«Мы умираем»: в Башкирии отказали в лекарствах людям со смертельной болезнью

Фото: proufu.ru

Прошло уже практически 40 дней с того самого дня, как проводили в последний путь Илью Борщука. За неделю до своей смерти Илья вместе с другими ребятами, страдающими легочной гипертензией, призывал в эфире телеканала обратить внимание на их проблему. Дело в том, что около 20 человек в Башкирии со смертельной болезнью лишились права на бесплатное получение дорогостоящего импортного лекарства. Илью уже не спасти, но есть еще надежда помочь оставшимся. Но только в том случае, если минздрав республики пойдет им всем на встречу.

Волшебная таблетка


Сейчас Ляйсан находится в больнице, она не очень хорошо себя чувствует


Ильшат и Ляйсан пришли в редакцию сразу после кабинетов минздрава. Хрупкая бледная Лейсан в основном молчала, за двоих говорил Ильшат. Все ребята с легочной гипертензией стараются держаться вместе, поддерживают друг друга, делятся драгоценными таблетками. Свои теплые взаимоотношения объясняют общей бедой, говорят, что знают друг друга еще с больничных коек в детской больнице.

«Илья умер, Юля умерла, Регина сейчас себя плохо чувствует», – перечисляет Ильшат Каримов, – «Мы с Ляйсан пока держимся, но от дешевых аналогов, которые нам предлагают, куча побочных эффектов – появляется одышка, синюшность, отеки, головокружение, зуд».

В апреле этого года для всех людей с вторичной легочной гипертензией стала шокирующей новость о том, что лекарство, которое им помогает, больше выделяться не будет. Почти сразу после отмены пришла первая смерть. Скончался 27-летний Илья Борщук из Уфы. В последние дни молодой человек часто жаловался на плохое самочувствие, старался экономить оставшиеся медикаменты – вместо положенных трех таблеток в день принимал каждый раз только по половинке. Предлагаемый взамен дешевый препарат не только не помогал, он давал осложнения – кровеносные сосуды не выдерживали грубого действия препарата и лопались. В итоге Илье стало плохо прямо возле его дома –  его сердце не выдержало и остановилось.

– Мы все начали получать лекарства с 2013 года. Они очень хорошо нам помогали, но в то же время такие медикаменты вызывают сильное привыкание. В апреле этого года нам сказали, что лекарств больше не будет. Илья нас всех собрал, мы начали писать письма, вместе добиваться справедливости. А что нам оставалось делать? Нужно решать проблему, не умирать же. Через неделю мне позвонил Илья и сказал: «Ильшат, у меня лекарство кончается, осталось на две недели». Он экономил каждую таблетку, как и все мы. Через некоторое время я позвонил ему снова, оказалось, что Илья мертв, – рассказывает Ильшат.


К сожалению, Илья ушел


Недуг ребят не входит в список федеральных редких (орфанных) заболеваний, в этом перечне только первичная легочная гипертензия. Поэтому больным больше на господдержку рассчитывать не стоит. Ежемесячно на покупку препаратов нужно более 240 тыс. рублей. Такая сумма посильна не каждому, а для человека с инвалидностью практически нереальна. Но как признаются наши собеседники, проблема даже не в этом. Под угрозой жизни найти деньги возможно они бы и постарались. Проблема в том, что купить оригинальные препараты невозможно. Эти дорогостоящие медикаменты выделялись по квоте, в свободной продаже их нет. Поэтому все ребята, как и Илья, экономят остатки, делят таблетки, берегут.

Борьба за жизнь


Ребята надеются, что им помогут


Сейчас люди с вторичной легочной гипертензией продолжают бороться за свою жизнь. Пока что значительного результата им добиться не удалось. Единственная надежда больных, оставшихся без жизненно необходимых лекарств, что о них все-таки позаботятся на федеральном уровне. Чтобы достучаться до чиновников, пришлось создать собственную общественную организацию. Хотя до сих пор существенных сдвигов в решении вопроса не произошло.

– Вторичная легочная гипертензия отличается от первичной тем, что мы болеем с детства, с самого рождения. Принятое правительством постановление стало для нас приговором. Теперь наша жизнь – просто существование. Состояние ухудшается с каждым днем, отечественный препарат не подходит, а дорогостоящий покупать мы не в состоянии. Ежедневная борьба продолжается уже два месяца, а результата все нет. Да, существует радикальное лечение в виде пересадки легких. Но многие до операции не доживают, а после операции велик риск того, что орган не приживется. У нас одна надежда – таблетки. Мы куда только не писали – в министерство, прокуратуру, ответы приходят, но там сплошные отписки, – рассказывают ребята.

