Новости города БезФормата.Ru
Уфа
Главные новости
 
Задать вопрос?

«Мы умираем»: в Башкирии отказали в лекарствах людям со смертельной болезнью

«Мы умираем»: в Башкирии отказали в лекарствах людям со смертельной болезнью - ProUfu.Ru
index.jpg - ProUfu.Ru
yYKgDtX3vvc.jpg - ProUfu.Ru
CIMG0573.JPG - ProUfu.Ru
Фото: proufu.ru

Прошло уже практически 40 дней с того самого дня, как проводили в последний путь Илью Борщука. За неделю до своей смерти Илья вместе с другими ребятами, страдающими легочной гипертензией, призывал в эфире телеканала обратить внимание на их проблему. Дело в том, что около 20 человек в Башкирии со смертельной болезнью лишились права на бесплатное получение дорогостоящего импортного лекарства. Илью уже не спасти, но есть еще надежда помочь оставшимся. Но только в том случае, если минздрав республики пойдет им всем на встречу.

Волшебная таблетка


Сейчас Ляйсан находится в больнице, она не очень хорошо себя чувствует


Ильшат и Ляйсан пришли в редакцию сразу после кабинетов минздрава. Хрупкая бледная Лейсан в основном молчала, за двоих говорил Ильшат. Все ребята с легочной гипертензией стараются держаться вместе, поддерживают друг друга, делятся драгоценными таблетками. Свои теплые взаимоотношения объясняют общей бедой, говорят, что знают друг друга еще с больничных коек в детской больнице.

«Илья умер, Юля умерла, Регина сейчас себя плохо чувствует», – перечисляет Ильшат Каримов, – «Мы с Ляйсан пока держимся, но от дешевых аналогов, которые нам предлагают, куча побочных эффектов – появляется одышка, синюшность, отеки, головокружение, зуд».

В апреле этого года для всех людей с вторичной легочной гипертензией стала шокирующей новость о том, что лекарство, которое им помогает, больше выделяться не будет. Почти сразу после отмены пришла первая смерть. Скончался 27-летний Илья Борщук из Уфы. В последние дни молодой человек часто жаловался на плохое самочувствие, старался экономить оставшиеся медикаменты – вместо положенных трех таблеток в день принимал каждый раз только по половинке. Предлагаемый взамен дешевый препарат не только не помогал, он давал осложнения – кровеносные сосуды не выдерживали грубого действия препарата и лопались. В итоге Илье стало плохо прямо возле его дома –  его сердце не выдержало и остановилось.

– Мы все начали получать лекарства с 2013 года. Они очень хорошо нам помогали, но в то же время такие медикаменты вызывают сильное привыкание. В апреле этого года нам сказали, что лекарств больше не будет. Илья нас всех собрал, мы начали писать письма, вместе добиваться справедливости. А что нам оставалось делать? Нужно решать проблему, не умирать же. Через неделю мне позвонил Илья и сказал: «Ильшат, у меня лекарство кончается, осталось на две недели». Он экономил каждую таблетку, как и все мы. Через некоторое время я позвонил ему снова, оказалось, что Илья мертв, – рассказывает Ильшат.


К сожалению, Илья ушел


Недуг ребят не входит в список федеральных редких (орфанных) заболеваний, в этом перечне только первичная легочная гипертензия. Поэтому больным больше на господдержку рассчитывать не стоит. Ежемесячно на покупку препаратов нужно более 240 тыс. рублей. Такая сумма посильна не каждому, а для человека с инвалидностью практически нереальна. Но как признаются наши собеседники, проблема даже не в этом. Под угрозой жизни найти деньги возможно они бы и постарались. Проблема в том, что купить оригинальные препараты невозможно. Эти дорогостоящие медикаменты выделялись по квоте, в свободной продаже их нет. Поэтому все ребята, как и Илья, экономят остатки, делят таблетки, берегут.

Борьба за жизнь


Ребята надеются, что им помогут


Сейчас люди с вторичной легочной гипертензией продолжают бороться за свою жизнь. Пока что значительного результата им добиться не удалось. Единственная надежда больных, оставшихся без жизненно необходимых лекарств, что о них все-таки позаботятся на федеральном уровне. Чтобы достучаться до чиновников, пришлось создать собственную общественную организацию. Хотя до сих пор существенных сдвигов в решении вопроса не произошло.

