Реанимобиль ждал больного на станции Сакмар в Башкирии. На нем и отвезли больного редким заболеванием, сначала в районную больницу, а потом из Башкирии в соседний Оренбург.
Там он и умер. Отчаянная попытка сбежать от отсутствия необходимого лечения не удалась.
«Был сильным парнем»
Рауф А., 16-летний парень из Зианчуринского района Башкирии, был сильным парнем, занимался каратэ, постоянно проводил время на свежем воздухе. Год назад у него выявили редкое (орфанное) заболевание – первичную (идиопатическую) легочную гипертензию. Некогда сильный человек сломался меньше чем за год – быстрое движение стало в тягость, парня мучила постоянная одышка.
Началась борьба за жизнь. Поначалу Рауф получал оригинальный препарат «Траклир», на этом и держался. Но потом начались перебои в поставках. В январе молодого человека перевели на «Бозенекс», после чего парню резко стало хуже.
Родители начали искать способы лечить сына, дважды возили его в Кардиоцентр Уфы. Там парня решили отправить в Москву, но необходимо было дождаться квоты. Для этого Рауф с родителями уехал в родную деревню в Зианчуринском районе. В августе из московского НИИ пришел положительный ответ.
К этому времени состояние Рауфа сильно ухудшилось. В отчаянии родители посадили своего сына в поезд в крайне тяжелом состоянии, без препарата и сопровождения медиков. Кислорода с собой тоже не было. В пути парню стало нечем дышать – его пришлось снимать с поезда и везти на скорой в местную больницу, где ему помочь не смогли ввиду редкости заболевания. Поэтому за ним снова приехала реанимация, которая отвезла парня уже в Оренбург. Там он и умер 3 сентября, через неделю после госпитализации.
- Я призываю министерство здравоохранения относиться к пациентам гуманно и выдавать им те препараты, которые подходят человеку, а не те, которые дешевле, - говорит отец умершего парня.
Элеонора Романова, председатель РБОО «Хантер-синдром»:
- Считаю, что причина таких мытарств больного – отсутствие должного лечения. Парню не выдавали оригинальный препарат, на котором он мог продержаться дольше, дождаться пересадки органа, после чего мог прожить много лет. Этого не произошло. Пациент умер в другом регионе. Возможно, в Башкирии все было бы по-другому. Я все же верю, что у нас более ответственно относятся к таким пациентам.