Мы тоже обратились за комментарием в минздрав. В ответ на наш редакционный запрос нам пришло письмо, в котором говорилось, что больные вторичной легочной гипертензией имеют право получать льготную помощь, но только в рамках больничной палаты. Но здесь проблема остается на том же уровне, так как дорогостоящее лекарство недоступно в том числе и для больниц – оно не входит в перечень для федеральных льготников. 

В минздраве заявили, что обеспечение медикаментами людей с вторничной легочной гипертензией будет проводиться через врачебную комиссию, но о каком именно лекарстве идет речь не уточнили. По словам Ильшата, скорее всего говорится все о тех же дешевых российских аналогах, от которых день ото дня самочувствие ребят продолжает ухудшаться.

 
По теме
 
Фото из соцсетей - Комсомольская правда Уфа Знакомые знали, что девочка живет в ужасных условиях, но не шли в полицию, потому что "потом затаскают" Елена КОНОВА - На похоронах тело Полины накрыли белой тканью, она выглядела как пластиковая,
21.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Мужчина уходил от удара с легковушкой и въехал в большегруз Эльвина АПАРИНА 16 июля на трассе Уфа – Оренбург рядом с кафе «Отдых» произошла серьезная авария.
19.07.2018 Комсомольская правда Уфа
#популярныеместауфы: Театральный сквер - Администрация городского округа Уфа В самом центре г. Уфы за Театром оперы и балета расположился один из самых посещаемых и уютных мест отдыха уфимцев - Театральный сквер.
22.07.2018 Администрация городского округа Уфа
Они строили храм героям войны, поклонялись Иосифу Виссарионовичу и ненавидели женщин Виктория ЯКУШИНА Алексей ИВАНОВ Небольшой 17-тысячный городок Суворов находится в стороне от федеральных трасс на границе Тульской и
20.07.2018 Комсомольская правда Уфа
В городской картинной галерее начала работать выставка из собраний БГХМ имени  М.Нестерова, на которой представлены 60 работ башкирских художников двух первых  десятилетий XXI века.
18.07.2018 Стерлитамакский рабочий
Генеральный директор Оргкомитета "Россия-2018" Алексей Сорокин Фото: Александр ГЛУЗ - Комсомольская правда Уфа Уже неделю мы учимся жить без чемпионата мира. Привыкаем, что бесшабашные латиноамериканцы исчезли с улиц российских городов, а вечером безуспешно переключаем с канала на канал, в поисках футбола.
21.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Чем жгучая блондинка так полюбилась миллионам болельщиков во время чемпионата мира по футболу Дарья АСЛАМОВА Она стала королевой сердец на чемпионате мира по футболу в России.
20.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Уфимская пловчиха дала откровенное интервью «Комсомольской правде». Ильдар АХМАДЕЕВ Десять лет назад на небосклоне башкирского спорта появилась новая звездочка.
19.07.2018 Комсомольская правда Уфа
С кем смотрел исторический матч Станислав Черчесов Кира БУЛЫЧЕВА В последний месяц наши звёзды чаще встречались на футбольных матчах, чем на светских премьерах.
16.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Пройдемся по берегу свободно Никто не может ограничить людям доступ к рекам и озерам Выезжая на природу, многие жалуются, что найти место для отдыха у воды становится все труднее.
20.07.2018 Прокуратура РБ
17, 19 июля 2018 года Управлением Министерства юстиции Российской Федерации по Республике Башкортостан совместно с Нотариальной палатой Республики Башкортостан проведены плановые проверки исполнения Правил нотариального
22.07.2018 Министерство Юстиции Республики Башкортостан
В 21‑м микрорайоне начались работы по замене отдельных участков теплотрассы к новой котельной, которую сегодня монтируют взамен старой.
21.07.2018 Октябрьский нефтяник
С началом реализации на территории Республики Башкортостан приоритетного проекта «Безопасные и качественные дороги», доля дорог в целом по республике, соответствующих нормативам, составила  54,1% .
21.07.2018 Комитет по транспорту и дорожному хозяйству
Обстановка на автодорогах Республики Башкортостан по состоянию на 07:00,  21.07.2018 г. Автомобильные дороги Республики Башкортостан находятся в режиме повседневной деятельности.
21.07.2018 Комитет по транспорту и дорожному хозяйству