторными инфекциями, грипп не регистрируется.
23.09.2017 Башинформ
В Уфе собрались российские бактериологи для обсуждения основных тенденций развития лабораторной диагностики бактериальных и вирусных инфекций - БашинформВ Уфе собрались российские бактериологи для обсуждения основных тенденций развития лабораторной диагностики бактериальных и вирусных инфекций Фото:
22.09.2017 Башинформ
Как записаться на прием к врачу?
Большинство жителей нашего города и района продолжают записываться по старинке через регистратуру.
Газета Победа
Мингалеева Регина Талгатовна, инструктор-реабилитолог и Челпанов Павел Николаевич, врач-невролог, реабилитолог - Комсомольская правда Уфа
Реабилитация больных со спинальными травмами по методике доктора Бубновского
Не оставайтесь наедине со своей болезнью, дайте себе шанс на новое качество жизни Реабилитация пациентов с нарушениями центральной нервной системы – важная проблема современного здравоохранения.
Комсомольская правда Уфа
«Строительство больницы стоило мне двух инфарктов» - Уфимские Ведомости
«Строительство больницы стоило мне двух инфарктов»
История становления района неразрывно связана с именем Петра Тимофеевича Васюка.
Уфимские Ведомости
В Башкирии на Инзерских зубчатках разбились альпинисты из Екатеринбурга - БашинформВ Башкирии на Инзерских зубчатках разбились альпинисты из Екатеринбурга Фото: Рушана Ибраева В Башкирии на Инзерских зубчатках разбились альпинисты из Екатеринбурга Фото: Рушана Ибраева УФА, 23 сен 2017.
23.09.2017 Башинформ
В Республике Башкортостан по факту смерти 17-летнего парня возбуждено уголовное дело - Следственный комитетПо результатам доследственной проверки следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Республике Башкортостан возбуждено уголовное дело по факту гибели 17-летнего парня на территории предприятия в
22.09.2017 Следственный комитет
В реке Белой нашли тело пропавшего уфимца, болевшего эпилепсией - ProUfu.RuФото из личного архива семьи Мартыненко В Уфе завершились поиски пропавшего 26 августа Александра Мартыненко.
23.09.2017 ProUfu.Ru
В Башкортостане браконьеры застрелили косулю - Уфимские Вести
В Башкортостане браконьеры застрелили косулю
Сотрудники полиции при осмотре автомобиля двух жителей Мечетлинского района Республики Башкортостан (РБ) обнаружили тушу косули и винтовочный обрез.
Уфимские Вести
В Москве и области зиму обещают мягкую - теплее, чем в прошлом году - Комсомольская правда Уфа
Прогноз погоды на зиму 2017-2018 в России и Европе: россиянам - теплая зима, европейцам - сильные морозы
Восточную часть страны ждут более суровые показатели, чем в прошлом году,
Комсомольская правда Уфа
В Башкортостане рабочего затянуло в станок - Уфимские Вести
В Башкортостане рабочего затянуло в станок
Серьезные травмы черепа и мозга получил сотрудник одного из предприятий города Октябрьский, что в Республике Башкортостан (РБ).
Уфимские Вести
Брат Ивана Дорна и эротический перформанс от Ляйсан Утяшевой: в Уфе прошёл кастинг в «Танцы» - Уфа1.RuВ эфир ТНТ 23 сентября вышел выпуск «Танцев», где показали кастинг на четвёртый сезон шоу, который проходил в Уфе.
23.09.2017 Уфа1.Ru
В Уфе состоится открытие выставки, в честь 85-летия со дня основания Башкирского театра кукол - Bashkortostan.Ru27 сентября 2017 года в 17.00 в Уфимской художественной галерее открывается выставка «Переплетая быль и небыль…», посвященная 85-летию со дня основания Башкирского государственного театра кукол.
22.09.2017 Bashkortostan.Ru
В Уфе рассказали, как пройдёт День Республики в 2017 году - БСТК 11 октября будут украшены улицы, здания и площади. В Башкирском театре оперы и балета покажут спектакль «Журавлиная песнь».