– Вторичная легочная гипертензия отличается от первичной тем, что мы болеем с детства, с самого рождения. Принятое правительством постановление стало для нас приговором. Теперь наша жизнь – просто существование. Состояние ухудшается с каждым днем, отечественный препарат не подходит, а дорогостоящий покупать мы не в состоянии. Ежедневная борьба продолжается уже два месяца, а результата все нет. Да, существует радикальное лечение в виде пересадки легких. Но многие до операции не доживают, а после операции велик риск того, что орган не приживется. У нас одна надежда – таблетки. Мы куда только не писали – в министерство, прокуратуру, ответы приходят, но там сплошные отписки, – рассказывают ребята.

Мы тоже обратились за комментарием в минздрав. В ответ на наш редакционный запрос нам пришло письмо, в котором говорилось, что больные вторичной легочной гипертензией имеют право получать льготную помощь, но только в рамках больничной палаты. Но здесь проблема остается на том же уровне, так как дорогостоящее лекарство недоступно в том числе и для больниц – оно не входит в перечень для федеральных льготников. 

В минздраве заявили, что обеспечение медикаментами людей с вторничной легочной гипертензией будет проводиться через врачебную комиссию, но о каком именно лекарстве идет речь не уточнили. По словам Ильшата, скорее всего говорится все о тех же дешевых российских аналогах, от которых день ото дня самочувствие ребят продолжает ухудшаться.

