Новости города БезФормата.Ru
Уфа
Главные новости
 
Задать вопрос?

«Мы умираем»: в Башкирии отказали в лекарствах людям со смертельной болезнью

«Мы умираем»: в Башкирии отказали в лекарствах людям со смертельной болезнью - ProUfu.Ru
index.jpg - ProUfu.Ru
yYKgDtX3vvc.jpg - ProUfu.Ru
CIMG0573.JPG - ProUfu.Ru
Фото: proufu.ru

Прошло уже практически 40 дней с того самого дня, как проводили в последний путь Илью Борщука. За неделю до своей смерти Илья вместе с другими ребятами, страдающими легочной гипертензией, призывал в эфире телеканала обратить внимание на их проблему. Дело в том, что около 20 человек в Башкирии со смертельной болезнью лишились права на бесплатное получение дорогостоящего импортного лекарства. Илью уже не спасти, но есть еще надежда помочь оставшимся. Но только в том случае, если минздрав республики пойдет им всем на встречу.

Волшебная таблетка


Сейчас Ляйсан находится в больнице, она не очень хорошо себя чувствует


Ильшат и Ляйсан пришли в редакцию сразу после кабинетов минздрава. Хрупкая бледная Лейсан в основном молчала, за двоих говорил Ильшат. Все ребята с легочной гипертензией стараются держаться вместе, поддерживают друг друга, делятся драгоценными таблетками. Свои теплые взаимоотношения объясняют общей бедой, говорят, что знают друг друга еще с больничных коек в детской больнице.

«Илья умер, Юля умерла, Регина сейчас себя плохо чувствует», – перечисляет Ильшат Каримов, – «Мы с Ляйсан пока держимся, но от дешевых аналогов, которые нам предлагают, куча побочных эффектов – появляется одышка, синюшность, отеки, головокружение, зуд».

В апреле этого года для всех людей с вторичной легочной гипертензией стала шокирующей новость о том, что лекарство, которое им помогает, больше выделяться не будет. Почти сразу после отмены пришла первая смерть. Скончался 27-летний Илья Борщук из Уфы. В последние дни молодой человек часто жаловался на плохое самочувствие, старался экономить оставшиеся медикаменты – вместо положенных трех таблеток в день принимал каждый раз только по половинке. Предлагаемый взамен дешевый препарат не только не помогал, он давал осложнения – кровеносные сосуды не выдерживали грубого действия препарата и лопались. В итоге Илье стало плохо прямо возле его дома –  его сердце не выдержало и остановилось.

– Мы все начали получать лекарства с 2013 года. Они очень хорошо нам помогали, но в то же время такие медикаменты вызывают сильное привыкание. В апреле этого года нам сказали, что лекарств больше не будет. Илья нас всех собрал, мы начали писать письма, вместе добиваться справедливости. А что нам оставалось делать? Нужно решать проблему, не умирать же. Через неделю мне позвонил Илья и сказал: «Ильшат, у меня лекарство кончается, осталось на две недели». Он экономил каждую таблетку, как и все мы. Через некоторое время я позвонил ему снова, оказалось, что Илья мертв, – рассказывает Ильшат.


К сожалению, Илья ушел


Недуг ребят не входит в список федеральных редких (орфанных) заболеваний, в этом перечне только первичная легочная гипертензия. Поэтому больным больше на господдержку рассчитывать не стоит. Ежемесячно на покупку препаратов нужно более 240 тыс. рублей. Такая сумма посильна не каждому, а для человека с инвалидностью практически нереальна. Но как признаются наши собеседники, проблема даже не в этом. Под угрозой жизни найти деньги возможно они бы и постарались. Проблема в том, что купить оригинальные препараты невозможно. Эти дорогостоящие медикаменты выделялись по квоте, в свободной продаже их нет. Поэтому все ребята, как и Илья, экономят остатки, делят таблетки, берегут.

Борьба за жизнь


Ребята надеются, что им помогут


Сейчас люди с вторичной легочной гипертензией продолжают бороться за свою жизнь. Пока что значительного результата им добиться не удалось. Единственная надежда больных, оставшихся без жизненно необходимых лекарств, что о них все-таки позаботятся на федеральном уровне. Чтобы достучаться до чиновников, пришлось создать собственную общественную организацию. Хотя до сих пор существенных сдвигов в решении вопроса не произошло.

