Новости города БезФормата.Ru
Уфа
Главные новости
 
Задать вопрос?

«Мы умираем»: в Башкирии отказали в лекарствах людям со смертельной болезнью

«Мы умираем»: в Башкирии отказали в лекарствах людям со смертельной болезнью - ProUfu.Ru
index.jpg - ProUfu.Ru
yYKgDtX3vvc.jpg - ProUfu.Ru
CIMG0573.JPG - ProUfu.Ru
Фото: proufu.ru

Прошло уже практически 40 дней с того самого дня, как проводили в последний путь Илью Борщука. За неделю до своей смерти Илья вместе с другими ребятами, страдающими легочной гипертензией, призывал в эфире телеканала обратить внимание на их проблему. Дело в том, что около 20 человек в Башкирии со смертельной болезнью лишились права на бесплатное получение дорогостоящего импортного лекарства. Илью уже не спасти, но есть еще надежда помочь оставшимся. Но только в том случае, если минздрав республики пойдет им всем на встречу.

Волшебная таблетка


Сейчас Ляйсан находится в больнице, она не очень хорошо себя чувствует


Ильшат и Ляйсан пришли в редакцию сразу после кабинетов минздрава. Хрупкая бледная Лейсан в основном молчала, за двоих говорил Ильшат. Все ребята с легочной гипертензией стараются держаться вместе, поддерживают друг друга, делятся драгоценными таблетками. Свои теплые взаимоотношения объясняют общей бедой, говорят, что знают друг друга еще с больничных коек в детской больнице.

«Илья умер, Юля умерла, Регина сейчас себя плохо чувствует», – перечисляет Ильшат Каримов, – «Мы с Ляйсан пока держимся, но от дешевых аналогов, которые нам предлагают, куча побочных эффектов – появляется одышка, синюшность, отеки, головокружение, зуд».

В апреле этого года для всех людей с вторичной легочной гипертензией стала шокирующей новость о том, что лекарство, которое им помогает, больше выделяться не будет. Почти сразу после отмены пришла первая смерть. Скончался 27-летний Илья Борщук из Уфы. В последние дни молодой человек часто жаловался на плохое самочувствие, старался экономить оставшиеся медикаменты – вместо положенных трех таблеток в день принимал каждый раз только по половинке. Предлагаемый взамен дешевый препарат не только не помогал, он давал осложнения – кровеносные сосуды не выдерживали грубого действия препарата и лопались. В итоге Илье стало плохо прямо возле его дома –  его сердце не выдержало и остановилось.

– Мы все начали получать лекарства с 2013 года. Они очень хорошо нам помогали, но в то же время такие медикаменты вызывают сильное привыкание. В апреле этого года нам сказали, что лекарств больше не будет. Илья нас всех собрал, мы начали писать письма, вместе добиваться справедливости. А что нам оставалось делать? Нужно решать проблему, не умирать же. Через неделю мне позвонил Илья и сказал: «Ильшат, у меня лекарство кончается, осталось на две недели». Он экономил каждую таблетку, как и все мы. Через некоторое время я позвонил ему снова, оказалось, что Илья мертв, – рассказывает Ильшат.


К сожалению, Илья ушел


Недуг ребят не входит в список федеральных редких (орфанных) заболеваний, в этом перечне только первичная легочная гипертензия. Поэтому больным больше на господдержку рассчитывать не стоит. Ежемесячно на покупку препаратов нужно более 240 тыс. рублей. Такая сумма посильна не каждому, а для человека с инвалидностью практически нереальна. Но как признаются наши собеседники, проблема даже не в этом. Под угрозой жизни найти деньги возможно они бы и постарались. Проблема в том, что купить оригинальные препараты невозможно. Эти дорогостоящие медикаменты выделялись по квоте, в свободной продаже их нет. Поэтому все ребята, как и Илья, экономят остатки, делят таблетки, берегут.

Борьба за жизнь


Ребята надеются, что им помогут


Сейчас люди с вторичной легочной гипертензией продолжают бороться за свою жизнь. Пока что значительного результата им добиться не удалось. Единственная надежда больных, оставшихся без жизненно необходимых лекарств, что о них все-таки позаботятся на федеральном уровне. Чтобы достучаться до чиновников, пришлось создать собственную общественную организацию. Хотя до сих пор существенных сдвигов в решении вопроса не произошло.

– Вторичная легочная гипертензия отличается от первичной тем, что мы болеем с детства, с самого рождения. Принятое правительством постановление стало для нас приговором. Теперь наша жизнь – просто существование. Состояние ухудшается с каждым днем, отечественный препарат не подходит, а дорогостоящий покупать мы не в состоянии. Ежедневная борьба продолжается уже два месяца, а результата все нет. Да, существует радикальное лечение в виде пересадки легких. Но многие до операции не доживают, а после операции велик риск того, что орган не приживется. У нас одна надежда – таблетки. Мы куда только не писали – в министерство, прокуратуру, ответы приходят, но там сплошные отписки, – рассказывают ребята.

