Детей с синдромом Хантера отправят на обследование в Москву

Врачи из столичной клиники должны назначить лечение. Напомним, Верховный суд обязал Министерство здравоохранения республики обеспечить детей-инвалидов медикаментами. Пока взрослые решают финансовые проблемы, дети теряют время.

В свои десять 10 лет он выглядит как младенец и совсем не разговаривает. Синдром Хантера приковал ребенка к постели. Кирилл не ходит и целыми днями лежит в изоляторе. В основном один. Узнав о болезни, мать от него отказалась. Свое детство мальчик проводит в интернате. Для дальнейшего обследования на днях Кирилла положили в больницу. Поскольку только в Москве детям с таким диагнозом могут назначить лечение.
Синдром Хантера – это генетическое нарушение, из-за которого организм самостоятельно не может выводить токсины. Они накапливаются, и человек меняется на глазах: грубые черты лица, низкий голос, плохая речь, физическая и умственная отсталость. Мозг словно засыпает. Приостановить этот синдром "несчастья" может лишь одно лекарство в мире – «Элапраза». Недельный курс лечения стоит около 300 тысяч рублей. При этом избавиться от патологии невозможно, препарат нужно принимать всю жизнь. До недавнего времени чиновники отказывали в бесплатном лечении. Но Верховный суд Башкортостана вынес решение обязать Министерство здравоохранения обеспечить детей-инвалидов медикаментами. Совсем скоро пятеро больных детей из республики поедут в Москву на обследование, где им должны назначить лечение. Мать Альфреда Усманова из Стерлитамака как раз приехала в Минздрав за направлением. Но пока этому не рада. Женщина боится, что московские врачи скажут: уже поздно.
Болезнь Хантера встречается очень редко и только среди мальчиков. Раньше медики не знали, как бороться с этим недугом. Но ученые изобрели препарат. Только сделать нужно его доступным. Если в Америке лечение одного ребенка обходится в 12 миллионов рублей в год, то почему-то у нас – в 3 раза дороже. На эти 30 миллионов государство может содержать несколько поликлиник и больниц. Однако эту проблему давно решили в Новосибирске, Кирове, Екатеринбурге и многих других регионах страны – там дети бесплатно получают «Элапразу».

Гульназ Басырова
 
По теме
На улице дождь и снег, а в роддоме ГКПЦ г. Уфы уютно и душевно проходит "Творческий час" для будущих мам с акушеркой Эльвирой Талгатовной.
«Здоровый кишечник — это крепкий иммунитет, высокая продуктивность и вообще — хорошее настроение, блеск в глазах и здоровый цвет лица.
В народе бытует немало мифов о наркотиках и наркоманах, вроде «от одного раза зависимым не станешь», «трава – не наркотик» или «многие известные люди принимают наркотики – и создают шедевры».
Там, где нужна рука помощи - Совет гор. округа Уфа Член Молодёжной общественной палаты при Горсовете Уфы Данил Винчи вместе с волонтёрами-медиками оказывал помощь на станции переливания крови имени О. К. Гаврилова в Москве.
Совет гор. округа Уфа
Ирина Волк, телеграм - Башинформ Фото:Ирина Волк, телеграм Сотрудники управления МВД России по Стерлитамаку при мониторинге интернета выявили видеозаписи, на которых интернет-стример допустил высказывания, оправдывающие терроризм,
Башинформ
Внимание! Розыск! - УФССП по Республике Башкортостан Отделением судебных приставов по Стерлитамакскому району ГУФССП России по Республике Башкортостан за неуплату денежных средств на содержание несовершеннолетней дочери разыскивается Азнаев Азамат Дальмирович.
УФССП по Республике Башкортостан
В Уфе пройдет совещание по борьбе с онкологическими заболеваниями - Красное Знамя Как сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Башкортостана, 29 марта в Уфе пройдет совещание «Борьба с онкологическими заболеваниями в Республике Башкортостан: диагностика, лечение, маршрутизация».
Красное Знамя
                                                                                                        На заседание Совета                                                                                              
ОМВД по Нефтекамску