– Вторичная легочная гипертензия отличается от первичной тем, что мы болеем с детства, с самого рождения. Принятое правительством постановление стало для нас приговором. Теперь наша жизнь – просто существование. Состояние ухудшается с каждым днем, отечественный препарат не подходит, а дорогостоящий покупать мы не в состоянии. Ежедневная борьба продолжается уже два месяца, а результата все нет. Да, существует радикальное лечение в виде пересадки легких. Но многие до операции не доживают, а после операции велик риск того, что орган не приживется. У нас одна надежда – таблетки. Мы куда только не писали – в министерство, прокуратуру, ответы приходят, но там сплошные отписки, – рассказывают ребята.

Мы тоже обратились за комментарием в минздрав. В ответ на наш редакционный запрос нам пришло письмо, в котором говорилось, что больные вторичной легочной гипертензией имеют право получать льготную помощь, но только в рамках больничной палаты. Но здесь проблема остается на том же уровне, так как дорогостоящее лекарство недоступно в том числе и для больниц – оно не входит в перечень для федеральных льготников. 

В минздраве заявили, что обеспечение медикаментами людей с вторничной легочной гипертензией будет проводиться через врачебную комиссию, но о каком именно лекарстве идет речь не уточнили. По словам Ильшата, скорее всего говорится все о тех же дешевых российских аналогах, от которых день ото дня самочувствие ребят продолжает ухудшаться.

