В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд

Фото: tv-rb.ru
У 16 летней Саши – синдром тонкой кишки, всего четыре ребёнка с подобным диагнозом проживают в республике. Без лекарств жизнь Саши Курамшиной под угрозой, но ежемесячно тратить на таблетки по 120 тысяч рублей родители девочки не могут. Долгое время им помогали благотворительные фонды. Министерство здравоохранения, куда неоднократно обращались Курамшины, отказалось финансировать выдачу лекарств.

Дорогостоящие лекарства – это то, без чего жизнь Саши невозможна.  Но и приобрести их семье Курамшиных не на что. В течение 7 лет медики не могли поставить девочке правильный диагноз. Когда врачи всё-таки определили заболевание, было поздно. У ребёнка произошёл некроз, и ей удалили часть кишечника. С покупкой препаратов помогали  благотворительные фонды.  У Саши редкое заболевание, поэтому родители надеялись получать лекарства за счёт Минздрава.

Татьяна Курамшина: « Мы обращались в разные инстанции: в Минздрав, в свою поликлинику, чтобы хоть что-то получить. Но везде был отказ ». 

12 часов в день 16-летняя девочка проводит под капельницей. Приём таблеток строго по часам, режим питания. Чтобы не забыть, рядом с кроватью – расписание, там же список запрещённых продуктов. Но жизнь девочки совсем не ограничена четырьмя стенами. В этом году Саша стала студенткой Училища искусств.

Александра Курамшина: « Я увлекаюсь музыкой. Это и моё хобби, и работа, я решила с этим жизнь связать. Люблю читать книги, смотреть фильмы, как и все дети. Я ничем отличаюсь. Только когда снимают репортажи, или в больницу ходим, я вспоминаю, что я чем-то отличаюсь, и начинаю расстраиваться ».

Родители Саши от семейных проблем дочь оберегают. Но жить, влезая в кредиты и обращаясь в фонды, Курамшины уже не могут. Только после заявления в прокуратуру Калининского района ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Кировский суд постановил Министерство здравоохранения выдавать девочке жизненно необходимые лекарства. Однако ведомство подало апелляцию уже в Верховный суд республики, но на заседания представители Минздрава не пришли.

Теперь Министерство здравоохранения обязано обеспечивать девочку с редким заболеванием дорогостоящими препаратами. За исполнением решения суда будут следить и сотрудники прокуратуры.

Дина Идрисова, помощник прокурора Калининского района г.  Уфы: « Указанное дело будет находиться на контроле прокуратуры. Заболевание редкое. На протяжении пяти лет родители не могли добиться обеспечения своего ребёнка указанными лекарственными препаратами, и только после вмешательства прокуратуры суд обязал обеспечить необходимыми лекарствами ».

Фемида встала на сторону семьи, а значит, девочка будет получать необходимые ей для жизни дорогостоящие лекарства.

Последние новости Башкортостана по теме:
В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд

- Уфа
фото из личного архива семьи Курамшиных В конце 2017 года Минздрав республики  подал апелляционную жалобу  на решение суда.
11:51 17.01.2018 ProUfu.Ru
- Уфа
У 16 летней Саши – синдром тонкой кишки, всего четыре ребёнка с подобным диагнозом проживают в республике.
23:45 16.01.2018 Rb7.Ru
В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд - БСТ
В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд - Уфа
У 16 летней Саши – синдром тонкой кишки, всего четыре ребёнка с подобным диагнозом проживают в республике.
22:42 16.01.2018 БСТ
 
По теме
 
В Республике Башкортостан проводится проверка по факту гибели двух человек во время пожара - Следственный комитет В правоохранительные органы республики утром 27 мая 2018 года поступило сообщение о том, что на месте тушения пожара в одном из частных домов в селе Митро-Аюповское Чекмагушевского района обнаружены тела двух человек.
27.05.2018 Следственный комитет
Пьяная расправа над 40-летней женщиной породила массу слухов Юлия ДУБИНА Про маленький, 10-тысячный, затерявшийся в предгорьях Кавказского заповедника, поселок Псебай в последние дни не говорил разве что ленивый.
24.05.2018 Комсомольская правда Уфа
За свое преступление мужчина отправился на 14 лет за решетку Инга Новицкая Не так давно в СМИ прогремела шокирующая история о таксисте-убийце Дмитрии Лебеде, более известном как «абаканский душитель».
24.05.2018 Комсомольская правда Уфа
Возросло число возгораний из-за изношенного электрооборудования – В субботу 19 мая в селе Какрыбашево произошёл пожар в частном доме.
25.05.2018 Туймазинский вестник
Музеи Башкортостана представляют летнюю программу - Министерство культуры Музеи Республики Башкортостан являются центрами популяризации культурного наследия народов Башкортостана и России и гражданско-патриотического воспитания подрастающего поколения.
28.05.2018 Министерство культуры
Башкирские писатели приняли участие в юбилейных торжествах видного казахского поэта Галыма Жайлыбая - Башинформ УФА, 28 май 2018. /ИА «Башинформ», Лейла Аралбаева/. В Караганде прошли юбилейные торжества в честь 60-летия видного казахского поэта, заслуженного деятеля Республики Казахстан, обладателя ордена «Құрмет» Галыма Жайлыбая.
28.05.2018 Башинформ
Пять лет назад «Сода» и «Каустик» объединились в одно предприятие – акционерное общество «Башкирская содовая компания».
25.05.2018 Стерлитамакский рабочий
Реставраторы считают, что картину можно будет восстановить без потерь [видео] «Ивану Грозному» повезло — считают эксперты.
27.05.2018 Комсомольская правда Уфа
Преступника, напавшего на полотно Ильи Репина, задержали Василиса НИКОЛАЕВА Вечером в пятницу в Государственной Третьяковской галлерее произошло очень крупное ЧП.
26.05.2018 Комсомольская правда Уфа
Президент России рассказал, почему санкции губят мировую экономику, что ждет Иран и кто выиграет чемпионат мира по футболу Дмитрий СМИРНОВ dimsmirnov175 @dimsmirnov175 Гостями главного пленарного заседания ПМЭФ в ныне
25.05.2018 Комсомольская правда Уфа
В воскресенье тысячи людей из 15 городов страны от Санкт-Петербурга до Владивостока одновременно вышли на старт.
25.05.2018 Уфимские Ведомости
Наш корреспондент побывала в Третьяковке на следующий день после происшествия [фото, видео] Евгения СУНДУКЯН Если не считать закрытого "репинского" зала номер 31, галерея работает в штатном режиме.
27.05.2018 Комсомольская правда Уфа
Эксперт прокомментировал "Комсомольской правде" скандальный случай, который произошел в Третьяковской галерее [видео] Дина КАРПИЦКАЯ kp_ru_msk Все случилось в практически перед самым закрытием галереи.
26.05.2018 Комсомольская правда Уфа
Уфимских библиотекарей поздравили с профессиональным праздником Всероссийским Днём библиотек - Администрация городского округа Уфа Всероссийский день библиотек, учрежденный Указом Президента Российской Федерации от 27 мая 1995 года, по праву является профессиональным праздником российских библиотекарей и ежегодно отмечается 27 мая.
28.05.2018 Администрация городского округа Уфа
Обстановка на автодорогах Республики Башкортостан по состоянию на 07:00, 28.05.2018 г. Автомобильные дороги Республики Башкортостан находятся в режиме повседневной деятельности.
28.05.2018 Комитет по транспорту и дорожному хозяйству