Дожить до августа: из-за отказа в бесплатных лекарствах жительнице Башкирии остались считаные дни - Уфа1.RuИстория 35-летней жительницы Октябрьского Регины Хадеевой не похожа на ванильную мелодраму: каждый день у жизни она отвоевывает с боем.
14.07.2017 Уфа1.Ru
В городе вскоре появится современный торгово-развлекательный центр. В церемонии начала строительства приняли участие губернатор Челябинской области Борис Дубровский (слева) и председатель совета директоров РМК Игорь Алтушкин. Фото: Пресс служба РМК - Комсомольская правда УфаНа форуме в Сочи обсуждали инвестиции в защиту природы и в комфортную для жизни среду.
26.02.2018 Комсомольская правда Уфа
Российский телеведущий Владимир Познер рассказал, почему покинул прямой эфир телеканала «Аль-Джазира» - Комсомольская правда УфаЗнаменитый журналист и телеведущий рассказал обозревателю «Комсомольской правды» Александру Гамову, почему он отказался продолжать разговор о России в эфире телеканала «Аль-Джазира» [аудио,
25.02.2018 Комсомольская правда Уфа
В Уфе нашёлся 67-летний пенсионер, пропавший после выписки из клиники - Tdnu.RuСоцсети В столице Башкирии прекращен розыск 67-летнего пенсионера Хайдара Байгужина, который пропал вчера после выписки из НИИ Глазных болезней.
25.02.2018 Tdnu.Ru
Синоптики Башкирии сообщили, какой будет погода в ближайшие два дня - БашинформСиноптики Башкирии сообщили, какой будет погода в ближайшие два дня Фото: Олег Яровиков Синоптики Башкирии сообщили, какой будет погода в ближайшие два дня Фото: Олег Яровиков УФА, 25 фев 2018.
25.02.2018 Башинформ
В Башкирии ожидаются снегопад и снежные заносы на дорогах - Tdnu.Rupixabay.com Метеорологи Башкирии рассказали о том, какая погода ожидает жителей региона в последние февральские дни.
25.02.2018 Tdnu.Ru
Здания интерната добротное, стоит среди леса. Фото: Андрей АБРАМОВ - Комсомольская правда УфаКорреспондент «Комсомолки» в поисках правды отправился в школу для трудных детей, где якобы педофил насиловал подростков Андрей АБРАМОВ andreichotkiy От Челябинска 30 км по трассе и вот он поселок, где стоит «дом ужасов»,
25.02.2018 Комсомольская правда Уфа
В Уфе нашлась пропавшая 43-летняя женщина - Tdnu.RuСоцсети В Уфе 24 февраля вернулась домой Лариса Г., 43-летнюю женщину разыскивали почти две недели.
25.02.2018 Tdnu.Ru
Призвание — защищать: отважные уфимцы рассказали, зачем служат людям  Оригинал материала: http://ufa1.ru/text/gorod/401625068154881.html - ГУ МЧС России по РБ23 Февраля давно уже перестал быть праздником только для военнослужащих. Ведь на благо нашего с вами покоя работают не только они.
25.02.2018 ГУ МЧС России по РБ
фото: МЧС по РБ - Комсомольская правда Уфа
Под Уфой женщина впала в кому после спасения троих детей из огня
Многодетной матери срочно требуется донорская кровь Эльвина АПАРИНА Горе пришло в семью Плехановых 15 февраля – в пять часов утра загорелся бревенчатый дом в садовом товариществе «Сирень», что под Уфой.
Комсомольская правда Уфа
Филипов до последней пули отбивался от окруживших его террористов Фото: скриншот видео - Комсомольская правда Уфа
Путин вручил Звезду Героя России родственникам летчика Романа Филипова
Пилот Су-25 погиб в неравном бою с боевиками в Сирии, после того как его самолет был подбит Екатерина БЕЛОКОНОВА Президент РФ Владимир Путин лично вручил Звезду Героя России жене и родителям погибшего в Сирии летчика
Комсомольская правда Уфа
Это уже не первый случай, задержания предполагаемого террориста в городе на Неве. Фото: Олег ЗОЛОТО - Комсомольская правда Уфа
ФСБ предотвратила массовый теракт в Петербурге
Мигрант готовил взрывы в общественном транспорте Ирина ЛИСОВА В Северной столице задержали выходца их Центрально-Азиатского региона по подозрению в подготовке теракта.
Комсомольская правда Уфа
Пятьдесят сеансов Лаборатории политического кино - Боевая высота22 февраля, в кинотеатре «Родина» состоялся очередной и юбилейный кинопоказ в «Лаборатории политического кино» и прошло торжественное награждение организаторов и участников этого проекта,
25.02.2018 Боевая высота
"Остров собак" Фото: кадр из фильма - Комсомольская правда УфаА фильм Тимура Бекмамбетова выиграл приз публики Стас ТЫРКИН Конкурсная программа не отличалась особым художественным качеством, хотя о нем, конечно, у всех свои представления.
25.02.2018 Комсомольская правда Уфа
Экскурсия «Знакомьтесь - музей села Услыбаш» - SterlitamakCity.Ru20 февраля в музей села Услыбаш приезжали корреспонденты Стерлитамакского телевидения СТВ делать репортаж о музее села Услыбаш.
25.02.2018 SterlitamakCity.Ru
Грустный клоун Асисяй пошел общаться с публикой. Фото: Дмитрий ЧЕРНОВ - Комсомольская правда Уфа
В Уфу впервые привезли «сНежное шоу Славы Полунина»
Театр знаменитого клоуна Асисяя покажет в башкирской столице пять спектаклей [фото] Мила КИЯН Всемирно известное «сНежное шоу Славы Полунина» существует уже двадцать пять лет и с 1993 года объездило практически всю планету.
Комсомольская правда Уфа
otkritie - Стерлитамакский рабочий
Память о герое-земляке
В медколледже установлена мемориальная доска Почти 73 года прошло с тех пор, как Советская армия вместе с союзниками одолела фашизм.
Стерлитамакский рабочий
afisha - Стерлитамакский рабочий
Музыкальная картина