22.09.2017 БСТ
Между ангелами и бесами - Вечерняя Уфа
Между ангелами и бесами
Ежегодная акция Театральная ночь, которая проводится в Башкортостане с 2012 года, ныне стартовала для "Вечерки" в фойе любимой всеми "куколки",
Вечерняя Уфа
uborka - Стерлитамакский рабочий
Лес рубят – город растёт
Самое трудное в добром деле – чтобы тебе поверили Если бы вам сказали, что вырубка деревьев – благородное дело, вы бы удивились?
Стерлитамакский рабочий
Chipakin - Стерлитамакский рабочий
Сергей Щипакин: «Мы работаем со всеми»
О реализации госпрограммы Мы уже сообщали о том, что в республике началась реализация государственной программы «Регулирование рынка труда и содействие занятости населения в Республике Башкортостан в 2017 году».
Стерлитамакский рабочий
В Ульяновске в спорткомплексе «Орион» завершилось Первенство Приволжского Федерального округа по вольной борьбе среди юношей и девушек 2002-2003 годов рождения.
24.09.2017 Gorod-Ufa.Com
Приглашаем на ярмарки в Черниковку и Инорс! - Администрация гор.округа Уфа23 и 24 сентября приглашаем жителей Калининского района и всей Уфы посетить осенние сельскохозяйственные ярмарки.
22.09.2017 Администрация гор.округа Уфа
«Салават Юлаев» на выезде обыграл магнитогорский «Металлург» - Башинформ«Салават Юлаев» на выезде обыграл магнитогорский «Металлург» Фото: пресс-служба ХК «Салават Юлаев» «Салават Юлаев» на выезде обыграл магнитогорский «Металлург» Фото: пресс-служба ХК «Салават Юлаев» УФА, 23 сен 2017.
23.09.2017 Башинформ
deti - Стерлитамакский рабочий
Самый массовый спортивный праздник
Площадь перед Дворцом спорта «Стерлитамак-Арена» напоминала разворошённый муравейник – столько собралось здесь желающих поучаствовать во Всероссийском дне бега «Кросс нации-2017».
Стерлитамакский рабочий
Нас ожидает «Металлург» - Уфимские Ведомости
Нас ожидает «Металлург»
«Салават Юлаев» завершил вторую домашнюю серию игр из 4 матчей. По итогам встреч уфимцы одержали три победы: над рижским «Динамо», московским «Спартаком» и нижегородским «Торпедо»,
Уфимские Ведомости
Уфимцам удалось одолеть "Магнитку" на выезде - Комсомольская правда Уфа
Нужная победа: “Салават Юлаев” вырвал победу у магнитогорского “Металлурга”
Встреча закончилась со счетом 3:4 Наталья ОВЧАРУК true_kpru Огромная армия болельщиков “Салавата” с первых секунд гнала команду вперед.
Комсомольская правда Уфа
В Башкирии на Инзерских зубчатках разбились альпинисты из Екатеринбурга - БашинформВ Башкирии на Инзерских зубчатках разбились альпинисты из Екатеринбурга Фото: Рушана Ибраева В Башкирии на Инзерских зубчатках разбились альпинисты из Екатеринбурга Фото: Рушана Ибраева УФА, 23 сен 2017.
23.09.2017 Башинформ
В Октябрьском районе проходит смотр коммунальной техники - Администрация гор.округа Уфа23 сентября в МБУ по благоустройству Октябрьского  района г. Уфы проходил смотр коммунальной техники.
23.09.2017 Администрация гор.округа Уфа
В Уфе грузовой поезд сбил девушку с наушниками в ушах - Tdnu.Rupixabay.com Сигнал машиниста уфимка не слышала из-за имевшихся в ушах наушниках.
23.09.2017 Tdnu.Ru
Ирек Ялалов проинспектировал ход завершающихся работ в новом корпусе общеобразовательной школы №147 в микрорайоне Нагаево - Администрация гор.округа Уфа23 сентября 2017 года глава Администрации городского округа город Уфа Ирек Ялалов проинспектировал степень готовности нового корпуса общеобразовательной школы №147 в микрорайоне Нагаево.
23.09.2017 Администрация гор.округа Уфа
В реке Белой нашли тело пропавшего уфимца, болевшего эпилепсией - ProUfu.RuФото из личного архива семьи Мартыненко В Уфе завершились поиски пропавшего 26 августа Александра Мартыненко.
23.09.2017 ProUfu.Ru