Мы тоже обратились за комментарием в минздрав. В ответ на наш редакционный запрос нам пришло письмо, в котором говорилось, что больные вторичной легочной гипертензией имеют право получать льготную помощь, но только в рамках больничной палаты. Но здесь проблема остается на том же уровне, так как дорогостоящее лекарство недоступно в том числе и для больниц – оно не входит в перечень для федеральных льготников. 

В минздраве заявили, что обеспечение медикаментами людей с вторничной легочной гипертензией будет проводиться через врачебную комиссию, но о каком именно лекарстве идет речь не уточнили. По словам Ильшата, скорее всего говорится все о тех же дешевых российских аналогах, от которых день ото дня самочувствие ребят продолжает ухудшаться.

Дожить до августа: из-за отказа в бесплатных лекарствах жительнице Башкирии остались считаные дни - Уфа1.RuИстория 35-летней жительницы Октябрьского Регины Хадеевой не похожа на ванильную мелодраму: каждый день у жизни она отвоевывает с боем.
14.07.2017 Уфа1.Ru
Известная модель Ирина Шейк приехала в родной город своей бабушки. Жители Сибая делятся фотографиями с супермоделью в соцсетях.
23.08.2017 Спутник ФМ
Полицейские ликвидировали очередное игорное заведение. Сообщается, что незаконный игорный клуб работал в Деме.
23.08.2017 Спутник ФМ
Стало известно, кто будет представлять Башкирию на всероссийском конкурсе «Доброволец России-2017» - БашинформСтало известно, кто будет представлять Башкирию на всероссийском конкурсе «Доброволец России-2017» Фото: Екатерина Савельева Стало известно,
23.08.2017 Башинформ
МЧС призывает к спокойствию жителей Башкирии после звука сирен Фото: Олег Яровиков МЧС призывает к спокойствию жителей Башкирии после звука сирен Фото: Олег Яровиков УФА, 23 авг 2017.
23.08.2017 Башинформ
В Уфе пройдут рейды по выявлению нарушений правил парковки Фото: администрация Уфы В Уфе пройдут рейды по выявлению нарушений правил парковки Фото: администрация Уфы УФА, 23 авг 2017.
23.08.2017 Башинформ
JPG Файл - МВД РБ За 22 августа на территории города Уфы произошло 63 дорожно-транспортных происшествия, где автомашины получили только механические повреждения.
23.08.2017 МВД РБ
Уфимка разыскивает пропавшего супруга - Уфа1.RuВ Уфе родственники и полиция разыскивают пропавшего 35-летнего Александра Зайковского.
23.08.2017 Уфа1.Ru
В Республике Башкортостан задержан местный житель по подозрению в убийстве человека - Следственный комитетВ правоохранительные органы республики поступило сообщение о том, что утром 20 августа 2017 года около одного из домов деревни Кулушево Кармаскалинского района обнаружено тело мужчины.
23.08.2017 Следственный комитет
суд - Стерлитамакский рабочий
Пострадал на батуте
Прокуратура города поддержала исковые требования местного жителя о выплате компенсации морального вреда за травму.
Стерлитамакский рабочий
vehi - Стерлитамакский рабочий
Краденое надела на себя
В дежурную часть обратилась сотрудница одного из магазинов. Она сообщила о краже одежды – в торговую точку зашла девушка, которая, осматривая размещённый на стеллажах товар,
Стерлитамакский рабочий
Каким будет рассвет—зависит от нас
В преддверии нового учебного года в объединении клубов для детей и подростков «Космос» вновь вспомнили трагедию в Беслане, где от рук террористов погибли сотни детей.
Газета Победа
День 1000 музыкантов в Уфе - Администрация гор.округа УфаСамый масштабный флешмоб Поволжья пройдет в конце августа на территории парка «Ватан».
23.08.2017 Администрация гор.округа Уфа
Стало известно, кто будет представлять Башкирию на всероссийском конкурсе «Доброволец России-2017» - БашинформСтало известно, кто будет представлять Башкирию на всероссийском конкурсе «Доброволец России-2017» Фото: Екатерина Савельева Стало известно,
23.08.2017 Башинформ
Насладились классической музыкой - Администрация г. СтерлитамакВ минувшую пятницу в сквере исторической части города состоялся грандиозный марафон классической музыки.
22.08.2017 Администрация г. Стерлитамак
kniga - Стерлитамакский рабочий
Шекспировские сюжеты на русской почве
Совсем другая история В школе мы изучали Куликовскую битву, в которой Мамай потерпел сокрушительное поражение от московского князя Дмитрия Донского.
Стерлитамакский рабочий
marafon - Стерлитамакский рабочий
Фонтаны били, художники рисовали, музыканты играли