Дожить до августа: из-за отказа в бесплатных лекарствах жительнице Башкирии остались считаные дни - Уфа1.RuИстория 35-летней жительницы Октябрьского Регины Хадеевой не похожа на ванильную мелодраму: каждый день у жизни она отвоевывает с боем.
14.07.2017 Уфа1.Ru
Геоглифы Башкирия - TemaUfa.RuГеоглифы из Башкирии, заснятые из космоса, попали в Сеть. Геоглифами называют гигантские надписи, выполненные из посаженных деревьев.
18.10.2017 TemaUfa.Ru
Почему жители Башкирии неохотно несли деньги в сберкассу и кому это было выгодно - БашинформПочему жители Башкирии неохотно несли деньги в сберкассу и кому это было выгодно Фото: Книжная палата РБ Почему жители Башкирии неохотно несли деньги в сберкассу и кому это было выгодно Фото:
18.10.2017 Башинформ
Ко дню рождения Мустая Карима географы Башкирии хотят назвать его именем вершину в Кабардино-Балкарии - БашинформКо дню рождения Мустая Карима географы Башкирии хотят назвать его именем вершину в Кабардино-Балкарии Фото:
18.10.2017 Башинформ
В Башкирии мать-алиментщица спряталась в шкафу от приставов - Tdnu.Rupixabay.com В Башкирии многодетная мать, должница по алиментам своим детям, скрывалась от судебных приставов в шкафу.
18.10.2017 Tdnu.Ru
Курение у подъездов жилых домов может превратиться в правонарушение - Вся УфаПо крайней мере, Минздрав России поддержал подобный запрет. Федеральный кабинет министров выдвинул проект поправок в антитабачный закон.
18.10.2017 Вся Уфа
В Стерлитамаке КАМАЗ провалился в яму - SterlitamakCity.RuСегодня утром в Стерлитамаке КАМАЗ, груженный асфальтом, провалился в яму.
18.10.2017 SterlitamakCity.Ru
В одном из салонов красоты Уфы за предоставление косметических услуг сотрудники оформляли на клиентов кредиты.
18.10.2017 Спутник ФМ
В Уфе уничтожили свыше 20 кг санкционных сыров из Европы - Tdnu.RuТаможня Башкирии Во время проверки Башкортостанской таможней совместно с Уфимской транспортной прокуратурой и Управлением Россельхознадзора в торгово-распределительных рынках Уфы было обнаружено 20 кг сыра,
17.10.2017 Tdnu.Ru
Следователям предстоит выяснить причины трагедии Фото: Кирилл ПЕНКИН - Комсомольская правда Уфа
В центре Уфы найден мертвым директор IT-компании
Причины загадочной гибели молодого человека предстоит выяснить следователям Павел КРАЙНОВ Ранним утром во вторник, 17 октября, с балкона в БЦ «Маяк» на 11-м этаже трое мужчин увидели лежащий внизу труп молодого человека.
Комсомольская правда Уфа
Никиту Белых арестовали, когда он взял в кафе пакет с 400 тысячами евро. Была ли это взятка - решит суд. Фото: sledcom.ru - Комсомольская правда Уфа
Как либерал-губернатор Белых превратился во «взяточника»
Спецкор «КП» Владимир Ворсобин отправился в Кировскую область, что бы лично выяснить — что довело экс-главу этого региона - романтика и демократа Никиту Белых до обвинения в коррупции.
Комсомольская правда Уфа
ЗАДЕРЖАНЫ С НАРКОТИКАМИ - Огни Агидели
ЗАДЕРЖАНЫ С НАРКОТИКАМИ
Этим летом зарегистрированы три случая задержания молодых людей с наркотическим средством - коноплей.
Огни Агидели
Народный артист Башкирии Валерий Гриньков сыграл в мюзикле «Дюймовочка и принц» богатого крота. - Комсомольская правда Уфа«Комсомолка» подскажет, что стоит посмотреть в новом сезоне в театрах башкирской столицы Мила КИЯН «АЛЕНЬКИЙ ЦВЕТОЧЕК» Самая громкая премьера осени - балет «Аленький цветочек» по мотивам одноименной сказки Сергея А
18.10.2017 Комсомольская правда Уфа
IMG_2467.JPG - Администрация г. ОктябрьскийДоброй традицией для сотрудников центральной городской библиотеки стали выездные литературно-музыкальные встречи.
18.10.2017 Администрация г. Октябрьский
выставка - Стерлитамакский рабочий  В городской картинной галерее открылась выставка творческих работ студентов и преподавателей естественно-научного факультета СФ БашГУ.
18.10.2017 Стерлитамакский рабочий
кугарчи-1 - Стерлитамакский рабочий
Это наша общая победа!
Главная журналистская премия – у «Стерлитамакского рабочего» В канун Дня Республики в Правительстве Башкортостана были вручены премии имени Шагита Худайбердина за лучшие произведения в области журналистики за 2017 год.
Стерлитамакский рабочий
Солист Мариинского театра и народный артист Башкирии Аскар Абдразаков примет участие в концерте «Органная мистерия». - Комсомольская правда Уфа
Куда сходить в Уфе 17 октября
«Комсомолка» подскажет, чем заняться сегодня вечером Мила КИЯН На концерт.
Комсомольская правда Уфа
Актер Михаил Кокшенов - Комсомольская правда Уфа
Медики: «Сегодня у Михаила Кокшенова тяжёлое состояние!»