На неделе продолжат работу: в Стерлитамакском историко-краеведческом музее – выставка «Культурные традиции древнего населения Южного Урала»;
Стерлитамакский рабочий
Кирилл Капризов Фото: REUTERS - Комсомольская правда УфаКак российские спортсмены шли к этой долгожданной медали [фото] Максим ЧИЖИКОВ Впервые за 26 лет российские хоккеисты стали Олимпийскими чемпионами , обыграв сначала чехов в полуфинале, а потом немцев в финале.
26.02.2018 Комсомольская правда Уфа
Уроженец Стерлитамака Игорь Кононов стал Чемпионом Европы по мотогонкам на льду - SterlitamakCity.RuВоспитанник стерлитамакского мотоклуба "Каустик" Игорь Кононов стал Чемпионом Европы по мотогонкам на льду 2018.
26.02.2018 SterlitamakCity.Ru
Впервые за 26 лет российские хоккеисты выиграли Олимпиаду - БашинформВпервые за 26 лет российские хоккеисты выиграли Олимпиаду Фото: PETTER ARVIDSON/imago sportfotodienst Впервые за 26 лет российские хоккеисты выиграли Олимпиаду Фото: PETTER ARVIDSON/imago sportfotodienst УФА,
25.02.2018 Башинформ
Худшая Олимпиада для нас закончилась. Под хриплые голоса хоккеистов, ревущих "Славься, Отечество" - Комсомольская правда Уфа
Худшая Олимпиада для нас закончилась. Под хриплые голоса хоккеистов, ревущих "Славься, Отечество"
Наш колумнист Павел Садков о том, как Кирилл Капризов и Никита Гусев сделали игры чуть справедливее Павел САДКОВ Заместитель главного редактора "Комсомольской Правды" На фоне героических,
Комсомольская правда Уфа
Хит Зубарева в матче со словаками. Фото: AFP - Комсомольская правда Уфа
Тренер олимпийского чемпиона Зубарева: Его бесстрашие и преданность команде всегда подкупали
Защитник прошел просто невероятный карьерный путь к этой золотой медали Рустам МАКСЮТОВ rustam_maksiutov Работяга – именно этим словом можно охарактеризовать новоявленного олимпийского чемпиона, уроженца Уфы Андрея Зубарева,
Комсомольская правда Уфа
Переломный момент игры - Никита Гусев делает счет равным 3:3. Фото: REUTERS - Комсомольская правда Уфа
Хоккеисты сборной России стали олимпийскими чемпионами Пхенчхана, победив Германию
Решающая шайба влетела в ворота немцев в овертайме Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin Это случилось!
Комсомольская правда Уфа
В городе вскоре появится современный торгово-развлекательный центр. В церемонии начала строительства приняли участие губернатор Челябинской области Борис Дубровский (слева) и председатель совета директоров РМК Игорь Алтушкин. Фото: Пресс служба РМК - Комсомольская правда УфаНа форуме в Сочи обсуждали инвестиции в защиту природы и в комфортную для жизни среду.
26.02.2018 Комсомольская правда Уфа
Башкирское республиканское отделение «Боевое братство» провело в феврале патриотические мероприятия - Боевая высотаФевраль отмечен сразу несколькими днями воинской славы и памятными датами.
25.02.2018 Боевая высота
27 февраля в двух районах Уфы отключат воду - Башинформ27 февраля в двух районах Уфы отключат воду Фото: автор 27 февраля в двух районах Уфы отключат воду Фото: автор УФА, 25 фев 2018.
25.02.2018 Башинформ
Торжественное собрание, посвященное Дню защитника Отечества, состоялось в уфимском Конгресс-холле - Боевая высота
Торжественное собрание, посвященное Дню защитника Отечества, состоялось в уфимском Конгресс-холле
22 февраля в уфимском Конгресс-холле состоялось торжественное собрание, посвященное Дню защитника Отечества.
Боевая высота
ЗАЩИТНИКИ ОТЕЧЕСТВА В ПЯТОМ ПОКОЛЕНИИ - Вечерняя Уфа
ЗАЩИТНИКИ ОТЕЧЕСТВА В ПЯТОМ ПОКОЛЕНИИ
В среду, 21 февраля, в Республиканском музее Боевой Славы состоялось торжественное мероприятие "На защите Отечества".
Вечерняя Уфа
Российский телеведущий Владимир Познер рассказал, почему покинул прямой эфир телеканала «Аль-Джазира» - Комсомольская правда Уфа
Владимир Познер: «Я сказал, что не хочу в этом участвовать. Встал и ушел»
Знаменитый журналист и телеведущий рассказал обозревателю «Комсомольской правды» Александру Гамову, почему он отказался продолжать разговор о России в эфире телеканала «Аль-Джазира» [аудио,
Комсомольская правда Уфа
Кирилл Капризов Фото: REUTERS - Комсомольская правда УфаКак российские спортсмены шли к этой долгожданной медали [фото] Максим ЧИЖИКОВ Впервые за 26 лет российские хоккеисты стали Олимпийскими чемпионами , обыграв сначала чехов в полуфинале, а потом немцев в финале.
26.02.2018 Комсомольская правда Уфа
В Уфе нашлась пропавшая 43-летняя женщина - Tdnu.RuСоцсети В Уфе 24 февраля вернулась домой Лариса Г., 43-летнюю женщину разыскивали почти две недели.
25.02.2018 Tdnu.Ru
Рустэм Хамитов поздравил жителей республики с Днём защитника Отечества - Bashkortostan.RuНакануне, Глава Республики Башкортостан Рустэм Хамитов   выступил на торжественном собрании, посвящённом Дню защитника Отечества, которое состоялось в уфимском Конгресс-холле.
23.02.2018 Bashkortostan.Ru
В Уфе состоялось возложение цветов к Вечному огню и к памятнику Героям Советского Союза - Вся УфаВ Уфе в День защитника Отечества, в парке Победы, состоялось возложение цветов к Вечному огню и к памятнику Героям Советского Союза Александру Матросову и Миннигали Губайдуллину.
23.02.2018 Вся Уфа
В Демском районе города Уфы местный житель стал жертвой угонщика. Неизвестный уехал на его маршрутном микроавтобусе.
25.02.2018 МВД РБ