Новости города БезФормата.Ru
Уфа
Главные новости
 
Задать вопрос?

«Мы умираем»: в Башкирии отказали в лекарствах людям со смертельной болезнью

«Мы умираем»: в Башкирии отказали в лекарствах людям со смертельной болезнью - ProUfu.Ru
index.jpg - ProUfu.Ru
yYKgDtX3vvc.jpg - ProUfu.Ru
CIMG0573.JPG - ProUfu.Ru
Фото: proufu.ru

Прошло уже практически 40 дней с того самого дня, как проводили в последний путь Илью Борщука. За неделю до своей смерти Илья вместе с другими ребятами, страдающими легочной гипертензией, призывал в эфире телеканала обратить внимание на их проблему. Дело в том, что около 20 человек в Башкирии со смертельной болезнью лишились права на бесплатное получение дорогостоящего импортного лекарства. Илью уже не спасти, но есть еще надежда помочь оставшимся. Но только в том случае, если минздрав республики пойдет им всем на встречу.

Волшебная таблетка


Сейчас Ляйсан находится в больнице, она не очень хорошо себя чувствует


Ильшат и Ляйсан пришли в редакцию сразу после кабинетов минздрава. Хрупкая бледная Лейсан в основном молчала, за двоих говорил Ильшат. Все ребята с легочной гипертензией стараются держаться вместе, поддерживают друг друга, делятся драгоценными таблетками. Свои теплые взаимоотношения объясняют общей бедой, говорят, что знают друг друга еще с больничных коек в детской больнице.

«Илья умер, Юля умерла, Регина сейчас себя плохо чувствует», – перечисляет Ильшат Каримов, – «Мы с Ляйсан пока держимся, но от дешевых аналогов, которые нам предлагают, куча побочных эффектов – появляется одышка, синюшность, отеки, головокружение, зуд».

В апреле этого года для всех людей с вторичной легочной гипертензией стала шокирующей новость о том, что лекарство, которое им помогает, больше выделяться не будет. Почти сразу после отмены пришла первая смерть. Скончался 27-летний Илья Борщук из Уфы. В последние дни молодой человек часто жаловался на плохое самочувствие, старался экономить оставшиеся медикаменты – вместо положенных трех таблеток в день принимал каждый раз только по половинке. Предлагаемый взамен дешевый препарат не только не помогал, он давал осложнения – кровеносные сосуды не выдерживали грубого действия препарата и лопались. В итоге Илье стало плохо прямо возле его дома –  его сердце не выдержало и остановилось.

– Мы все начали получать лекарства с 2013 года. Они очень хорошо нам помогали, но в то же время такие медикаменты вызывают сильное привыкание. В апреле этого года нам сказали, что лекарств больше не будет. Илья нас всех собрал, мы начали писать письма, вместе добиваться справедливости. А что нам оставалось делать? Нужно решать проблему, не умирать же. Через неделю мне позвонил Илья и сказал: «Ильшат, у меня лекарство кончается, осталось на две недели». Он экономил каждую таблетку, как и все мы. Через некоторое время я позвонил ему снова, оказалось, что Илья мертв, – рассказывает Ильшат.


К сожалению, Илья ушел


Недуг ребят не входит в список федеральных редких (орфанных) заболеваний, в этом перечне только первичная легочная гипертензия. Поэтому больным больше на господдержку рассчитывать не стоит. Ежемесячно на покупку препаратов нужно более 240 тыс. рублей. Такая сумма посильна не каждому, а для человека с инвалидностью практически нереальна. Но как признаются наши собеседники, проблема даже не в этом. Под угрозой жизни найти деньги возможно они бы и постарались. Проблема в том, что купить оригинальные препараты невозможно. Эти дорогостоящие медикаменты выделялись по квоте, в свободной продаже их нет. Поэтому все ребята, как и Илья, экономят остатки, делят таблетки, берегут.

Борьба за жизнь


Ребята надеются, что им помогут


Сейчас люди с вторичной легочной гипертензией продолжают бороться за свою жизнь. Пока что значительного результата им добиться не удалось. Единственная надежда больных, оставшихся без жизненно необходимых лекарств, что о них все-таки позаботятся на федеральном уровне. Чтобы достучаться до чиновников, пришлось создать собственную общественную организацию. Хотя до сих пор существенных сдвигов в решении вопроса не произошло.