Симфония праздника В минувшую пятницу на площади перед кинотеатром «Салават» собрался народ от мала до велика: совсем юные мамочки с колясками, бабушки с внуками, отцы семейств с чадами и домочадцами.
Стерлитамакский рабочий
deti - Стерлитамакский рабочий
Образование на современные рельсы
В Уфе определили педагогические задачи на предстоящий учебный год Традиционный августовский педсовет состоялся в минувшую субботу в столице республики.
Стерлитамакский рабочий
aL6eX1Owxz0.jpg - Администрация г. ОктябрьскийВ городе Октябрьском состоялись юбилейные торжества. 55 лет назад в августе 1962 года на дорожке стадиона «Нефтяник» состоялись первые соревнования по спидвею в нашем городе!
23.08.2017 Администрация г. Октябрьский
Игроки ФК «Уфа» выберут свою мисс - БСТФутбольный клуб «Уфа» объявил о старте конкурса «Мисс ФК «Уфа-2017»!. Соревнования пройдут в несколько этапов.
22.08.2017 БСТ
pilot - Стерлитамакский рабочий
Высший пилотаж над городом
В субботу и воскресенье над площадью перед Дворцом спорта «Стерлитамак-Арена» в безоблачном,
Стерлитамакский рабочий
Чемпион с львиной фамилией - Уфимские Ведомости
Чемпион с львиной фамилией
…Финальный поединок. Огромный зал в Лос-Анджелесе замер в напряжении: еще секунда, и он взорвется овациями.
Уфимские Ведомости
Galstynn - Стерлитамакский рабочий
Карен Галстян – чемпион мира!
Российские дзюдоисты-кадеты вошли в историю как первые чемпионы мира в командном турнире среди смешанных сборных.
Стерлитамакский рабочий
Проведение тренировки по эвакуации в городской больнице Демского района г. Уфы - ГУ МЧС России по РБИнспектором отдела надзорной деятельности и профилактической работы по г.
23.08.2017 ГУ МЧС России по РБ
В столице Башкирии прошел автопробег в честь Дня Государственного флага России - БашинформВ столице Башкирии прошел автопробег в честь Дня Государственного флага России Фото: Олег Яровиков В столице Башкирии прошел автопробег в честь Дня Государственного флага России Фото: Олег Яровиков УФА,
22.08.2017 Башинформ
Плановая техническая проверка системы централизованного оповещения - ГУ МЧС России по РБ24 августа ПАО «Башинформсвязь» будет проводить плановую техническую проверку региональной системы централизованного оповещения с практическим запуском всех имеющихся на территории республики электросирен.
23.08.2017 ГУ МЧС России по РБ
Небо. Дети. Самолёты - Вечерняя Уфа
Небо. Дети. Самолёты
Когда до мечты рукой подать - Вы - счастливые! Я и представить себе не мог, что кому-то, не имеющему отношения к обслуживанию самолетов, позволят вот так запросто выйти на перрон, в режимную зону, покажут то, что,
Вечерняя Уфа
malyri - Стерлитамакский рабочий
Напарницы
Наши маляры – вторые в республике В ежегодном конкурсе профессионального мастерства «Лучший маляр строительного комплекса Республики Башкортостан» Стерлитамак представляли работники ООО «Строй-Лидер» – Наталья Севость
Стерлитамакский рабочий
Онлайн-трансляция - Комсомольская правда Уфа
Онлайн-трансляция
СЕГОДНЯ 6:27 В поисковой операции принимают участие сотрудники МЧС в составе 11 человек, сообщили в пресс-службе ведомства.
Комсомольская правда Уфа
Юные художники Ленинского района Уфы приняли активное участие в конкурсе детских рисунков «Охрана труда глазами детей» - Администрация гор.округа УфаРегиональный этап Международного конкурса детских рисунков «Охрана труда глазами детей» стартовал в январе текущего года.
23.08.2017 Администрация гор.округа Уфа
Плановая техническая проверка системы централизованного оповещения - ГУ МЧС России по РБ24 августа ПАО «Башинформсвязь» будет проводить плановую техническую проверку региональной системы централизованного оповещения с практическим запуском всех имеющихся на территории республики электросирен.
23.08.2017 ГУ МЧС России по РБ
 За один день злоумышленник совершил сразу две кражи в разных районах республики.
23.08.2017 МВД РБ
Сотрудники Дирекции по особо охраняемым природным территориям РБ – в числе лучших бортевиков - Министерство экологии РБВ Бурзянском районе в рамках III Международного этнофестиваля меда были поведены итоги конкурса профессионального мастерства «Лучший бортевик».
23.08.2017 Министерство экологии РБ
В Уфе директор турфирмы обманул 19 клиентов - БСТВ Уфе перед судом предстанет экс-директор туристической фирмы. С апреля по июль прошлого года мужчина продал путёвки на автобусный тур к черноморскому побережью 19 клиентам.
23.08.2017 БСТ