Радий Аскаров (имя изменено – прим. ред.) – 16-летний парень из Зианчуринского района Башкирии, с детства занимался каратэ, часто проводил время на свежем воздухе, помогал родителям по хозяйству.
Год назад у него выявили редкое заболевание – идиопатическую легочную гипертензию (это когда нарушается кровообращение в легких и появляется затрудненное дыхание).
С момента установления диагноза началась борьба за жизнь. Некогда сильный молодой человек сломался меньше чем за год – движение стало в тягость, постоянно мучила одышка. Поначалу Радий получал оригинальный препарат «Траклир», что позволяло твердо держаться на ногах, но потом начались перебои в поставках лекарств.
В январе молодого человека перевели на дженерик (аналог препарата) «Бозенекс» – парню резко стало хуже, он совсем перестал выходить из дома.
Родители стали искать способы лечить сына, дважды возили его в Кардиоцентр Уфы. Весной медики решили отправить пациента в Москву, но необходимо было дождаться квоты. Положительный ответ из московского НИИ пришел только в августе. К этому времени состояние Радия, находящегося уже у себя, в Зианчуринском районе, сильно ухудшилось. В отчаянии родители посадили своего сына в поезд в крайне тяжелом состоянии, без необходимого препарата и сопровождения медиков. Кислорода с собой тоже, конечно, не было.
Почти сразу парню стало нечем дышать. Поезд к этому времени уже выехал из Башкирии в Оренбургскую область, ближайшая остановка была на станции Сакмар. Оттуда реанимобиль и отвез Радия сначала в районную больницу, а потом в Оренбург. Там больной и умер 3 сентября, через неделю после госпитализации.
Отчаянная попытка сбежать от отсутствия необходимого лечения не удалась.
– Если бы у нас был «Траклир», уверен, мы бы продержались, – рассказал отец парня. – Теперь мне ничего не остается, как призвать наше министерство здравоохранения относиться к пациентам гуманно и выдавать те препараты, которые им подходят, а не те, которые дешевле.
Трудно дышать: в Башкирии больные легочной гипертензией ищут просроченные препараты
Элеонора Романова, председатель РБОО «Хантер-синдром и другие редкие заболевания»:
– Считаю, что причина таких мытарств больного редким заболеванием – отсутствие должного лечения. Проблема в том, что Минздрав давит на врачей, заставляет их выписывать не проверенные временем препараты, которые не доработаны, молекула которых не соответствует оригиналу. Препарат «Бозенекс» сырой, его недопустимо выпускать на рынок. Это преступление против своего населения. В сентябре в список жизненно-важных препаратов внесли новейшие лекарственные средства «Адемпас» и «Волибрис», у которых минимум побочных эффектов. Но наш Минздрав все равно предпочитает выдавать пациентам непроверенный дешевый аналог «Бозенекс», от которого у большинства, увы, тяжелые последствия. Никакой гуманности от Минздрава в данной ситуации я не вижу.
«Мы умираем»: в Башкирии отказали в лекарствах людям со смертельной болезнью
В Уфе умер юноша, лишенный льгот на дорогостоящее лекарство