Легендарный артист по-прежнему находится в реанимации Мария РЕМИЗОВА @Maria_Remizova В минувший вторник звезда картин «Спортлото-82»,
Комсомольская правда Уфа
19 октября некоторые дома Уфы могут остаться без света - БСТВ четверг, 19 октября, некоторые дома в Советском районе Уфы, возможно, останутся без света.
18.10.2017 БСТ
На улице Менделеева продолжаются работы по укладке верхнего слоя асфальта - Администрация гор.округа УфаВ Уфе на улице Менделеева продолжаются дорожные работы в рамках реализации приоритетного федерального проекта «Безопасные и качественные дороги».
18.10.2017 Администрация гор.округа Уфа
В небе над Россией регулярные рейсы выполняет самолет имени народного поэта Башкирии Мустая Карима - БашинформВ небе над Россией регулярные рейсы выполняет самолет имени народного поэта Башкирии Мустая Карима Фото:
17.10.2017 Башинформ
Пятница. Тринадцатое. Успех! - Вечерняя Уфа
Пятница. Тринадцатое. Успех!
В минувшую пятницу, 13 октября, баскетбольный клуб "Уфимец" дебютировал в Чемпионате России среди мужских команд Суперлиги второго дивизиона.
Вечерняя Уфа
Изображение к странице «Кубок Мира наш!» - Кумертауское время
Кубок Мира наш!
В Анапе прошли международные соревнования по кикбоксингу World Cup Diamond/kickboxing WAKO – турнир класса «А», на котором состоялись зрелищные поединки бойцов.
Кумертауское время
Минфин Башкортостана пояснил ситуацию с транспортным налогом - Уфимские Вести
Минфин Башкортостана пояснил ситуацию с транспортным налогом
Транспортный налог в Республике Башкортостан (РБ) останется прежнего размера, сообщили в Министерстве финансов РБ.
Уфимские Вести
Наступление «зеленой» энергетики будет продолжаться – Рустэм Хамитов - БашинформНаступление «зеленой» энергетики будет продолжаться – Рустэм Хамитов Фото: Олег Яровиков Наступление «зеленой» энергетики будет продолжаться – Рустэм Хамитов Фото: Олег Яровиков УФА, 18 окт 2017.
18.10.2017 Башинформ
В Уфе после семейного торжества пропала женщина - Уфа1.RuВ Уфе при странных обстоятельствах 16 октября пропала 47-летняя Татьяна Иванова.
17.10.2017 Уфа1.Ru
В Кировском районе запланированы мероприятия ко Дню памяти Мустая Карима - Администрация гор.округа УфаВ 2019 году в Башкортостане пройдут торжества, посвященные 100-летию со дня рождения башкирского литератора Мустая Карима (Мустафы Каримова).
18.10.2017 Администрация гор.округа Уфа
выставка - Стерлитамакский рабочий
Пять лет непрерывного творчества
  В городской картинной галерее открылась выставка творческих работ студентов и преподавателей естественно-научного факультета СФ БашГУ.
Стерлитамакский рабочий
Вдова актера Ксения Бик. Фото: Борис КУДРЯВОВ - Комсомольская правда Уфа
Ирина Лобачева: Смерть Димы Марьянова была спланирована ради его наследства
Бывшая гражданская жена актера уверена: в гибели артиста есть криминальный след [видео] Анна ВЕЛИГЖАНИНА Кончина актера «Ленкома» Дмитрия Марьянова потрясла многих.
Комсомольская правда Уфа
В зал заседания впустили только прессу, а так же родных и близких обвиняемых Фото: Евгения ГУСЕВА - Комсомольская правда Уфа
Кирилла Серебренникова оставили в электронном браслете
Режиссеру и «коллегам» по делу «Седьмой студии» продлили арест на три месяца Юлия ХОЖАТЕЛЕВА Басманный суд столицы, кажется, вчера пытались взять штурмом десятки тех, кто пришел поддержать режиссера Кирилла Серебренникова.
Комсомольская правда Уфа
В Башкирии МЧС предупреждает об усилении ветра до 20 метров в секунду - БашинформВ Башкирии МЧС предупреждает об усилении ветра до 20 метров в секунду Фото: автор В Башкирии МЧС предупреждает об усилении ветра до 20 метров в секунду Фото: автор УФА, 18 окт 2017.
18.10.2017 Башинформ
18 октября в уфимском Конгресс-холле Глава Башкортостана Рустэм Хамитов выступил на Первом Российско-Китайском конгрессе нейрохирургов.
18.10.2017 Президент Республики Башкортостан
В Кировском районе запланированы мероприятия ко Дню памяти Мустая Карима - Администрация гор.округа УфаВ 2019 году в Башкортостане пройдут торжества, посвященные 100-летию со дня рождения башкирского литератора Мустая Карима (Мустафы Каримова).
18.10.2017 Администрация гор.округа Уфа
Следком РФ по РБ проверит информацию об избиении школьника якобы в одной из школ в Бижбулякском районе.
18.10.2017 ГТРК Башкортостан
В рамках Федеральной программы «Большие гастроли» в Уфе пройдут гастроли театра «Колесо» г. Тольятти - Bashkortostan.RuCо 2 по 5 ноября  в рамках Федеральной программы «Большие гастроли» Министерства культуры Республики Башкортостан на сцене Русского государственного драматического театра пройдут гастроли Драматического театра «Колесо» им.
18.10.2017 Bashkortostan.Ru