В Башкирии пациент в крайне тяжелом состоянии пытался уехать за лечением в Москву, но не успел

В Башкирии пациент в крайне тяжелом состоянии пытался уехать за лечением в Москву, но не успел
Фото: proufu.ru
Больного редким заболеванием, уехавшего без сопровождения медиков, сняли с поезда из-за ухудшения самочувствия. Фото: vk.com

Реанимобиль ждал больного на станции Сакмар в Башкирии. На нем и отвезли больного редким заболеванием, сначала в районную больницу, а потом из Башкирии в соседний Оренбург.

Там он и умер. Отчаянная попытка сбежать от отсутствия необходимого лечения не удалась.

 

«Был сильным парнем»

Рауф А., 16-летний парень из Зианчуринского района Башкирии, был сильным парнем, занимался каратэ, постоянно проводил время на свежем воздухе. Год назад у него выявили редкое (орфанное) заболевание –  первичную (идиопатическую) легочную гипертензию. Некогда сильный человек сломался меньше чем за год – быстрое движение стало в тягость, парня мучила постоянная одышка.

Началась борьба за жизнь.  Поначалу Рауф получал оригинальный препарат «Траклир», на этом и держался. Но потом начались перебои в поставках. В январе молодого человека перевели на «Бозенекс», после чего парню резко стало хуже.

Родители начали искать способы лечить сына, дважды возили его в Кардиоцентр Уфы. Там парня решили отправить в Москву, но необходимо было дождаться квоты. Для этого Рауф с родителями уехал в родную деревню в Зианчуринском районе. В августе из московского НИИ пришел положительный ответ.

К этому времени состояние Рауфа сильно ухудшилось. В отчаянии родители посадили своего сына в поезд в крайне тяжелом состоянии, без препарата и сопровождения медиков. Кислорода с собой тоже не было. В пути парню стало нечем дышать –  его пришлось снимать с поезда и везти на скорой в местную больницу, где ему помочь не смогли ввиду редкости заболевания. Поэтому за ним снова приехала реанимация, которая отвезла парня уже в Оренбург. Там он и умер 3 сентября, через неделю после госпитализации.

- Я призываю министерство здравоохранения относиться к пациентам гуманно и выдавать им те препараты, которые подходят человеку, а не те, которые дешевле, - говорит отец умершего парня.

Элеонора Романова, председатель РБОО «Хантер-синдром»:

- Считаю, что причина таких мытарств больного  – отсутствие должного лечения. Парню не выдавали оригинальный препарат, на котором он мог продержаться дольше, дождаться пересадки органа, после чего  мог прожить много лет. Этого не произошло. Пациент умер в другом регионе.  Возможно, в Башкирии все было бы по-другому. Я все же верю, что у нас более ответственно относятся к таким пациентам.

Ирина Волк, телеграм - Башинформ Фото:Ирина Волк, телеграм Сотрудники управления МВД России по Стерлитамаку при мониторинге интернета выявили видеозаписи, на которых интернет-стример допустил высказывания, оправдывающие терроризм,
Башинформ
Внимание! Розыск! - УФССП по Республике Башкортостан Отделением судебных приставов по Стерлитамакскому району ГУФССП России по Республике Башкортостан за неуплату денежных средств на содержание несовершеннолетней дочери разыскивается Азнаев Азамат Дальмирович.
УФССП по Республике Башкортостан
В Уфе пройдет совещание по борьбе с онкологическими заболеваниями - Красное Знамя Как сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Башкортостана, 29 марта в Уфе пройдет совещание «Борьба с онкологическими заболеваниями в Республике Башкортостан: диагностика, лечение, маршрутизация».
Красное Знамя
                                                                                                        На заседание Совета                                                                                              
ОМВД по Нефтекамску