– Вторичная легочная гипертензия отличается от первичной тем, что мы болеем с детства, с самого рождения. Принятое правительством постановление стало для нас приговором. Теперь наша жизнь – просто существование. Состояние ухудшается с каждым днем, отечественный препарат не подходит, а дорогостоящий покупать мы не в состоянии. Ежедневная борьба продолжается уже два месяца, а результата все нет. Да, существует радикальное лечение в виде пересадки легких. Но многие до операции не доживают, а после операции велик риск того, что орган не приживется. У нас одна надежда – таблетки. Мы куда только не писали – в министерство, прокуратуру, ответы приходят, но там сплошные отписки, – рассказывают ребята.

Мы тоже обратились за комментарием в минздрав. В ответ на наш редакционный запрос нам пришло письмо, в котором говорилось, что больные вторичной легочной гипертензией имеют право получать льготную помощь, но только в рамках больничной палаты. Но здесь проблема остается на том же уровне, так как дорогостоящее лекарство недоступно в том числе и для больниц – оно не входит в перечень для федеральных льготников. 

В минздраве заявили, что обеспечение медикаментами людей с вторничной легочной гипертензией будет проводиться через врачебную комиссию, но о каком именно лекарстве идет речь не уточнили. По словам Ильшата, скорее всего говорится все о тех же дешевых российских аналогах, от которых день ото дня самочувствие ребят продолжает ухудшаться.

