В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд

Фото: tv-rb.ru
У 16 летней Саши – синдром тонкой кишки, всего четыре ребёнка с подобным диагнозом проживают в республике. Без лекарств жизнь Саши Курамшиной под угрозой, но ежемесячно тратить на таблетки по 120 тысяч рублей родители девочки не могут. Долгое время им помогали благотворительные фонды. Министерство здравоохранения, куда неоднократно обращались Курамшины, отказалось финансировать выдачу лекарств.

Дорогостоящие лекарства – это то, без чего жизнь Саши невозможна.  Но и приобрести их семье Курамшиных не на что. В течение 7 лет медики не могли поставить девочке правильный диагноз. Когда врачи всё-таки определили заболевание, было поздно. У ребёнка произошёл некроз, и ей удалили часть кишечника. С покупкой препаратов помогали  благотворительные фонды.  У Саши редкое заболевание, поэтому родители надеялись получать лекарства за счёт Минздрава.

Татьяна Курамшина: « Мы обращались в разные инстанции: в Минздрав, в свою поликлинику, чтобы хоть что-то получить. Но везде был отказ ». 

12 часов в день 16-летняя девочка проводит под капельницей. Приём таблеток строго по часам, режим питания. Чтобы не забыть, рядом с кроватью – расписание, там же список запрещённых продуктов. Но жизнь девочки совсем не ограничена четырьмя стенами. В этом году Саша стала студенткой Училища искусств.

Александра Курамшина: « Я увлекаюсь музыкой. Это и моё хобби, и работа, я решила с этим жизнь связать. Люблю читать книги, смотреть фильмы, как и все дети. Я ничем отличаюсь. Только когда снимают репортажи, или в больницу ходим, я вспоминаю, что я чем-то отличаюсь, и начинаю расстраиваться ».

Родители Саши от семейных проблем дочь оберегают. Но жить, влезая в кредиты и обращаясь в фонды, Курамшины уже не могут. Только после заявления в прокуратуру Калининского района ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Кировский суд постановил Министерство здравоохранения выдавать девочке жизненно необходимые лекарства. Однако ведомство подало апелляцию уже в Верховный суд республики, но на заседания представители Минздрава не пришли.

Теперь Министерство здравоохранения обязано обеспечивать девочку с редким заболеванием дорогостоящими препаратами. За исполнением решения суда будут следить и сотрудники прокуратуры.

Дина Идрисова, помощник прокурора Калининского района г.  Уфы: « Указанное дело будет находиться на контроле прокуратуры. Заболевание редкое. На протяжении пяти лет родители не могли добиться обеспечения своего ребёнка указанными лекарственными препаратами, и только после вмешательства прокуратуры суд обязал обеспечить необходимыми лекарствами ».

Фемида встала на сторону семьи, а значит, девочка будет получать необходимые ей для жизни дорогостоящие лекарства.

Последние новости Башкортостана по теме:
В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд

- Уфа
фото из личного архива семьи Курамшиных В конце 2017 года Минздрав республики  подал апелляционную жалобу  на решение суда.
11:51 17.01.2018 ProUfu.Ru
- Уфа
У 16 летней Саши – синдром тонкой кишки, всего четыре ребёнка с подобным диагнозом проживают в республике.
23:45 16.01.2018 Rb7.Ru
В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд - БСТ
В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд - Уфа
У 16 летней Саши – синдром тонкой кишки, всего четыре ребёнка с подобным диагнозом проживают в республике.
22:42 16.01.2018 БСТ
 
По теме
 
Корреспондент "КП" побывала на кладбище, где похоронили мужчину Василиса НИКОЛАЕВА Кладбище «Вешки» Мытищинского района находится в нескольких километрах от МКАД по Осташковскому шоссе в элитном коттеджного поселке.
16.08.2018 Комсомольская правда Уфа
В выставочном зале «Ижад» открылась персональная юбилейная выставка Веры Деркач - Администрация городского округа Уфа В выставочном зале «Ижад» открылась персональная юбилейная выставка замечательного художника и педагога Веры Деркач, которая, безусловно, станет значимым событием в культурной жизни столицы.
21.08.2018 Администрация городского округа Уфа
В Демском районе Уфы пройдет "Семейный выходной" - Администрация городского округа Уфа 25 августа в рамках мероприятий Года семьи в Республике Башкортостан и традиционного Дня цветов в парке культуры и отдыха "Демский" состоится «Семейный выходной».
21.08.2018 Администрация городского округа Уфа
Педагогика – наука о любви В 90-е годы в созвездии учителей-новаторов появилось имя грузинского педагога, философа, исследователя Ш.А.Амонашвили.
20.08.2018 Стерлитамакский рабочий
Поражение в Химках - ФК Уфа 20 августа Футбольный клуб «Уфа» в матче 4-го тура Российской Премьер-Лиге в гостях встретился с московским «Динамо».
21.08.2018 ФК Уфа
Уфимец завоевал серебряную медаль Континентального кубка по прыжкам с трамплина - Администрация городского округа Уфа Воспитанник спортивной школы Олимпийского резерва по горнолыжному спорту  Ильмир Хазетдинов продемонстрировал хорошую подготовку на этапе Континентального Кубка по прыжкам с трамплина.
21.08.2018 Администрация городского округа Уфа
Окончательно прояснилась "темная" история с кадрами, на которых якобы запечатлен игрок сборной России и одна из звезд ЧМ-2018 [видео] Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin На второй день после того,
18.08.2018 Комсомольская правда Уфа
Л. ЗАГИТОВА Соревнования, игры, концерт, дискотека - на городском пляже отметили День физкультурника.
18.08.2018 Огни Агидели
В Уфе проходит Курбан Халяль FEST - Администрация городского округа Уфа 21  августа 2018 года на площади этно-парка «Ватан» проходит масштабный Республиканский праздник Курбан Халяль Fest.
21.08.2018 Администрация городского округа Уфа
«КП» рассказывает настоящую историю происхождения «Момо-челленджа» [видео] Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin С начала августа в сети появилось немало информации о якобы «смертоносной» игре с дьяволом Момо в мессенджере WhatsApp.
21.08.2018 Комсомольская правда Уфа
Журналисты «КП» Дмитрий Стешин, Владимир Ворсобин и Виктор Гусейнов отправились на резиновой лодке по Волге и уже доплыли до Саратова [фото, видео] Владимир ВОРСОБИН Дмитрий СТЕШИН Виктор ГУСЕЙНОВ См.
21.08.2018 Комсомольская правда Уфа
Мошенники подсаживают москвичей на денежную иглу, пугая неизлечимыми болезнями и фальшивыми результатами анализов [фото, видео] Евгения КОРОБКОВА ЗАГОВОР НА СМЕРТЬ Фарид купил новую рубашку.
21.08.2018 Комсомольская правда Уфа
В Уфе проходит Курбан Халяль FEST - Администрация городского округа Уфа 21  августа 2018 года на площади этно-парка «Ватан» проходит масштабный Республиканский праздник Курбан Халяль Fest.
21.08.2018 Администрация городского округа Уфа
ГИБДД по РБ Прошедшим вечером, 20 августа, в тёмное время суток, в Уфимском районе Башкирии на 1449 километре автомагистрали Самара-Уфа-Челябинск имело место дорожное происшествие, в результате которого погиб пешеход.
21.08.2018 Tdnu.Ru