Дожить до августа: из-за отказа в бесплатных лекарствах жительнице Башкирии остались считаные дни - Уфа1.RuИстория 35-летней жительницы Октябрьского Регины Хадеевой не похожа на ванильную мелодраму: каждый день у жизни она отвоевывает с боем.
14.07.2017 Уфа1.Ru
В минувшие сутки на дорогах Башкирии было зарегистрировано шесть дорожно-транспортных происшествий, сообщается в республиканской Госавтоинспекции.
16.12.2017 Спутник ФМ
В Уфе перед зимними каникулами провели рейд по местам торговли алкогольной продукции в розницу.
16.12.2017 Спутник ФМ
В Уфе ищут пропавшего с «девяткой» Дмитрия Зайнетдинова - Tdnu.RuБашДТП В Уфе уже в течение трёх суток разыскивается 28-летний Дмитрий Зайнтдинов, который исчез вместе с автомобилем ВАЗ-2109.
16.12.2017 Tdnu.Ru
Правительство обязало водителей носить светоотражающие жилеты | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанВ ПДД теперь появится новый пункт, который обязывает водителей в случае вынужденной остановки в темное время суток за пределами населенных пунктов надевать светоотражающую куртку или жилет.
16.12.2017 ГТРК Башкортостан
Астероид Фаэтон диаметром 5 километров опасно приблизился к Земле - БашинформАстероид Фаэтон диаметром 5 километров опасно приблизился к Земле Фото: сайт Известий Астероид Фаэтон диаметром 5 километров опасно приблизился к Земле Фото: сайт Известий УФА, 16 дек 2017.
16.12.2017 Башинформ
На дорогах республики за минувшие сутки погибли два человека | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанВ Кушнаренковском районе на 1284 км автодороги Москва-Уфа столкнулись «Лада Гранта» под управлением 71-летнего пенсионера и «Лада Калина», за рулем которого находился 46-летний мужчина.
16.12.2017 ГТРК Башкортостан
На трассе в Башкирии «Джили» насмерть сбила пешехода - Tdnu.RuГосавтоинспекция РБ На трассе в Кушнаренковском районе Башкирии произошел смертельный наезд на пешехода.
16.12.2017 Tdnu.Ru
В Башкирии выявлен факт незаконной рубки лесных насаждений. Полицейскими задержаны шестеро жителей республики.
16.12.2017 ГТРК Башкортостан
Адвокат Лариса Каштанова заявила, что ранее проведенное офтальмологом обследование выявило у экс-министра подозрение на разрыв сетчатки Фото: Евгения ГУСЕВА - Комсомольская правда Уфа
Спасут ли сердце и диабет Улюкаева от зоны
Источник оценил для "КП" шансы осужденного экс-министра выйти на свободу по состоянию здоровья Александр БОЙКО @AlexBoykoKP О том, что Алексей Улюкаев,
Комсомольская правда Уфа
Фото: стоп-кадр с оперативной съемки - Комсомольская правда Уфа
В Петербурге арестовали террористов, готовивших взрыв в Казанском соборе
Смертники готовились привести бомбы в действие в субботу, 16 декабря Елена МОЛЧАНОВА kpspb ЗИМНЯЯ ДИВЕРСИЯ Чуть больше, чем за пару недель до Нового года,
Комсомольская правда Уфа
По кадрам с камер понятно, что парень специально врезался в машину Лилии - Комсомольская правда Уфа
В Уфе попытка уличного знакомства с девушкой обернулась арестом парня
Незнакомец оказался пьян и разбил девушке машину Рустем АХУНОВ rustem34 Этой ночью в Уфе мужчина на дорогом «Опеле» напал на уфимку, когда та отказалась с ним знакомиться.
Комсомольская правда Уфа
Юные музыканты покоряют конкурсы и фестивали - Администрация гор.округа УфаВ концертном зале детской музыкальной школы № 15 состоялась лекция-концерт «Музыка и мы».
16.12.2017 Администрация гор.округа Уфа
Преподаватели и студенты кафедры теории и методики начального образования приняли участие в Акмуллинских чтениях - БГПУ им.М.Акмуллы15 декабря 2017 14 декабря 2017 года в БГПУ им. М. Акмуллы прошла Международная научно-практическая конференция "Гуманистическое наследие просветителей в культуре и образовании" (Акмуллинские чтения),
16.12.2017 БГПУ им.М.Акмуллы
В зале «Ижад» проходит выставка «Чудеса шерсти» - Администрация гор.округа УфаВ экспозицию выставки, которая продлится до 24 декабря, вошли произведения двух уфимских художников-прикладников - Ольги Серебренниковой и  Айгуль Ибрагимовой.
16.12.2017 Администрация гор.округа Уфа
Новый год к нам приходит Фото: Алексей БУЛАТОВ - Комсомольская правда Уфа
Куда сводить ребенка на елку в Уфе
«Комсомолка» подскажет, где поводить хороводы вокруг зеленой красавицы и посмотреть интересную сказку.
Комсомольская правда Уфа
pasport - Стерлитамакский рабочий
Двойной праздник
Лучшим ученикам города вручили паспорта Прошедший праздник – День Конституции Российской Федерации – был для Натальи Тагировой и её сына особенным – Богдану вручили главный документ.
Стерлитамакский рабочий
tradicii - Стерлитамакский рабочий
Мой язык – язык дружбы
Стартовала акция, которая станет традиционной В Республике Башкортостан в мире и согласии проживают около 160 национальностей, каждая из которых имеет свои традиции, культуру, язык.
Стерлитамакский рабочий
«Толпар» вновь сильнее «Ладьи» - Министерство молодежной политики и спорта РБ15 декабря уфимский «Толпар» провёл свой второй домашний матч против тольяттинской «Ладьи» в рамках регулярного чемпионата МХЛ сезона 2017/18.
16.12.2017 Министерство молодежной политики и спорта РБ
Почта России начала доставку Паспортов болельщиков  чемпионата мира по футболу - 2018 в Башкирию - Министерство молодежной политики и спорта РБПочта России организует доставку и выдачу футбольным болельщикам персонифицированных карт зрителей – FAN ID (Паспортов болельщика) Чемпионата мира по футболу FIFA 2018 в России™.
15.12.2017 Министерство молодежной политики и спорта РБ
17 декабря на территории спортивного комплекса «Биатлон» пройдут лыжные гонки на призы Максима Чудова - Администрация гор.округа УфаВ 11.00 состоится открытие, в 11.15 – старт. Нужно прибыть заранее, чтобы успеть  размяться и подготовиться.
16.12.2017 Администрация гор.округа Уфа
Эрнест Яхин - Комсомольская правда Уфа
«Мы россияне, и все это знают»: реакция башкирских спортсменов на решение МОК
Башкирские олимпийцы рассказали, как восприняли новость, что им придется выступать под белым флагом Рустам МАКСЮТОВ ВЫБОРА НЕТ Не обрадовались – это мягкое определение того,
Комсомольская правда Уфа
tup - Стерлитамакский рабочий
За что отобрали олимпийскую мечту?
Без политики не обошлось, считают горожане На прошлой неделе исполком Международного олимпийского комитета отстранил сборную команду России от Олимпийских Игр 2018 года, которые пройдут в южнокорейском Пхёнчхане.
Стерлитамакский рабочий
Прорубим окно в Европу! - Уфимские Ведомости
Прорубим окно в Европу!
Сыграно 2/3 сезона 2017-2018. В своем четвертом сезоне в российской премьер-лиге клуб из Башкортостана стабильно улучшает свою игру и показатели, и уже реально претендует на участие в 2018 году в еврокубках.
Уфимские Ведомости
В Башкирии ищут пропавшего Дмитрия Зайнетдинова - ProUfu.RuФото: "БашДТП" / vk.com Дмитрий Зайнетдинов пропал вечером 12 декабря в районе «Меги» в Уфе.
16.12.2017 ProUfu.Ru
Бал прессы в столице Башкортостана: названы лучшие журналисты 2017 года - БашинформУФА, 15 дек 2017. /ИА «Башинформ», Лейла Аралбаева/. В столице Башкортостана на Балу прессы объявили имена лучших журналистов.
15.12.2017 Башинформ
Из-за этого ножа банду и назвали "амазонками" - Комсомольская правда УфаНаш спецкор Ульяна Скойбеда вспомнила все детали громкого дела, часть которых не были учтены при вынесении приговора [видео] Ульяна СКОЙБЕДА Их назвали «амазонками»,
16.12.2017 Комсомольская правда Уфа
Перед оглашением приговора Улюкаеву презентовали букет белых роз. Фото: Евгения ГУСЕВА - Комсомольская правда Уфа
Суд дал Улюкаеву 8 лет строгого режима
Бывшего федерального министра признали виновным в получении 2 миллионов долларов взятки Александр БОЙКО @AlexBoykoKP Больше года длилось следствие и суд над экс-министром Минэкономразвития Алексеем Улюкаевым .
Комсомольская правда Уфа
Свидетельство на землю Алексея Улюкаева Фото: Александр БОЙКО - Комсомольская правда Уфа
Как Улюкаев шесть соток пенсионерке продавал
Имущество экс-министра однажды уже арестовывали судебные приставы Александр БОЙКО @AlexBoykoKP Чего только не приходилось слышать в Замоскворецком суде от экс-министра экономики Алексея Улюкаева,
Комсомольская правда Уфа
Пожары и поджеги. Обращение к Р.З.Хамитову фермера Хасана Идиятуллина, Башкортостан - Уфимский Журнал
Пожары и поджеги. Обращение к Р.З.Хамитову фермера Хасана Идиятуллина, Башкортостан
На этот раз, огнем был уничтожен нежилой дом в центре хозяйства. Заявление в полицию подано сразу.
Уфимский Журнал
Республика Башкортостан вошла в число лидеров рейтинга 2017 года реализации федерального приоритетного проекта «Безопасные и качественные дороги», заняв восьмую строчку в десятке лучших регионов Российской Федерации.
16.12.2017 Bashkortostan.Ru
На дорогах республики за минувшие сутки погибли два человека | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанВ Кушнаренковском районе на 1284 км автодороги Москва-Уфа столкнулись «Лада Гранта» под управлением 71-летнего пенсионера и «Лада Калина», за рулем которого находился 46-летний мужчина.
16.12.2017 ГТРК Башкортостан
JPG Файл - МВД РБСотрудниками Управления по контролю за оборотом наркотиков МВД по Республике Башкортостан задержан с поличным 34-летний житель города Салавата.
16.12.2017 МВД РБ
Рустэм Хамитов посетил выставку произведений номинантов Нестеровской премии - 947474963 | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанГлава Башкортостана Рустэм Хамитов ознакомился с экспозицией Республиканской тематической выставки-конкурса произведений номинантов на соискание Нестеровской премии «Традиции и духовность»,
16.12.2017 ГТРК Башкортостан
В Уфе перед зимними каникулами провели рейд по местам торговли алкогольной продукции в розницу.
16.12.2017 Спутник ФМ